Wat doet boezemfibrilleren met jou?
Er is een verschil tussen een hart dat sneller klopt en een hart dat niet meer luistert. Het overkwam mij ruim zes jaar geleden, zomaar. Zonder enige aanleiding. En ik begreep er niks van.
Voordat je verder leest, merk ik op dat ik hier spreek uit eigen ervaring. Het verloop van boezemfibrilleren is bij iedereen anders. Sommigen kunnen er prima mee overweg dankzij medicatie en een aangepast leven. Anderen, zoals ik, worden helaas dagelijks geconfronteerd met deze ziekte.
Het begint ineens
Het begint met een sprintje naar de bus. De plotselinge felle reactie van je hart valt je op. Maar goed, hij kalmeert weer dus niks aan de hand. Vervolgens ben je op de sportschool en voel je je hart plotseling opspringen. En dat blijft zo. Toch even stoppen met je krachtoefening. Maar dat helpt niet. Je bent de regie volledig kwijt. Na een half uur besluit je voortijdig naar huis te gaan. Wat raar, denk je nog.
Een paar maanden later: zoals elke zaterdag een rondje hardlopen in de buurt. Wat gebeurt er met me? Het lijkt wel een verkrampte slokdarm. Een soort astma-aanval? Het is koud buiten, misschien is dat de reden? Ademtekort, even pauzeren. Na een paar minuten weer verder, en alweer dat beklemmende gevoel.
Het blijkt boezemfibrilleren te zijn. Ik had nog nooit van deze veel voorkomende hartritmestoornis gehoord. De elektrische prikkels die normaal gesproken langs een vaste route naar de hartkamers gaan, vliegen ineens korte of langere tijd alle kanten op.
Dit blog gaat niet over de medische kant van boezemfibrilleren. Hier vertel ik wat een hartziekte als boezemfibrilleren doet met je mindset. En hoe ik daar mee om ging en nog steeds een plek geef in mijn dagelijks leven.
Boezemfibrilleren doet iets raars met je vertrouwen
Boezemfibrilleren overvalt je. Bij mij is er meestal een relatie met vermoeidheid of een inspanning. Maar mijn hart heeft daarnaast een eigen agenda. En ik ben slechts toeschouwer. De chaotische fladderingen in mijn borst kan ik niet voorkomen of stoppen. Dat maakt onzeker. Soms houdt het gefladder op. En ga je gewoon weer verder met je leven.
Maar je vertrouwen in je hart ebt weg wanneer deze ritmestoornis steeds vaker voorkomt. Dokters proberen van alles, maar niks helpt. Het wordt zelfs heviger. En er komt nog een andere hartritmestoornis bij, een flutter. Dat lijkt op boezemfibrilleren maar kenmerkt zich door een continue hoge hartslag. Te vergelijken met voortdurend tromgeroffel in een heel snel tempo.
Mijn echtgenoot en mijn kinderen zijn bezorgd, terecht. Je vertelt ze niet alles, anders worden ze nog ongeruster. Intussen gaat alles gewoon door om je heen. En jij zoekt antwoorden op de vragen die in je opkomen. Waar komt dit vandaan? En alle andere klachten die ik ervaar? Niemand weet het antwoord. Dokters begrijpen het vaak ook niet. Ze interveniëren met pillen en ingrepen en hopen daarna het beste ervan.
Het helpt niet, en intussen gaat er een hartklep kapot.
Hoe blijf je overeind in de chaos?
Uiteindelijk kan een openhartoperatie een deel van de klachten verhelpen. Maar niet alles blijkt te zijn opgelost. Het hartritme is weer goed. Maar veel andere klachten zijn niet te verklaren. In de spreekkamer wordt vooral gezwegen. Tijdens een consult begin dit jaar geeft de cardioloog aan te begrijpen waar mijn klachten vandaan komen. En dan, vanuit het niets: “Uw klachten kunnen ook een mentale oorzaak hebben.”
Dit is het kantelpunt. Ik maak – na drie tellen – direct een einde aan deze suggestie door te zeggen dat deze opmerking geen recht doet aan wie ik ben. Sterk, moedig, veerkrachtig, zelfs na jaar op jaar worstelen met een zware hartziekte.
Ik ben niet blind voor psychische klachten, zeker niet. Natuurlijk kun je mentaal van slag raken van zware medische ingrepen of de gevolgen van een ernstige ziekte. Ik heb teleurstellingen en frustraties verwerkt met hulp van een maatschappelijk werkster en een therapeut. Maar de oorzaak zat in een andere hoek. Niet in mijn geest.
Daarom is zo’n opmerking van een arts zo misplaatst: nadat hij eerst eerlijk zegt dat hij het niet begrijpt, voegt hij er daarna – zonder enige onderbouwing – aan toe dat het weleens mentaal kan zijn.
Wat mij helpt is dat ik na dit incident zelf op zoek ga naar mogelijke verklaringen voor die onbegrepen ontregelingsklachten. Zo ontdek ik dat mijn autonome zenuwstelsel behoorlijk op zijn kop staat. Darmklachten, het koud of juist warm krijgen, bij het opstaan plotselinge sterke hartpieken. Een hart dat niet snapt wat hij moet doen. Dan weer daalt, dan weer stijgt of niet in beweging komt.
Het brein en het hart, te vergelijken als een dirigent en een orkest, zijn in hun samenwerking flink van slag geraakt. Door daar over te lezen, door contact te zoeken met experts, door gesprekken met ervaringsdeskundigen en door zelf metingen te verrichten met mijn smartwatch, heb ik meer inzicht gekregen in dit proces. Ik heb niet overal concrete antwoorden op gevonden. Het is een ingewikkeld, nog vrij onbekend, vakgebied en valt in het gat tussen cardiologie, neurologie en psychologie.
Door mijn zoektocht voer ik veel waardevolle gesprekken. Met mijn familie, vrienden en ervaringsdeskundigen. Ook over het verlies van oude vertrouwde zekerheden, het leren omgaan met (energie)beperkingen in het dagelijks leven en het maken van keuzes. Het is verdrietig om een operatie te ondergaan die weliswaar je leven redt, maar toch niet brengt wat je ervan verwacht. Het vervolgens doormaken van een soort rouwproces is pijnlijk: mijn oude zelf is er niet meer.
Mijn therapeut, psycholoog, tevens zelf ervaringsdeskundige, leert mij om mijn zenuwstelsel te helpen reguleren. Met (ademhalings)oefeningen, met neurofeedback en een keihard maar uiterst effectief cliché: rust, reinheid en regelmaat. En vooral te luisteren naar de signalen die ik zelf afgeef wanneer het tijd is om prikkels te vermijden. Ruimte te maken voor positieve gedachten met hulp van kleine dingen waarderen, bezinning en dankbaarheid.
Een nieuw bestaan op de rand van de vulkaan
De aanwezigheid van chaos in het hart en hoofd is niet simpel uit te bannen. De onvoorspelbaarheid van deze hartziekte maakt dat je altijd loopt op de rand van een vulkaan. Soms val je over de rand.
Vandaag nog – in Noorwegen op vakantie – dacht ik een wandeling van 22 minuten te kunnen maken naar een supermarkt in de buurt. En weer terug. Moet kunnen! Foute keuze.
Ruim halverwege bleek ik al een half uur naar beneden af te dalen, mijn hart had er genoeg van. Schoot omhoog. Oeps. En ik besloot terug te gaan… naar boven. Ik kon de dichtstbijzijnde bushalte daar, met enkele ingelaste pauzes, nog net zonder kleerscheuren halen. Bijna over de rand van de vulkaan.
De buschauffeur als reddende engel. “You can’t buy tickets in the bus”. Maar liet me toch door. “The campingsite is only five minutes, you can sit down. Just look around for the beautiful view down in Oslo”.
Soms heb je een duwtje nodig in de rug, van de goede persoon op het juiste moment.
Tekst: Paula Smits, voor Het Vrouwenhart Spreekt
👉 In mijn boek Hart op hol lees je het persoonlijke en aangrijpende verhaal over mijn ervaringen met boezemfibrilleren en een ontregeld zenuwstelsel. Met voorwoord van Angela Maas.
👉 Te koop via Uitgeverij Gopher: uitgeverijgopher.nl/product/hart-op-hol-door-paula-smits/