Nicole (53) was met haar man op vakantie naar Lapland geweest. Daar hadden ze lange wandelingen door de bergen gemaakt, al had Nicole wel het gevoel dat haar conditie achteruit aan het gaan was. Haar cardioloog had haar verzekerd dat haar hart veilig was, omdat ze medicatie slikte. Maar op de terugvlucht van Lapland naar Rotterdam ging het mis.
Wanneer kreeg je voor het eerst klachten die wezen op een hartprobleem?
Rond mijn 40e werd ontdekt dat mijn bloeddruk hoog was. Dat was op de sportschool. Ik ging daar een fitnessprogramma doen (milon cirkel) omdat ik een beetje op krachten moest komen nadat ik een paar operaties had gehad. Ik deed al wel mijn hele leven aan volleybal, maar ik merkte dat dat niet genoeg was.
Bij de intake op de sportschool werd mijn bloeddruk gemeten. Die was best hoog, en de keren daarna bleef hij hoog. Daarom adviseerden ze mij om eens naar de huisarts te gaan. Ook omdat hart- en vaatziekten bij mij in de familie zitten, aan beide kanten.
Hoe reageerde je huisarts?
Mijn huisarts kent mijn hele familie, en hij kent mij dus ook al van baby af aan. Hij nam het meteen serieus. Ik kreeg een pilletje om mijn bloeddruk te verlagen. En hij ging ook mijn cholesterol meten, dat bleek ook te hoog.
Had je toen ook al lichamelijke klachten?
Toen nog niet. Maar rond mijn 44e kreeg ik soms een beklemmend gevoel op mijn borst. Ik voelde me ook niet helemaal fit; moe en soms een beetje kortademig. Toen ben ik weer naar de huisarts gegaan, en hij stuurde me door voor een ECG, een bloedonderzoek en een fietstest.
Het ECG en het bloedonderzoek waren goed. Maar toen moest ik die fietstest doen… Ik was lekker aan het fietsen, en ik dacht: dat gaat best goed zo. Maar plotseling zeiden de begeleiders dat ik moest stoppen. Ze zagen een afwijking op het ECG die erop wees dat er een hartinfarct aan zat te komen. Ik mocht niks meer doen en werd doorverwezen naar de cardioloog. Preventief kreeg ik een zak met standaard medicatie mee die vaak bij hartinfarct wordt gegeven, zoals een bloedverdunner en een bètablokker.
Ik zei tegen de cardioloog: “Het is gewoon niet goed. Het wordt steeds slechter.”
Kon je direct bij de cardioloog terecht?
Daar kon ik gelukkig al een paar dagen later terecht. De cardioloog constateerde dat we net op tijd een hartinfarct hadden kunnen voorkomen. Hij zei dat mijn hart nu veiliggesteld was met die medicijnen.
Maar ondertussen kreeg ik steeds vaker die pijn op mijn borst, en ik werd steeds benauwder. Daarom ging ik weer terug naar de cardioloog. Ik zei: “Het is gewoon niet goed. Het wordt steeds slechter.” Toen zei hij: “Het kan iets met de kleine vaten te maken hebben, en daar kunnen we niet zo goed bij. Dus lekker blijven bewegen en gezond leven.”
Daar kwam je waarschijnlijk niet veel verder mee?
Nee, want gezond leven deed ik al. Ik sportte volop. Ik deed aan wedstrijdvolleybal, en ik wandelde en fietste veel. En ik at behoorlijk gezond. Ik ben wel een beetje bourgondisch, dus af en toe heb ik wel een uitschieter. Maar het klopte gewoon niet dat ik deze klachten had. Het werd steeds erger, terwijl mijn cardioloog het maar bleef afwimpelen. Totdat het misging in onze vakantie.
Wat gebeurde er?
We waren op vakantie naar Lapland geweest. Daar hadden we mooie bergwandelingen gemaakt. Best een vermoeiende reis, dus ik vond het niet zo gek dat ik de laatste dag een beetje moe en misselijk was. Maar de volgende dag moest ik wel het vliegtuig in. Ik hoopte dat het wel een beetje zou zakken.
Maar helaas voelde ik me nog steeds niet goed toen ik het vliegtuig in stapte. En het werd alleen maar erger. Op een gegeven moment zei ik tegen mijn man: “Ik voel me niet goed hoor.” Direct daarna viel ik weg.
Toen was er paniek in het vliegtuig?
Mijn man vertelde dat ik hartpatiënt ben, en toen gingen er inderdaad wel alarmbellen af. Godzijdank zat er een cardiologisch verpleegkundige aan boord. Maar ja, zo’n vliegtuig heeft een zuurstofapparaat en een AED aan boord en that’s it. Dus die verpleegkundige kon niet zoveel. Ik was zo intens moe. Ik hoorde iedereen wel praten, maar ik kon niet reageren. Ik hoorde de verpleegkundige een paar keer zeggen: “Ik vertrouw het niet.” Op dat moment besloot de piloot: we gaan landen. Gelukkig waren we de zee al over. Het werd een medische noodlanding op vliegveld Eelde bij Groningen, terwijl we op weg waren naar Rotterdam.
Wat een verhaal. Hoe ging het daarna?
De Eerste Hulp in Groningen UMC zat vol, daarom werd ik met spoed naar Zwolle gebracht. Onderweg in de ambulance kreeg ik al regelmatig een dubbele nitro-spray onder de tong. Daarna kwam ik in het ziekenhuis op de hartbewaking met een nitro-infuus. Ik had eerst nog een zeer lage saturatie. Na een uur of wat ging het weer wat beter. Toen moest ik even wat eten en dan nog even wachten. Maar daarna mocht ik wat hen betreft wel gaan. Terwijl ik zo verschrikkelijk moe was. Ik kon amper op mijn benen staan. Maar ze zagen cardiologisch gezien geen reden om mij te houden.
Ik was zo intens moe. Ik hoorde iedereen wel praten, maar ik kon niet reageren.
Toen kwam je thuis, na een vakantie, een medische noodlanding en een ziekenhuisbezoek. Hoe ging het thuis?
Ik had dus eerder die tas met medicatie uit het ziekenhuis meegekregen. Maar na die noodlanding wist ik eigenlijk niet of ik dat allemaal moest blijven slikken. Dus de volgende dag zat ik weer bij mijn huisarts. Hij was heel verbaasd. Hij zei: “Wat doe jij hier? Ik lees net dat jij een vliegtuig hebt laten landen en nu zit je hier?”
Toen vertelde ik dat het al een hele tijd niet oké voelde, maar dat ik bij de cardioloog geen stap verder kwam. Inmiddels had ik ook het boek van Angela Maas gelezen. Dat was helemaal mijn verhaal, en dat zei ik ook tegen de huisarts. Hij zei meteen: “Dan gaan we je doorverwijzen naar Angela Maas.”
Daarna kwam ik mijn cardioloog nog een keer tegen bij de hartrevalidatie. Ik vertelde hem dat ik helemaal in dat boek van Angela Maas paste. Hij zei: “Als je graag gepamperd wilt worden, dan wil ik je wel doorverwijzen voor een second opinion, maar ik geloof er niet in.” Toen wist ik genoeg. Ik heb hem bedankt en heb daarna een afspraak bij Angela Maas gemaakt.
Hoe ging het bij Angela Maas?
Daar kwam covid een beetje tussendoor. Vóór de eerste lockdown kon ik bij haar komen voor een consult. Zij herkende mijn verhaal meteen en stelde voor om een coronaire functietest te doen. Die hebben we ergens tussen de eerste en tweede lockdown gedaan.
Wat was de uitkomst van de test?
De volle bak aan microvasculaire dysfunctie. Er werden drie testen gedaan en ik bleek alle drie de vormen te hebben: spasmen, weerstand en vaatstijfheid in de kleine vaten.
Eindelijk een diagnose. Had je daar wat aan?
Eindelijk werden al die puzzelstukjes opgelost. Die voortdurende pijn en benauwdheid. Maar ook kleine dingetjes. Zo had ik een keer een CT-scan gehad die mislukte, omdat het infuus eruit knalde. Achteraf denk ik dat dat met die vaatspasmen te maken had. En ik ben ook een paar keer onderuit gegaan. Dat viel nu allemaal op zijn plaats.
Mijn huisarts was heel verbaasd. Hij zei: “Wat doe jij hier? Ik lees net dat jij een vliegtuig hebt laten landen en nu zit je hier?”
Vanaf dat moment moest je gaan leven met de aandoening. Hoe ging dat?
Nou, het heeft me wel tweeënhalf jaar gekost om daarmee om te leren gaan. En het klinkt niet aardig, maar covid was voor mij een voordeel. De hele wereld zat op slot. Daardoor had ik niet zo het gevoel dat de rest gewoon doorging zonder mij. Ik was net gestopt met wedstrijdvolleybal, en door covid mocht het hele team niet meer volleyballen. Toen covid eenmaal voorbij was, kon ik al niet meer volleyballen. Zo snel ging ik achteruit.
Word je goed begeleid door het ziekenhuis?
Ik heb heel veel gehad aan Mariëlle Hartzema, verpleegkundig specialist bij het Radboudumc. De cardioloog stelt de diagnose, maar zij wijst je de weg. Ze denkt mee over het bijstellen van je medicijnen: “Heb je dit al geprobeerd? Hou rekening met …” Zij is goud waard. En dat heb je hard nodig, want als ik hier in de streekziekenhuis kom, dan weten ze er niets van. Mijn cardioloog geloofde er niet in, dus hoe moet die je dan helpen?
Je doet ook mee aan een wetenschappelijke studie.
Ik doe mee aan de SERRA-1 studie. In dit onderzoek wordt een speciale stent (coronary sinus reducer) via een ader in de hals in de sinus coronarius (de belangrijkste ader van het hart) geplaatst. De stent heeft de vorm van een zandlopertje. En die klemt eigenlijk die hartader een beetje af, waardoor het bloed niet zo snel uit de vaatjes rond het hart kan lopen. Daardoor blijven de kleine vaatjes wat verder open staan. Een half jaar geleden hebben ze zo’n reducer bij mij geplaatst. Ik was nummer 6 in Nederland die hem kreeg, en nummer 18 in de wereld.
Heeft het effect bij jou?
Het verschil is enorm. Ik heb een bak meer zuurstof in mijn lijf. Dat continue bandgevoel rond mijn borst is veel minder. Ik kan weer een stuk lopen, hoewel een wandeling van langer dan een half uur nog steeds lastig is. Ik kan weer kracht opbouwen en aan mijn conditie werken. Maar: ik ben niet genezen hè. De vaatspasmen voel ik nog steeds. En daar zit ook wel mijn grens.
Hoe merk je dat je op je grens zit?
Als ik nu inspanning lever of dingen gedaan heb, dan merk ik dat ik ‘s avonds meer last heb. Dus ik moet opnieuw gaan zoeken waar die grens precies zit. Voorheen was mijn grens heel duidelijk. Na drie stappen had ik mijn grens bereikt. Nu ligt die grens verder, maar ga ik daar in mijn enthousiasme ook alweer gauw overheen.
Ik op yoga en mindfulness… vroeger zou ik daarvan de slappe lach hebben gekregen.
Je hebt twee kleinkinderen. Ik stel me zo voor dat jij een enthousiaste oma bent, die dan gauw over haar grenzen heen gaat.
Ik ben geen oma die gaat zitten knutselen aan tafel. Ik ben meer de oma die met ze het bos in gaat. Maar de laatste jaren zit ik toch best veel te knutselen. Of ik laat ze soms even een filmpje kijken, zodat ik even mijn rust kan pakken. Maar ze kunnen ook bij ons de tuin in, er staat een trampoline. Dan vermaken ze zich ook wel.
Doe je nu nog iets aan beweging?
Bij mij was ontspannen altijd inspannen. Volleyballen lukte niet meer, maar fietsen nog wel. Ik was in die beginperiode gestart met de voorbereiding van deelname aan de Cycle Berlin van de Hartstichting, samen met mijn volleybaltrainer. Niet alleen veel trainen maar ook acties opzetten om geld in te zamelen. Dat vond ik een mooie manier om ook iets voor andere hartpatiënten te doen. Toen ik dat aan Angela Maas vertelde, zei ze: “Nou, leuk dat je dit doet en blijf het zo lang mogelijk doen. Maar ik weet niet hoe lang je dit vol gaat houden.” En helaas, nadat deze tocht twee keer was afgelast vanwege Covid, kon ik deze lichamelijk in het derde jaar echt niet meer doen. Toen ben ik gaan zoeken naar andere manieren van bewegen.
Op wat voor manieren van bewegen kwam je uit?
Ik merkte dat ik ook iets met mijn ademhaling moest gaan doen. Daarom ben ik met hatha-yoga begonnen. Dat was heel ver buiten mijn comfort zone. En het lukte ook niet goed, omdat je daarbij veel voorovergebogen staat, en daar reageert mijn hart niet goed op. Via de yoga ben ik uiteindelijk bij een cursus mindfulness beland. Daar ging wel wat tijd overheen hoor, want ik op yoga en mindfulness… vroeger zou ik daarvan de slappe lach hebben gekregen. Uiteindelijk ben ik toen aangesloten bij een leuke seniorengroep: ‘Veelzijdig bewegen’. Daar kon ik nog net het tempo van bij houden. Maar die stent heeft veel veranderd. Binnenkort ga ik opnieuw beginnen met hartrevalidatie. Bij Revant in Breda hebben ze een hartrevalidatieprogramma dat rekening houdt met CMD. Ik vind het belangrijk om wel in beweging te blijven.
Waarom vind je het zo belangrijk dat je in beweging blijft?
Met CMD ben je soms zo verrot moe. Je hebt vermoeidheid en je hebt die verrotte vermoeidheid. Soms zat ik hele dagen in het hoekje van de bank met Netflix als mijn grote vriend. Maar je moet toch van die bank af. Al is het maar even een stukje wandelen met manlief aan de hand. Want ik merkte dat dat wel hielp. Dat wil ik ook aan andere CMD-patiënten meegeven: blijf in beweging.
De revalidatieprogramma’s voor CMD-patiënten moeten niet afgeschaft worden, maar aangepast. Want het is heel belangrijk dat je in beweging blijft.
Wat drijft jou om je in te zetten voor andere CMD-patiënten?
Ik heb altijd in de jeugdzorg gewerkt, en daarnaast nam ik ook graag deel aan sportieve acties voor het goede doel. Ik ben erg van de persoonlijke en kleinschalige aanpak, en op die manier wil ik ook het vrouwenhart onder de aandacht brengen. Ik heb zelf een lang traject gehad en heb alles zelf uit moeten zoeken. Dat moet veranderen. Daarom ben ik nu ook contactpersoon van Harteraad geworden. Ik heb al heel wat CMD-patiënten meegenomen naar een informatieavond van Angela Maas of Martijn Meuwissen in Breda.
In november loop ik weer mee met de 11 strandentocht van de Hartstichting, die dit jaar in het teken staat van het vrouwenhart. En ik zet me in voor de hartrevalidatie voor CMD-patiënten. Er zijn plannen om die trajecten af te schaffen, dat vind ik heel erg. De reguliere programma’s zijn veel te zwaar voor deze groep. Ze moeten niet afgeschaft worden, maar aangepast.
Wat is jouw belangrijkste boodschap aan andere CMD-patiënten?
Blijf in beweging, hoe langzaam ook. En liefst op een manier waarbij je ook nog andere mensen ontmoet, want je raakt echt in een isolement. Maar ik wil daar meteen wel een kanttekening bij plaatsen: dat is niet voor iedereen even makkelijk. Ik heb zelf een speciale rolstoel en een opvouwbare scootmobiel. Die heb ik zelf aangeschaft, maar dat kost grof geld. Als je alleen woont en alleen een IVA hebt, dan zit dat er gewoon niet in. Maar hoe je omstandigheden ook zijn: ga op zoek naar wat wél mogelijk is.
Meer informatie over coronaire vaatdysfunctie en de coronaire functietest
👉 Klik hier voor een uitleg over coronaire vaatdysfunctie.
👉 Klik hier voor een uitleg over de coronaire functietest.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.