Sandra (50) had wat zij zelf haar droombaan noemt: zorgleerlingen begeleiden op de basisschool. Ze zocht altijd naar nieuwe manieren om de lesstof uit te leggen en maakte lange dagen, want plannen en grenzen stellen waren nooit haar sterke kant. Maar steeds vaker werd ze gehinderd door pijn op de borst en andere klachten. De cardioloog noemde het microvasculair, maar daarmee waren haar klachten niet opgelost.
Na drie jaar doorploeteren vroeg Sandra een second opinion aan in het UZA in Antwerpen. Daar trof ze een cardioloog die bleef meedenken. Hij stelde een ganglion stellatum‑blokkade voor, een behandeling die vaak wordt toegepast bij pijnpatiënten.
Wanneer kreeg je voor het eerst klachten?
Het begon met druk op mijn borst. Alsof er een olifantje op mijn borst zat, maar dat olifantje werd steeds zwaarder. Ook had ik pijn tussen mijn schouderbladen. In die tijd werkte ik bij een babyhotel, waar we opvang boden aan baby’s van 0 tot 2 jaar. Ik genoot daar erg van, maar het was ook pittig. Er waren veel lieve baby’s, maar te weinig personeel, waardoor we veel uren per week werkten.
Ik probeerde dat vol te houden, maar dat lukte niet meer door die pijn op de borst. Op een ochtend wilde ik aan mijn werk beginnen en ben ik ingestort. Letterlijk. Ik stond nog bij de voordeur toen ik gewoon neerviel.
In de ambulance zei de broeder tegen mij: “Als u zo doorgaat, dan komt u vandaag of morgen niet meer thuis bij het avondeten.”
Wat gebeurde er daarna?
Er werd een ambulance gebeld en ik werd naar het ziekenhuis gebracht. In de ambulance zei de broeder tegen mij: “Als u zo doorgaat, dan komt u vandaag of morgen niet meer thuis bij het avondeten.” Dat was erg confronterend.
In het ziekenhuis werd er een ECG gemaakt, maar daar was niets op te zien. Daarna werd ik naar huis gestuurd. Een paar weken later had ik een eerste consult bij de cardioloog. Hij zei dat ik misschien last had van maagzuur, en dat ik moest afwachten met mijn klachten.
Hoe ging het daarna met je klachten?
Niet goed. Ik hield mijn dag niet meer vol. Werken lukte niet meer en thuis voor mijn gezin zorgen werd ook steeds moeilijker.
Ik werd doorverwezen naar een longarts, omdat ik als kind al astma had. Maar de longarts vond dat deze klachten bij een cardioloog hoorden. Dus ging ik weer terug naar de cardioloog. Dit keer zei hij dat het waarschijnlijk de microvaten waren. Dat paste ook wel bij mijn leeftijd. Ik kreeg een bètablokker en bloedverdunners, en die gaven wel wat verlichting. Dat was voor de cardioloog de bevestiging dat het in de kleine vaten zat. Zo werd in mijn dossier gezet dat ik microvasculair lijden had.
Hoe ging het daarna?
Het werd een lange weg, met veel veranderingen van medicatie. En met weinig effect, want ik had elke dag nitrospray nodig om de dag vol te houden. Ik kon geen baby’s meer optillen van de pijn. Uiteindelijk stelde mijn cardioloog voor dat ik beter ander werk kon zoeken dat fysiek lichter was. Zo kwam ik in mijn droombaan terecht.
Wat was je droombaan?
Ik ging als zorgassistent werken op een basisschool met zorgleerlingen. Ik had een eigen klasje met twaalf leerlingen, ieder met een eigen programma en niveau. Ik bereidde hun lessen voor en gaf zelf les. Ik gebruikte allerlei materialen; alles om de lesstof begrijpelijk te maken. Soms gingen we naar buiten of naar de gymzaal. Dat was ontzettend leuk.
Het waren leerlingen met behoorlijke rugzakjes, dus ik bood ook sociaal‑emotionele begeleiding. Als ik zag dat er iets niet goed ging, pakte ik dat eerst op. En dan deden we daarna pas de les. Dat werkte heel goed.
Ik had zelfs een naam bedacht voor de klas: De leerwinkel. Het idee was dat je bij mij kon komen halen wat je nodig had. En dat werkte fantastisch. Ik wilde dit werk nooit opgeven. Daarom deed ik er alles aan om te blijven werken: ergotherapie, medische psychologie, medische fysio. Maar mijn klachten werden alleen maar erger.
Heb je een andere oplossing gezocht?
Ik was al drie jaar aan het ploeteren, daarom wilde ik een second opinion. Ik had goede verhalen gehoord over het UZA in Antwerpen, dus daar ben ik naartoe gegaan. Ik vertelde de cardioloog daar dat ik iedere dag pijn op de borst had. Hij vond het heel raar dat ik daar al een paar jaar mee rondliep. Een week later kon ik daar terecht voor een verlengde hartkatheterisatie.1
Hoe ging de verlengde hartkatheterisatie?
Er worden op verschillende manieren spasmen opgewekt. Heel heftig, alsof je het loodje legt. En bij alle vormen reageerden mijn beide grote kransslagaders direct. De diagnose van mijn cardioloog dat het de kleine vaten waren, viel hiermee meteen weg. De kleine vaten zagen er prima uit. Het bleek Prinzmetal angina pectoris in beide grote kransslagaders.
Eindelijk een diagnose. Kwam je daar iets mee verder?
Mijn medicatie werd aangepast. Van diltiazem ging ik van verapamil. Dat ging iets beter. Maar op mijn werk kwam ik niet meer aan mijn uren. Ik werkte toen 32 uur (plus nog heel veel extra), maar dat lukte niet meer. Ik was bang dat ik op een dag helemaal zou moeten stoppen. En dat is uiteindelijk ook gebeurd.
Op dat moment leek de vloer onder mijn voeten te verdwijnen.
Waarom moest je uiteindelijk helemaal stoppen?
Na die hartkatheterisatie werkte ik 20 uur. Dat ging best. Maar het ging mis toen ik een nieuwe schouderprothese laten plaatsen. Ik heb namelijk ook artrose. Ik was toen ook nog aan het herstellen van die hartkatheterisatie en dat was teveel. Het lukte me niet meer om op mijn oude energieniveau terug te komen. Daar kreeg ik heel veel stress van, want ik wilde zo graag weer werken. Zo belandde ik in een mentaal gevecht, vooral met mezelf. Op een gegeven moment vroeg mijn arbo-arts: “Hoe doe je dat eigenlijk allemaal? Werken en thuis actief zijn met jouw aandoening?”
Vaak zijn patiënten opgelucht als ze eindelijk die ‘erkenning’ van de arbo-arts krijgen.
Bij mij ging het andersom. Ik wilde absoluut niet stoppen met werken, maar het lukte gewoon niet meer. Mijn huisarts stelde toen de diagnose burnout. En dat maakte het nog erger. Want met deze ‘stempel’ erbij mocht ik helemaal niet meer werken van de arbo-arts. Die zei op een gegeven moment: “Stop maar met werken en probeer nog zoveel mogelijk leuke dingen te doen.”
Op dat moment leek de vloer onder mijn voeten te verdwijnen. Ik vond dat zó erg. Ik was altijd een bezige bij geweest, was altijd positief gebleven. En opeens viel dat allemaal weg. Nu ik er over vertel, schiet ik weer helemaal vol. Het raakte me zó.
Hoe ging het daarna met je?
Ik zag het niet meer zitten. En dat gaf natuurlijk weer extra druk op mijn borst. Maar ik had wel een geweldige werkgever, die voor mij regelde dat ik begeleiding kreeg via spoor 2.2 Er kwam een begeleider bij mij aan huis die mij bijvoorbeeld hielp om grenzen te leren stellen. Dat had ik nog nooit hoeven doen. Plannen en tijden afspreken had ik nog nooit gedaan. Ik ging gewoon altijd door tot de dag om was.
Ik had nog nooit hobby’s gehad, want ik was gewoon altijd bezig. Nu zat ik mandala’s te kleuren.
Dat lijkt me even wennen.
Ik vond het echt verschrikkelijk. Ik had nog nooit hobby’s gehad, want ik was gewoon altijd bezig. Nu zat ik mandala’s te kleuren. En wat het nog veel erger maakte was die onzekerheid. Er was een lange wachtlijst bij het UWV, dus ik had geen idee of ik nog inkomen zou hebben, of we ons huis konden houden. Niemand kon mij daar antwoord op geven, daar kreeg ik zoveel stress van. Ondertussen was er ook een tekort aan medicijnen. Het medicijn waar ik goed op reageerde (Nicorandil) was alleen in Frankrijk te krijgen.
Op de foto bij dit interview zit je in een scootmobiel. Je vond het vast ook niet gemakkelijk om dat te accepteren?
Die scootmobiel had mijn arts me geadviseerd omdat ik daarmee iets gemakkelijker het huis uit kan komen. Daarmee maak ik tochtjes met mijn hondje, over de dijk of door de polder. Maar ik blijf het er moeilijk mee hebben dat ik dit nodig heb, dus ik zal er nooit mee het dorp in gaan. Mijn boodschappen laat ik wel thuis bezorgen. Vorige zomer heb ik ook een rolstoel gekocht, zodat ik met mijn gezin mee kan met een dagje weg of zo. Je begrijpt het al, dat was ook wel een ding voor mij om te accepteren.
Dacht je cardioloog mee over oplossingen?
Dat deed hij zeker. Op een gegeven moment had hij iets bedacht wat misschien zou kunnen helpen: een ganglionblokkade. Dit is een behandeling die wordt toegepast bij chronische pijn, bijvoorbeeld bij ernstige zenuwpijn. De arts schakelt dan een zenuwknoop (ganglion) tijdelijk uit met medicatie. Bij de ganglion stellatum gebeurt dat via een zenuwknoop in de hals. Zo’n behandeling moet in een pijncentrum worden uitgevoerd door een anesthesist.
De bedrijfsarts zei tegen mij: “Ik zie dat u alles op alles heeft gezet. U heeft gestreden als een leeuw. Maar nu is het genoeg. U krijgt een IVA.”
Heb je dat laten doen?
Ik heb eerst mijn ziektekostenverzekering gebeld. Zij vertelden me dat ganglion stellatums in Nederland vergoed worden, dus ik nam aan dat het dan ook vergoed wordt als het in België wordt gedaan.
De behandeling moet twee keer gedaan worden: links en rechts. Zeven maanden geleden heb ik de eerste gedaan, en de tweede een maand later. De behandeling is best ingrijpend. Na de behandeling ben je duizelig en heb je veel pijn. Maar in de loop der tijd krijg je steeds minder pijnprikkels.
Je behandeling is nu 6-7 maanden geleden. Hoe gaat het nu?
In het begin had ik heel veel effect. Ik had veel minder aanvallen en kon de dag gewoon langer volhouden. Ik had mijn scootmobiel en rolstoel nog wel nodig, maar ik kon weer kleine stukjes met mijn hondje wandelen. Dat was super!
Helaas is dit nu wel uitgewerkt, dus op naar de volgende behandelingen. Die 6-7 maanden waren wel langer dan ze hadden verwacht. Dat betekent dat je bij een volgende behandeling langer effect zult hebben. Stel je voor dat ik volgende keer een jaar lang kan volhouden, dan ben je een jaar lang geholpen.
Wordt de behandeling vergoed door de zorgverzekeraar?
Nee, uiteindelijk werd het toch niet vergoed. De aandoening waar ik het voor nodig heb (coronaire vaatdysfunctie) wordt te zeldzaam gevonden. Ik heb een lange klachtenbrief aan VGZ gestuurd, waarin ik uitgelegd heb wat voor impact het op mijn leven heeft.
Na de behandeling had ik veel minder aanvallen en kon ik de dag gewoon langer volhouden.
Hoe ging het ondertussen met je re-integratie?
Kort na die twee behandelingen kreeg ik een brief van het UWV. Ik moest er naartoe voor een gesprek. Dat ging lastig, want ik had nog veel napijn en was constant moe. Mijn begeleider van spoor 2 ging mee voor support. De medewerker van het UWV had mijn dossier bestudeerd. Hij had ook navraag gedaan over die ganglion stellatum blokkade. Hij zei tegen mij: “Ik zie dat u alles op alles heeft gezet. U heeft gestreden als een leeuw. Maar nu is het genoeg. U krijgt een IVA.”3
Voor veel mensen zou dat goed nieuws zijn. Was het dat voor jou ook?
Ik stortte in. Ik vond het zo erg dat ze mij al opgegeven hadden. Ik had zó graag nog een opening gewild om te proberen te werken.
Waarom wil je je verhaal graag delen?
Ik wil meer bekendheid geven aan deze ingreep. Op dit moment wordt het niet vergoed, en in de toekomst zal het ook een probleem blijven, hebben ze me verteld. Het is prijzig, dus als je afgekeurd bent, dan is dat best lastig. Maar ik wil het hier toch graag delen. Hopelijk kan ik er anderen mee helpen.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Dit interview geeft de ervaringen van Sandra weer, en het is nadrukkelijk níet als medisch advies bedoeld. Neem voor vragen over uw individuele situatie altijd contact op met uw behandelend arts.
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.
- Dit wordt in Nederland een coronaire functietest genoemd.
- Spoor 2 is een re-integratietraject dat wordt ingezet wanneer een werknemer langdurig arbeidsongeschikt is en niet kan terugkeren naar de eigen (aangepaste) functie of een andere functie binnen de organisatie.
- Een IVA-uitkering is een uitkering die je krijgt als het UWV beoordeelt dat je volledig en duurzaam arbeidsongeschikt bent.