Elly kreeg een SCAD, en daarna microvasculaire dysfunctie

“Ik heb zelf mijn informatie bij elkaar moeten zoeken”

Het is de nacht na tweede kerstdag, nu ruim een jaar geleden. Elly wordt wakker met benauwdheid. Dat gebeurt wel vaker, want ze heeft een longziekte. Ze staat op en loopt naar beneden om haar vernevelapparaat te pakken. Terwijl ze het apparaat aanzet, valt het mondstuk op de grond. Ze bukt om het op te rapen. En dan, van het ene op het andere moment, krijgt ze een enorme pijn op de borst, die uitstraalt naar haar linkerarm en kaak. Dit voelt anders dan de benauwdheid die ze kent van haar longziekte.  

Elly loopt terug naar boven en maakt haar man wakker. Samen bellen ze de dokter. Kort daarna staat de ambulance voor de deur en wordt ze naar de Eerste Hart Hulp in Venlo gebracht. Uit bloedonderzoek blijkt dat Elly een hartinfarct heeft — en dat het nog bezig is. Een paar uur later krijgt Elly een spoed-hartkatheterisatie.

Wat was de uitslag van de hartkatheterisatie?

De cardioloog vertelde dat het om een SCAD gaat, een scheur in de kransslagader. Maar ik zat nog veel te hoog in mijn emotie, waardoor zijn woorden helemaal niet bij mij aankwamen. Dat zag hij, daarom liep hij naar een whiteboard en begon te tekenen. Hij legde uit wat er was gebeurd: er was een scheur in de kransslagader ontstaan. Dat wordt een SCAD genoemd, en dat is vrij zeldzaam, zei hij. Aan die scheur gingen ze niets doen. Ze wilden geen stent plaatsen, omdat ze het risico liepen om daarmee nog meer schade aan te richten. Na vier dagen mocht ik weer naar huis. 

In één jaar tijd belandde ik drie keer op de Eerste Harthulp. Bij de tweede keer viel het woord Prinzmetal: een tijdelijke kramp van de kransslagader.

Hoe ging het herstel daarna?

Dat ging niet zo gemakkelijk. Ik bleef pijnaanvallen houden; pijn op de borst, die uitstraalde naar mijn arm en kaak. In één jaar tijd belandde ik drie keer op de Eerste Harthulp. Bij de tweede keer viel het woord Prinzmetal: een tijdelijke kramp van de kransslagader.

Ik had soms wel een paar van die aanvallen per week. Daarom stelde de cardioloog voor om een coronaire functietest te doen. Dat is een hartkatheterisatie waarbij een middel wordt ingespoten om klachten op te wekken. Daarmee kun je de pijn niet oplossen, maar je kunt wel de diagnose stellen. Daar heb ik wel een tijdje over getwijfeld, want dat is best een zware ingreep. En ik had die eerste hartkatheterisatie wel als traumatisch ervaren.

Wat heb je uiteindelijk besloten?

Ik heb besloten om die test toch te doen. Ik zag er enorm tegenop, maar ik wilde hem toch doen omdat je op die manier een diagnose krijgt. Via de hartrevalidatie had ik contact met een medisch psycholoog. Ik heb haar gevraagd om mij daarin te begeleiden. Zij heeft mij met EMDR door het trauma van de eerste katheterisatie heen geholpen. En met veel tips voorbereid op de tweede. Daar hadden we overigens ruim de tijd voor, want ik moest vijf maanden wachten voordat ik de test kon doen.

Ik zag enorm tegen de coronaire functietest op. Maar ik wilde hem toch doen omdat je op die manier een diagnose krijgt.

Hoe ging de coronaire functietest?

De eerste onderdelen van de test vielen mee. Maar toen werd het middel ingespoten dat de spasmen moest opwekken. En dat was zo heftig. Ik ben wel wat gewend vanwege mijn longziekte, maar nu kon ik niet goed onderscheiden wat ik voelde. Ik dacht dat ik stikte, ik bleef er echt in hangen. Doordat mijn klachten zo heftig waren, werden ze wel meteen bevestigd.

Wat was de diagnose?

De officiële diagnose was microvasculair lijden. En dus geen Prinzmetal, zoals eerder was gezegd. Al moet ik daar meteen bij zeggen dat de symptomen van die twee aandoeningen erg overeenkomen.

De cardioloog vroeg mij ook om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek, waarbij deze klachten met een implantaat in de hartader behandeld worden. Daar heb ik erg over getwijfeld, want voor dat onderzoek zou ik weer een nieuwe hartkatheterisatie moeten ondergaan. Vanwege de impact van die twee eerdere hartkatheterisaties heb ik het toch geweigerd. Daar hadden ze overigens alle begrip voor.

Het afscheid van mijn werk viel me heel zwaar. Ik had er 28 jaar met veel plezier gewerkt.

Kun je nu nog werken?

Nee, ik heb een paar maanden geleden moeten stoppen. Ik heb 28 jaar in de thuiszorg gewerkt, waar ik huishoudelijke hulp, begeleiding en signalering deed. Het afscheid viel me heel zwaar. Ik vind het leuk om mensen te helpen, daarom heb ik ook voor dit werk gekozen. Het voelt helemaal niet goed dat ik er nu om deze reden mee moet stoppen. Door mijn longproblemen had ik er wel rekening mee gehouden dat ik niet tot mijn pensioen door zou gaan. Maar ik had niet gedacht dat ik op mijn 59e al zou moeten stoppen.

Heb je nu een nieuwe invulling voor je dag?

Gelukkig zijn daar weer nieuwe dingen voor in de plaats gekomen. Onze zoon heeft een gezin met jonge kinderen. Hij heeft sinds kort een nieuwe baan, waarvoor hij vaak naar Azië en Amerika moet. Mijn man is met pensioen, en nu kunnen we wat vaker de kleinkinderen opvangen. Alsof het zo heeft moeten zijn. Al is het best pittig, want het is een tweeling van 2 jaar. Aan het einde van zo’n dag ben ik echt gesloopt.

Je hebt twee aandoeningen die vrij onbekend zijn: SCAD en microvasculaire dysfunctie. Wat heb je daarvan gemerkt als patiënt?

Vanuit het ziekenhuis kreeg ik een paar A4-tjes over SCAD mee. Dat was heel beknopt, dus daar had ik niet zoveel aan. Ik heb zelf mijn informatie bij elkaar moeten zoeken. Dat moet anders kunnen.

Heb je adviezen aan patiënten of zorgverleners?

Tegen patiënten zou ik zeggen: verdiep je in de materie. Er is wel informatie, maar je moet er echt naar zoeken. Verder zou ik willen dat er op de afdeling Cardiologie van ieder ziekenhuis wat meer informatie over deze aandoeningen te vinden is. En ik hoop dat cardiologen er in hun opleiding meer over leren. Ik hoop dat er steeds meer bekendheid voor deze aandoeningen komt, zodat nieuwe patiënten veel sneller de informatie krijgen waar ze behoefte aan hebben.

Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt

Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.