Wieneke liep al een paar jaar met klachten rond die niet erkend werden. Benauwdheid na inspanning, hartkloppingen. Ze bezocht wel tien specialisten, maar niemand wist wat er aan de hand was. Het antwoord zou komen op een wel heel dramatische manier. Op een bergkam in Zuid-Afrika kreeg ze een hartinfarct en moest ze gereanimeerd worden. Pas maanden later, toen ze alweer in Nederland was, zou ze horen dat ze een SCAD had gehad (een spontane scheur in de kransslagader). Maar toen was er al enorme schade ontstaan.
Je had al een tijdje vage klachten. Wat voor klachten waren dat?
Het begon met benauwdheid. Ik was heel sportief, maar op een gegeven moment kon ik niet meer zo snel fietsen. Ook kreeg ik benauwdheid na traplopen. Eigenlijk werd ik altijd na inspanning benauwd. Niet tijdens, maar erna. Dat werd erger in 2017, toen ik ook veel stress op mijn werk had. Mijn huisarts zag dat wel, en stuurde me naar verschillende artsen. Ik ben naar de cardioloog geweest. Die zag dat ik hartkloppingen had en gaf me het advies om maar aan yoga te gaan doen. Ik werd ook naar een overgangsconsulente gestuurd, via mijn gynaecoloog. Zo ben ik naar wel tien medisch specialisten geweest. Iedereen zag dat ik wat had, maar niemand wist waar het vandaan kwam.
Iedereen zag dat ik wat had, maar niemand wist waar het vandaan kwam.
Het ging mis tijdens je vakantie in Zuid-Afrika…
Op de tweede dag deden mijn man en ik een hiking op een eiland. Ik kon steeds moeilijker lopen, daarom ging ik bij mijn man op zijn rug. Ik voelde dat het niet goed zat. We liepen op een bergkam, en ik wist instinctief dat we naar een open plek moesten gaan. Toen we daar aankwamen, heb ik de eerste de beste Zuidafrikaan aangesproken. Hij bleek te kunnen reanimeren. Hij belde ook het SOS-nummer waar ik – wonder boven wonder – een foto van had gemaakt. Toen die man het SOS-nummer belde, bleek er bij de kustwacht net een reanimatiecursus te zijn. Je gelooft het niet. De mensen van die cursus zijn gekomen en hebben mij gered. Ze hebben mij drie kwartier gereanimeerd. Ik heb veel engeltjes op mijn schouder gehad.
Dat zijn wel heel veel engeltjes inderdaad. Hoe ging het verder?
Daarna ben ik met het vliegtuig 600 kilometer verderop gebracht, naar een privékliniek. Daar ben ik de volgende dag gedotterd. De artsen daar zagen niet dat het een SCAD1 was. Dat werd pas ontdekt toen ik al lang in Nederland was.
In Zuid-Afrika heb ik een week op de IC gelegen. Daarna ging ik weer terug naar het hotel. Die nacht kreeg ik een nieuw hartinfarct. De stent was volgelopen met stolsels, omdat ze vergeten waren mij bloedverdunners te geven. Daarom moesten we nog zes weken in Zuid-Afrika blijven.
De artsen in Zuid-Afrika zagen niet dat het een SCAD was. Dat werd pas ontdekt toen ik al lang in Nederland was.
Hoe ging het in Nederland?
Toen ik weer terugkwam in Nederland, kwam ik bij het LUMC terecht voor controle. Ik heb daar anderhalf jaar gelopen, maar het schoot helemaal niet op. Ze zagen wel dat de helft van mijn hart afgestorven was, maar verder kwam ik niet. En wat ik ook heel frustrerend vond: in al die tijd had ik nog geen enkele cardioloog gezien; in Zuid-Afrika niet en in Nederland niet. Terwijl ik daar wel om vroeg.
Na een tijdje werd ik doorverwezen naar het Erasmus MC. Dat voelde als een warm bad. Zij hebben de scans opnieuw bekeken en kwamen tot de conclusie dat het een SCAD is geweest. Een verdere diagnose kon er niet gegeven worden omdat mijn hart zo beschadigd was.
Wanneer is die schade dan ontstaan?
Die schade is vooral ontstaan doordat ik erna niet behandeld ben. Ik heb anderhalve dag in coma gelegen. Pas daarna is er goed naar gekeken. En er is dus een stent geplaatst, terwijl dat bij SCAD juist een risico is. Inmiddels was er ernstig hartfalen ontstaan. Het enige dat de cardioloog er nog aan kon doen was het hartfalen behandelen.
Had je bij het Erasmus MC een arts die gespecialiseerd was in het vrouwenhart?
Hij was ermee bekend, maar hij vond het onzin. En dat vindt hij nog steeds. Daarom heb ik ook een second opinion gedaan bij een bekende vrouwenhart-cardioloog. Die bevestigde dat het een SCAD is geweest, en dat ik ook microspasmen had. Daarna vroeg ik aan mijn cardioloog wat we hiermee gingen doen. “Nou, niks, want ik geloof het niet” zei hij.
Je hebt heel wat engeltjes gehad, maar qua zorg heb je minder geluk gehad.
Dat ontkennende vind ik het meest storend. De cardioloog heeft het hele SCAD-verhaal en de microspasmen gewoon naast zich neergelegd. Ik ben ook niet op FMD of zo getest. Maar ik zat zo in de kreukels dat ik dacht: het maakt toch niet meer uit.
Maar ik moet ook zeggen dat ik deze cardioloog heel dankbaar ben, omdat hij veel voor mij voor elkaar heeft gekregen. Hij heeft geregeld dat ik een LVAD2 kreeg. Dat is een pomp die in je linkerkamer geïmplanteerd wordt. Er zit een batterij aan vast, die draag je buiten je lichaam. Het wordt ook wel een steunhart genoemd. Ik kwam daar eigenlijk niet voor in aanmerking, omdat ze dachten dat ik te weinig gezond weefsel had. Maar mijn cardioloog heeft zich er heel erg voor ingespannen om een LVAD voor mij te krijgen. Zonder hem zou ik nu overleden zijn.
Ik heb veel engeltjes op mijn schouder gehad.
Hoe vond je het leven met een LVAD?
Ik knapte er wel van op. Ik kon bijvoorbeeld weer op een terrasje zitten. Je kunt er rustig mee leven, maar niet méér dan rustig. En je moet altijd die batterij meeslepen. Je slaapt ermee, douchen is lastig.
Ondertussen stond ik al ruim zes jaar op de wachtlijst voor een donorhart. Maar ik bleek teveel antistoffen te hebben. Dat betekent dat je lichaam een donorhart gaat afstoten. Daardoor was ik eigenlijk niet transplantabel. Mijn cardioloog zei: “We plaatsen je wel op de lijst, maar je komt niet in aanmerking.”
En toch zit je hier nu met een donorhart.
In januari 2026 was ik voor controle bij de cardioloog. Toen zei hij: “Je kunt eigenlijk wel van de wachtlijst af, want de kans dat je een hart krijgt is nihil.” Met dit nieuws gingen mijn man en ik naar huis. Maar we waren nog geen kwartier thuis, of er kwam een telefoontje: “Er is een hart voor u.” Ik zei nog: “Dat kan niet, u belt de verkeerde.” Maar ze hadden het zeldzame geval dat het iemand zonder antistoffen was.
Wat een moment… jullie kwamen waarschijnlijk in mineur bij de cardioloog vandaan, en dan opeens dit.
Ik was in een soort roes. Ik weet er eigenlijk niet zoveel meer van. We gingen er vanuit dat ik nog een paar jaar zou hebben. En nu hoorden we dat ik de volgende dag een nieuw hart zou krijgen. Alles werd opeens anders.
We waren nog geen kwartier thuis, of er kwam een telefoontje: ‘Er is een hart voor u.’ Ik zei: ‘Dat kan niet, u belt de verkeerde.‘
Hoe zwaar was de operatie?
Het was vreselijk. Als ik dit had geweten, had ik het nooit gedaan. Dat klinkt raar, maar het was heel zwaar. De operatie duurde heel lang, ik ben ook nog her-geopereerd. Al mijn organen vielen uit, die startten niet meer op. Ik heb vijf dagen in coma gelegen. Daarna moest ik alles opnieuw leren. Ik moest zelfs opnieuw leren slikken.
We zijn nu vier maanden verder. Hoe gaat het nu?
Ik ben een bijtertje, dus ik doe dingen altijd nét iets eerder dan het eigenlijk kan. Ik kan veel, maar wel beperkt. Tien minuten lopen, een kwartiertje fietsen (op een elektrische fiets).’s Middags moet ik slapen, ik slaap zeker 13 uur per dag. Mijn doel is om een half uur te kunnen lopen of fietsen.
Lukt het nog om leuke dingen te doen? Afspreken met vrienden of familie?
Ja, maar beperkt. Mijn dochter is maanden geleden verhuisd. Daar ben ik afgelopen week pas voor het eerst geweest. En daar ben ik nu nog van aan het bijkomen. Verder spreek ik nog niet af met mensen, want dat is te vermoeiend. Ik hou het nu nog op de inner circle. Mijn kleinkinderen kan ik ook voorlopig nog niet zien.
In films en boeken wordt het leven met een donorhart vaak een beetje romantisch uitgebeeld. Hoe is de werkelijkheid?
Niet romantisch. Je moet oppassen met groepen mensen. Je moet uit de buurt blijven bij mensen die verkouden zijn. Ik loop regelmatig met een mondkapje op. En je hebt veel beperkingen qua eten. En waar je het meest last van hebt, is de anti-afstotingsmedicatie. Ik ben heel erg opgezwollen van de prednison. De middelen geven ook tremor, misselijkheid, vermoeidheid, ijzertekort.
Verder moet je in het begin elke week een biopt uit je hand nemen. Daarmee gaan ze kijken of je afstotingsverschijnselen hebt. Die frequentie wordt steeds minder, nu zit ik op eens per maand.
Krijg je informatie over de donor? Of het een man of vrouw is, jong of oud?
Nee daar krijg je geen informatie over. En ik heb ook helemaal niet het gevoel dat ik het hart van een ander heb. Anderen zitten daar misschien anders in, maar ik kan me goed aanpassen aan de situatie die er nu is. Ik heb gewoon een nieuw hart. Wel heb ik meteen een bedankbrief gestuurd aan de Nederlandse Transplantatie Stichting. Zij kunnen die brief aan de nabestaanden geven. Ik heb uitvoerig over mijn situatie verteld, over mijn kinderen en kleinkinderen. En over wat ik nu allemaal alweer kan.
Er is bij jou best wat over het hoofd gezien, met veel schade tot gevolg. Terwijl jij zelf verpleegkundige was, en ook mondig genoeg was. Hoe kijk je daar nu op terug?
Ik vind het heel naar. Het geeft wel een grijze sluier over het geheel. Ik loop ook bij een psycholoog. Dat is het eerste wat ik zou aanraden bij mensen die hartproblemen krijgen.
Heb je het gevoel dat je zelf nog iets anders had kunnen doen?
Ik zou altijd naar een vrouwenhart-cardioloog gaan. Dat kon bij mij niet, omdat mijn hart al aan het afsterven was. En ik zie ook een rol voor de huisartsen. Ik heb zelf in een huisartsenpraktijk gewerkt. Ik heb wel honderd patiënten voorbij zien komen die ik niet aangemerkt heb als vrouwenhart-patiënt.
Wat zouden huisartsen moeten doen volgens jou?
Lees je in over het vrouwenhart. Volg cursussen. Volg mensen die hun verhalen delen. Artsen moeten natuurlijk al heel veel, maar het is gewoon een nieuw gebied. Er zijn zoveel mensen die eraan lijden bij wie het niet erkend wordt.
Wil je de lezers nog iets meegeven?
Het is een heftig verhaal, maar ik heb nooit gedacht: waarom ik? In plaats daarvan heb ik altijd vol overgave naar de positieve kant gekeken. Ik ben er altijd voor gegaan. Dat raad ik anderen ook aan.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Naschrift
Het is niet de gewoonte om op deze plaats namen van organisaties en artsen te noemen als de patiënt hier negatieve ervaringen mee heeft. Het is immers de bedoeling dat lezers er iets van opsteken, niet om met een beschuldigende vinger te wijzen. In het verhaal van Wieneke is het LUMC onvermijdelijk aanwezig — de ervaringen daar waren bepalend voor haar traject. Inmiddels is er veel veranderd. Het LUMC heeft nu een speciale polikliniek voor patiënten met vrouwspecifieke hartaandoeningen. In de Women’s Heart Health Clinic zijn er speciale behandeltrajecten voor vrouwen (en mannen) met bijvoorbeeld SCAD en microvasculaire dysfunctie.
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.