Marja (64) deed met haar man en zoon (nu 33) altijd wandelvakanties in de bergen. Ze wandelden in de bergen in Zwitserland, maar ook in de Andes in Peru, waar ze de koffieroute liepen. Ze liepen de eerste route van de Kilimanjaro, in Hawaï en Schotland. Pittige wandelingen dus, al kreeg Marja soms wel vage klachten. In Drakensbergen in Zuid-Afrika ging het mis.
Over Marja
Marja is getrouwd en heeft een volwassen zoon. Ze heeft jarenlang als administratief medewerkster gewerkt bij een bedrijf dat inspectie en analyse doet op schepen en landtanks. Op het moment dat haar klachten ernstig werden, zat ze net in de WW omdat ze een tijdje uitgevallen was vanwege privé-omstandigheden in de familie.
Wanneer begonnen je klachten?
Achteraf denk ik dat ik al veel eerder klachten had. Ik had het vaak benauwd en was kortademig. Maar ik heb twee keer een longontsteking gehad, waarvan de ene flink ernstig was. Dus ik dacht dat het littekenweefsel van die longontstekingen was.
Maar tijdens onze vakantie in Zuid-Afrika werd echt duidelijk dat er iets aan de hand was. Dat was in 2022. We gingen naar Drakensbergen, een heel mooi wandelgebied. Mijn man had een wandeling uitgezet met zijn GPS, maar het lukte me gewoon niet om door te lopen. Als ik een paar honderd meter liep, had ik het benauwd en geen adem meer. Normaal gesproken liep ik altijd naast mijn man of voorop. Maar nu liep ik 200 meter achter hem. En af en toe moet ik echt even stilstaan. Dat liet ik niet merken aan mijn man, maar dan moest ik gewoon even bijkomen.
Dacht je dat dat nog steeds je longen waren?
Mijn zoon heeft mij de whatsappjes laten zien die ik toen aan hem gestuurd heb: “Met mama gaat het helemaal niet goed met wandelen. Ik denk dat ik last van mijn longen heb.”
We hebben in Drakensbergen twee dagen gewandeld. Aan het eind van de eerste dag deed ik een yoga-oefening om te herstellen. En dan dacht ik de volgende dag: ja, nu voel ik me fit. Maar dat ging ook helemaal niet. Tegen mijn zoon zei ik in een appje: “Ik denk dat ik na de vakantie maar eens naar de huisarts ga.”
Hoe ging het bij de huisarts?
Bij de huisarts vertelde ik mijn verhaal. Toen ging ze luisteren en hoorde een ruisje bij mijn hart. Ze zei: “We gaan volgende week een ECG maken. Maar als je meer klachten krijgt, trek dan aan de bel.”
Nou, alsof de duvel ermee speelde kreeg ik ‘s nachts pijn op mijn borst, uitstralend naar mijn linkerarm, mijn hals. En tussen mijn schouderbladen. Maar het trok weer weg. En het was weekend, dus ik dacht: ik bel maandag de huisarts wel.
Op maandagochtend belde ik de huisarts, en ik kon ‘s middags langskomen. Ik ging er op de fiets naartoe. Ik kreeg toevallig een andere huisarts en vertelde over mijn pijnaanval. Die ochtend had ik er nog één gehad. De huisarts ging meteen het ziekenhuis bellen. Die stelden voor dat ik langs zou komen. Maar ja, ik was op de fiets. Dan zou ik eerst op de fiets naar huis moeten en daarna met de auto naar het ziekenhuis. De huisarts zei: “Nou, dat denk ik niet. Ik ga nu een ambulance bellen.”
Bij de hartrevalidatie zie je allerlei mensen. De één heeft een nieuwe hartklep, de ander heeft een stent, weer een ander heeft een bypassoperatie gehad. Maar ik was dus nergens aan geholpen. “Ik heb iets met mijn kleine vaten” zei ik dan maar.
Hoe ging het in het ziekenhuis?
Er werden allerlei testen gedaan, maar ze vonden eigenlijk niets. Omdat ik naar Zuid-Afrika was geweest, keken ze ook of het een longembolie kon zijn, maar dat was het ook niet. Ook uit de bloedtesten kwam niets.
Er gebeurde nog wel iets raars toen ik ‘s morgens bij de wastafel stond om me op te frissen. Een verpleegkundige kwam vragen of het goed ging, want op het kastje zagen ze dat mijn hartslag heel hoog was. En die ochtend kwam er ook een verpleegkundige mijn gegevens opnemen en een aantal vragen aan mij stellen. Daarbij vroeg ze ook of ik weleens pijn tussen mijn schouderbladen had.” Toen zei ik: “Ja dat heb ik al een aantal jaar. Ik dacht dat het mijn longen waren.” Die verpleegkundige zei: “Nee, dat is je hart.” Dat was voor het eerst dat ik dat hoorde.
Er werd nog een echo gemaakt. Daarop was te zien dat ik twee lekkende hartkleppen heb, maar dat was niet ernstig genoeg om mijn klachten te verklaren. Ik kreeg een tas medicijnen mee en mocht weer naar huis.
Goed nieuws, maar daar was je dus niet mee geholpen…
In januari kreeg ik een CT-scan om te kijken of de kransslagaderen schoon waren. Daar was ook niets op te zien. Toen zei de cardioloog: “Dan zal het in je kleine vaten zitten. Daarvoor kun je wel een coronaire functietest laten doen, maar daar zitten risico’s aan. Dus ik ga je naar de hartrevalidatie sturen.”
De cardioloog zei: “Je hebt het aan je kleine vaten, maar daar kunnen we niets aan doen.”
Hoe ging de hartrevalidatie?
Bij de hartrevalidatie zie je allerlei mensen. De één heeft een nieuwe hartklep, de ander heeft een stent, weer een ander heeft een bypassoperatie gehad. Maar ik was dus nergens aan geholpen. “Ik heb iets met mijn kleine vaten” zei ik dan maar.
En de hartrevalidatie ging helemaal niet. Ik werd helemaal grauw en viel een paar keer bijna flauw. Ik knapte er ook helemaal niet van op.
Na acht weken had ik een evaluatiegesprek met de verpleegkundige. Toen kwam er een andere verpleegkundige binnen die even meekeek naar mijn medicatie. Die zei doodleuk: “Zeg, heb jij het wel aan je hart? En zou je niet eens stoppen met al die medicatie?” Toen kregen we een discussie over Irbesatan. Dat nam ik één keer per dag, dat werkte bij mij beter dan twee keer per dag. Maar die verpleegkundige zei dat dat helemaal niet kan.
Toen zei ik: “Hier word ik heel onzeker van. Heb ik dan niks aan mijn hart en loop ik hier gewoon acht weken lang voor niets? Nu wil ik terug naar de cardioloog.”
Hoe reageerde de cardioloog?
Ik kon de volgende dag direct bij de cardioloog terecht. Ik herhaalde wat die verpleegkundige had gezegd. De cardioloog zei dat zij dat nooit had mogen zeggen.
Ik vroeg ook meteen naar de coronaire functietest, want nu wilde ik duidelijkheid. Die test kon niet in mijn eigen ziekenhuis, daarvoor moest ik naar het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam. Zo kwam ik bij dokter Paradies terecht. In 2023 heb ik die functietest laten doen.
De hartrevalidatie ging helemaal niet. Ik werd helemaal grauw en viel een paar keer bijna flauw. Ik knapte er ook helemaal niet van op.
Wat was de uitkomst?
Coronaire microvasculaire dysfunctie. Problemen met mijn kleine vaten dus. Ik was blij dat ik nu de bevestiging had dat ik iets aan mijn hart had. Wel was er een probleem omdat wij gingen verhuizen naar Ede, en ik dus naar een andere cardioloog moest. Dokter Paradies stelde voor dat ik naar Tim van de Hoef in UMC Utrecht ging. Maar ondanks tientallen telefoontjes met Utrecht en Rotterdam lukte het niet om mijn dossier doorgestuurd te krijgen.
Uiteindelijk moest ik naar een cardioloog in Ede. En die cardioloog, daar had ik helemaal niets aan. Hij zei: “Je hebt het aan je kleine vaten, maar daar kunnen we niets aan doen.” Ik vroeg of we dan wel mijn medicatie konden verhogen. Toen antwoordde hij letterlijk: Nou ja, als jij dat wilt, dan doen we dat. Maar verder kan ik niets voor je betekenen.”
Toen stonden mijn man en ik buiten en zei ik: “Hier ga ik niet meer heen.” Daarna heb ik weer dokter Paradies gebeld en zij heeft geregeld dat ik naar Tim van de Hoef kon, en dat mijn dossier doorgestuurd werd.
Hoe ging het bij Tim van de Hoef?
Dat was zo’n verschil. Hij luistert goed en is echt betrokken bij de patiënt. Hij dacht ook echt mee over mijn medicijnen. Ik moest een dagboek bijhouden over hoe ik me per dag voelde. En als ik me heel slecht voelde, dan stelde hij voor dat we een e-consult deden, zodat ik niet naar het ziekenhuis hoefde te komen.
Na een tijdje begon Tim over een onderzoek naar de A-flux reducer.1 Dat is een stent die in de sinus coronarius, aan de achterkant van het hart, wordt geplaatst om de doorbloeding naar de kleine vaatjes te verbeteren. Hij vroeg hoe ik hier tegenover stond. Ik zei meteen: “Ik sta er wel voor open. Ik pak alles aan wat ik pakken kan, want dit is ook niets.”
Kon je meedoen aan dat onderzoek?
Het duurde nog een tijdje voordat dat onderzoek startte. En ondertussen ging het alleen maar slechter. Door de combinatie van twee medicijnen (ranexa en diltiazem) kreeg ik een extreem lage hartslag, waardoor ik met een ambulance afgevoerd moest worden. Daarna heb ik nog allerlei medicijnen geprobeerd, maar niets werkte, of het werkte maar heel kort. En steeds vroeg ik aan Tim: “Wanneer gaat dat onderzoek nou starten?”
De verwachting was dat ze in juli 2025 de eerste stents gingen plaatsen. Maar voordat er zo’n stent geplaatst kon worden, moest er ook nog een PET-scan gemaakt worden. En dat gebeurde ook maar niet.
Plotseling kreeg ik bericht dat mijn stent ingepland was voor vrijdag 8 augustus. Tim had overlegd met de collega’s in Amerika en bij mij zou de PET-scan overgeslagen worden. Ik realiseerde me later pas dat Tim op vrijdag helemaal geen katheterisaties doet. En hij zou die maandag op vakantie gaan. De laatste dag vóór zijn vakantie heeft hij bij mij en nog iemand anders die stent geplaatst. Wij waren dus de eersten bij wie die stent geplaatst is.
Hoe ging het plaatsen van die stent?
Ik heb meer dan drie uur op die tafel gelegen. Ze gaan eerst de coronaire functietest opnieuw doen, want je CFR2 moet onder de 2,5 zitten. Zit hij dat niet, dan krijg je die stent niet. En daarna moesten ze bij mij nog iets anders testen. Ik heb namelijk een myocard-bridge. Dat betekent dat mijn kransslagader onder mijn hartspier door loopt. Ze moesten eerst testen of dat de problemen gaf. Daarvoor spoten ze een stofje (dobutamine) in om mijn hart aan te jagen. Dat was vreselijk, ik had het gevoel dat ik op die tafel een marathon aan het lopen was. Na 20 minuten wisten ze dat die myocard-bridge geen vernauwingen gaf.
Daarna konden ze die reducer gaan plaatsen. Dat ging via mijn hals en het was best een geduw en getrek. En een pijn dat het deed! Tim stond erbij, samen met een Italiaanse en een Spaanse arts. Ik hoorde ze communiceren met elkaar. Moet het 11 milimeter zijn of 13? Een stukje omhoog, een stukje naar beneden.
Wat zei Tim na de operatie?
Hij zei: “Je was een ongelooflijke uitdaging.” Als patiënt wil je dat helemaal niet horen natuurlijk. De coronaire sinus (de ader die het bloed afvoert naar je longen) loopt normaal gesproken in een mooie bocht. Maar bij mij liep hij in een soort haakse hoek, dus het was lastig om daar doorheen te komen. Ik zei: “Weet je wel hoeveel pijn dat gedaan heeft?” Ik kreeg direct een compliment dat ik zo ongelooflijk rustig was gebleven. En die feedback van mij is wel meegenomen, want de patiënten ná mij kregen een verdoving. Dat is het nadeel van één van de eersten zijn.
Na drie weken gingen we op vakantie naar Puglia. Het was warm, en die dorpjes moet je best wel heuvels en trappetjes op lopen. Maar ik had nergens last van.
Hoe ging het daarna?
Al na een paar dagen merkte ik dat ik minder pijn had en meer kon. Dus ik begon meteen weer met wandelen, maar daar kreeg ik dan ‘s avonds wel weer last van. Dus mijn man stelde voor om het wat rustiger op te bouwen.
Na drie weken gingen we op vakantie naar Puglia, in de hak van Italië. Het was warm, en die dorpjes moet je best wel heuvels en trappetjes op lopen. Maar ik had nergens last van. We waren zo blij dat we dit soort dingen weer konden doen. Mijn man heeft het regelmatig tegen Tim gezegd: “We zijn je zo ongelooflijk dankbaar dat we hiervoor in aanmerking zijn gekomen.” En het antwoord van Tim was dan: “En ik ben ongelooflijk dankbaar dat er patiënten zijn die aan wetenschappelijk onderzoek willen meedoen, want die hebben we wel nodig.”
Bleef het zo goed gaan?
Na een half jaar kreeg ik weer een hartkatheterisatie. En toen werd er plotseling een bloedstolsel gevonden in de linker kransslagader. Tim stond voor een raadsel. Hij rekende het zichzelf erg aan, want de enige reden die hij kon bedenken, was dat hij tijdens de procedure iets gemist had. Er keken andere artsen mee, ook internationaal, maar ook die konden geen oorzaak vinden. Een paar maanden later kwam er in het nieuws dat er microplasticdeeltjes gevonden waren in de aansluiting van een kranenblok dat gebruikt wordt bij hartkatheterisaties. Dat kon een embolie veroorzaken. Dat lijkt de meest waarschijnlijke oorzaak.
Hoe gaat het nu?
Ik heb nu totaal geen klachten meer. Ik heb vorige week 12 kilometer gelopen met een rugzak op. Dat had ik al een paar jaar niet meer gedaan. Binnenkort gaan we naar Griekenland. Daar willen we gaan wandelen in het Tzoumerka-gebergte en de Vikoskloof. Mijn man heeft een paar wandelingen uitgezet, en daarmee kunnen we alle kanten op. Gaat het niet, dan gaat het niet.
Tim stelde wel voor dat ik wel een revalidatieprogramma voor CMD-patiënten ga volgen bij het UMC Utrecht. Daar word ik heel goed begeleid door een fysiotherapeut. Die heeft mij handvaten gegeven die mij helpen bij mijn activiteiten. Al ging het wel weer even mis bij de fietstest.
Wat ging er mis bij de fietstest?
Ik heb een linkerbundeltakblok. Dat is een geleidingsstoornis die bij mij opkomt zodra mijn hartslag te hoog wordt. Dan word ik duizelig en licht in mijn hoofd. Maar bij die fietstest hebben ze mijn hartslag laten oplopen tot 157. Ondanks dat de arts op de monitor zag dat de LBTB er consequent in kwam, hebben ze mij de volledige 10 minuten laten fietsen. Daarna heb ik weer een maand lang pijn tussen mijn schouderbladen gehad. Bij een vorige test hadden ze mij ook al eens te lang door laten fietsen; toen viel ik bijna flauw.
Ik heb vorige week 12 kilometer gelopen met een rugzak op. Dat had ik al een paar jaar niet meer gedaan.
Als we terugkijken, dan zijn er best wel wat momenten waarop jouw signalen niet opgepikt werden. Waren er eigenlijk risicofactoren voor hart- en vaatziekten bij jou?
Mijn zus en mijn moeder hadden ook lekkende hartkleppen. En mijn vader had altijd pijn bovenin zijn maag. Hij is ook weleens afgevoerd met de ambulance. Hij heeft zeven maagonderzoeken gehad, maar ze hebben nooit gevonden wat die pijn nou was. In de periode dat het zo slecht met mij ging, zei mijn broer een keer: “Als ik jou zo zie zitten, dan ben je net papa. Die zat dan ook zo als een dood vogeltje in een hoekje.” Nu denk ik: mijn vader zou het ook wel aan zijn kleine vaten gehad kunnen hebben.
Wil je nog iets meegeven aan zorgverleners?
Dat zorgverleners beter luisteren naar de patiënt. Het is wel erg gemakkelijk om klachten weg te schuiven met “Dat is het niet” of vitaminegebrek of dat soort dingen. En ik heb er ook moeite mee als artsen iets te gemakkelijk zeggen dat ze er niets aan kunnen doen. Als je bij een goed gespecialiseerde arts komt, kunnen er wel degelijk dingen gedaan worden.
En wat wil je aan patiënten meegeven?
Kom op voor jezelf. Ik heb me ook hard moeten maken om naar UMC Utrecht te gaan, en niet naar een plaatselijk ziekenhuis. Laat je niet iets wijsmaken, want jij kent je lichaam het beste.
Tot slot…
Marja was een actieve wandelaar voordat ze klachten kreeg. Ze maakte lange wandelingen door de bergen, zelfs op hoogte in Peru. En zelfs toen ze al klachten had, deed ze yoga-oefeningen om het vol te kunnen houden. Dan is het des te schrijnender dat je op een gegeven moment geen trap meer op komt terwijl artsen niet weten wat er aan de hand is. Of dat je cardioloog doodleuk zegt dat het in de kleine vaten zit en dat er niets aan te doen is. Marja had het geluk dat ze bij een vernieuwende cardioloog terecht kwam, die haar vroeg om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Dat ze daarbij tegen de ‘kinderziektes’ van het onderzoek aan zou lopen, nam ze op de koop toe.
Tegenover het verhaal van Marja staan een hoop verhalen van patiënten die niet het geluk hebben dat ze aan zo’n onderzoek kunnen meedoen, of dat ze zo’n betrokken cardioloog treffen. De zorg voor patiënten zou niet zo’n loterij moeten zijn. Iedere patiënt zou het toegang moeten hebben tot een arts die verder denkt binnen de mogelijkheden die er zijn.
Meer informatie over…
Coronaire vaatdysfunctie
Microvasculaire angina pectoris
Coronaire functietest
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.