Je moet gewoon wat meer bewegen, dan voel je je vanzelf fitter. Ach, iedereen is weleens moe. Je bent nog jong, dus zo erg zal het nog niet zijn.Wees blij dat je het overleefd hebt. Probeer eens… (yoga, positief denken, vul maar in).
Dit is een greep uit de opmerkingen die mensen met hartziekte weleens krijgen. Van familie, vrienden of collega’s die het vaak goed bedoelen. Maar dit soort opmerkingen kunnen hard aankomen, omdat er eigenlijk uit blijkt dat degene die het zegt er weinig van begrijpt. En dat is ook niet zo gek, omdat een hartziekte vaak onzichtbaar is. Een ander kan nou eenmaal niet in je hoofd kijken. Maar leuk is het niet. Het leven met een hartziekte is al een uitdaging, en dat wordt er niet beter op als je het gevoel hebt dat je jouw leefstijl moet verantwoorden tegenover anderen.
Iris: “Ik ben altijd heel erg aanwezig, vrolijk. Ik ben een open boek, zeg maar, dus ik praat heel gemakkelijk. Ga ik bijvoorbeeld gezellig een dagje naar een attractiepark, dat hou ik vol. Dat deel ik dan op social media, en dat is dan wat mensen zien. Maar ze zien niet dat ik onderweg naar huis in de auto alweer lig te slapen. Of dat ik er wel een paar dagen van bij moet komen.”
Marga: “Ik ben heel actief op social media. Dan plaats ik foto’s van dat ik met een vriendin op pad ben geweest. Dan merk je dat mensen denken: O, dat kun je dus wel, terwijl je niet kunt werken. Maar niemand ziet dat ik de dag ervóór en de dag erna op de bank ligt. Dat ga ik niet op social media zetten, want ik vind dat geen platform op dat soort dingen op te delen. Activiteiten kosten mij veel energie, maar dat is het me waard.”
Vijf praktische tips
De hierboven genoemde opmerkingen komen hard aan omdat het overkomt als een veroordeling. Het is maar de vraag of diegene het daadwerkelijk zo bedoelt. Waarschijnlijk heeft diegene geen idee hoe het is om te leven met een hartziekte. Voordat je in de verdediging schiet, kun je ook proberen om diegene een beetje mee te nemen in jouw leven. Leg uit dat je zuinig met je energie moet omgaan. Maak gebruik van metaforen die het voor de ander gemakkelijker maken om zich te verplaatsen in jouw situatie. Betrek anderen bij jouw leven, zodat ze ook daadwerkelijk zien hoe je leven eruit ziet. Of deel je verhaal online. Maar stel wel duidelijke grenzen. Hieronder vind je een aantal concrete tips.
Tip 1: Geef een kijkje in jouw hoofd
Mensen om je heen zien vaak niet wat er van binnen speelt, en dat kun je ook niet van ze verwachten. Door helder uit te leggen hoe jouw klachten jouw dagelijks leven beïnvloeden, maak je dat voor anderen inzichtelijk.
-
“Ik moet mijn energie over de dag verdelen. Als ik vanmorgen een afspraak heb, kan ik vanmiddag geen bezoek ontvangen.”
-
“Ik wil wel graag mee uit eten, maar ik moet er rekening mee houden dat ik op tijd naar huis kan om uit te rusten.”
-
“Het lijkt alsof ik gewoon kan doorwerken, maar zelfs een trap oplopen kost me veel energie.”
Tip 2: Gebruik vergelijkingen of metaforen
Vergelijkingen maken vaak meer indruk dan medische termen. Ze helpen anderen om zich beter in jouw situatie te verplaatsen. Maak bijvoorbeeld een vergelijking met het lopen van een marathon, een leeglopende batterij.
-
“Mijn lichaam voelt soms alsof ik een marathon moet lopen met maar een halve tank brandstof.”
-
“Mijn batterij loopt sneller leeg dan die van anderen. Als die leeg is, kan ik hem niet zomaar opladen.”
-
“Het is alsof ik steeds tegen een berg oploop: zelfs kleine dingen voelen zwaar.”
-
“Je ziet misschien niets aan de buitenkant, maar het voelt alsof ik een rugzak draag die elke dag zwaarder wordt.”
Tip 3: Betrek je omgeving bij je leven
Vertonen in plaats van vertellen: mensen begrijpen meer als ze jouw situatie van dichtbij zien. Neem ze daarom mee in jouw proces. Letterlijk.Bijvoorbeeld in een wandeling of naar een gesprek met je arts.
-
Neem een partner of familielid een keer mee naar een controle of hartrevalidatie, zodat ze zelf horen wat de arts zegt.
-
Laat een informatiebrochure of betrouwbare website lezen, zodat je niet alles zelf hoeft uit te leggen.
-
Breng daadwerkelijk tijd met iemand door. Vraag bijvoorbeeld of iemand je wil vergezellen bij een wandeling, zodat ze zien hoe snel je moe of kortademig wordt.
-
Gebruik je medicijnen en nitrospray gewoon in het gezelschap waar je op dat moment bent. Je hoeft niets te verbergen en zo neem je anderen ook mee in jouw dagelijks leven.
“Marjan: Ik kende Claudia van een lotgenotengroep voor coronaire vaatdysfunctie. Ze vertelde me dat ze heel beperkt is door haar ziekte. Maar het drong pas me door hoe beperkt ze was, toen ik een paar uur met haar doorbracht. Ze kon niet veel staan en moest steeds zitten. En toen we een stukje van een paar honderd meter moesten lopen, moest ze eerst nitrospray gebruiken. Ik vond dat behoorlijk schokkend.”
Tip 4: Deel je verhaal
Maak je verhaal inzichtelijk door je leven te laten zien. Bijvoorbeeld via een interview op deze website. Of via een account op social media. Of zoek lotgenoten met wie je ervaringen kunt delen. En ben je niet zo van de social media, zoek dan naar offline manieren om lotgenoten te spreken, zoals bij de hartrevalidatie of bijeenkomsten van het ziekenhuis.
-
Deel je verhaal via Het Vrouwenhart Spreekt.
-
Maak een account op social media waarin je jouw ervaringen met het leven met deze ziekte deelt.
-
Word lid van een lotgenotengroep, bijvoorbeeld van Hart in Shape.
Clancy: Via instagram kwam ik een aantal accounts tegen van jonge vrouwen die ook met werk zitten, met sporten en het gezinsleven. Ik merk dat we elkaar kunnen motiveren. Met sporten bijvoorbeeld, maar ook de herkenning bij elkaar. In medicijngebruik, bijwerkingen, gevoelens, beperkingen. Soms heb je maar een half woord nodig om elkaar te begrijpen.
Tip 5: Stel grenzen (en wees consequent)
Grenzen aangeven kan lastig zijn, zeker tegenover mensen die het goed bedoelen. Toch helpt het jou en je omgeving om teleurstelling of misverstanden te voorkomen. Een korte uitleg kan helpen om een afzegging wat minder ‘bot’ te laten klinken. Hieronder staan enkele tips.
-
Zeg niet alleen “nee”, maar leg kort uit waarom: “Ik ga niet mee, omdat ik mijn energie vandaag nodig heb voor mijn werkafspraak.”
-
Gebruik de “ja, maar”-vorm: “Ja, ik wil graag meekomen, maar ik kan maar een uurtje blijven.”
-
Herhaal je grenzen rustig en consequent, ook als iemand aandringt.
-
Leg uit dat grenzen per dag kunnen verschillen.
Jouw verhaal mag gehoord worden
Leven met een onzichtbare hartziekte vraagt veel energie. En dan gaat het niet alleen om de impact van de ziekte zelf, maar ook om het leven met die ziekte in een wereld die vaak alleen ziet wat zichtbaar is. Het is goed om je te realiseren dat je je niet altijd hoeft te bewijzen of te verantwoorden. Jouw ervaring is valide, ook als anderen dat niet altijd begrijpen. Door open te zijn over je beperkingen én je mogelijkheden, help je niet alleen jezelf, maar ook andere mensen met een onzichtbare aandoening. Mensen kunnen pas rekening met je houden als ze weten waar ze rekening mee moeten houden.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.