“Je kunt niet meer van die klachten hebben, want alles is goed.” Dat zei de cardioloog tegen Hetty. Terwijl ze vaak pijn op de borst had, pijn achter de schouderbladen en benauwd was. Hetty werd zo boos dat ze in huilen uitbarstte. Pas toen begon de cardioloog haar klachten serieus te nemen. Maar daarmee waren ze nog niet opgelost.
Over Hetty
Hetty (70) is getrouwd, moeder van twee volwassen kinderen en oma van vijf kleinkinderen. Ze heeft al jarenlang last van boezemfibrilleren. Sinds 2019 kwamen daar steeds meer klachten bij: pijn op de borst, pijn tussen de schouderbladen en extreme vermoeidheid. Naast hartklachten heeft Hetty ook diabetes type 2. En in haar familie komen veel hart- en vaatziekten voor.
Jouw hartklachten begonnen met boezemfibrilleren. Wat voelde je daarbij?
Tijdens een aanval voelde ik mijn hart gaan bonken, en dan had ik een hele hoge polsslag. Dat duurde eventjes, maar dan ging het ook weer weg. Een paar keer diep zuchten en dan was het klaar. Maar in de loop der tijd werd het steeds erger. Ik kreeg er ook pijn op de borst bij. Op een zaterdagmiddag escaleerde het.
Wat gebeurde er die zaterdagmiddag?
Naast die pijn op de borst voelde ik mijn linkerarm heel zwaar worden, en ik werd misselijk. Na een tijdje belde ik de huisartsenpost. Zij zeiden dat ik maar even langs moest komen, maar dan mocht ik niet zelf meer rijden. Maar ja, mijn man was aan het werk, dus ik dacht: het is wel goed hoor. Ik ben met de auto naar de huisartsenpost gereden.
Vanuit de huisartsenpost stuurden ze me door naar de Eerste Hulp. Daar werd een ECG gemaakt, waar niets op te zien was. Er werd een cardioloog bij gehaald, en die zei dat het door het boezemfibrilleren kwam. Ze konden twee dingen doen: een hard reset of medicijnen geven. Dat werden medicijnen. De verpleegkundige ging aan de slag om die medicijnen klaar te zetten. Maar ondertussen was mijn boezemfibrilleren alweer weg. Toen vonden ze die medicijnen ook niet meer nodig. Dus ik kon weer naar huis.
Hoe ging het thuis?
De volgende dag ging ik gewoon weer aan het werk. Ik werkte als bedrijfsleider bij een kringloopbedrijf. En dat ging een tijd goed. Totdat ik op een gegeven moment pijn op de borst kreeg zónder het boezemfibrilleren. En ik kreeg heel erg ademtekort. Als ik ging fietsen, werd ik al heel snel buiten adem. Toen ben ik maar weer naar de huisarts gegaan, en hij verwees mij door naar de cardioloog.
Via de cardioloog kreeg ik een CT-scan. Op het moment dat ze contrastvloeistof in wilden spuiten, konden ze al zien dat de boel heel mistig was. Dus het had geen zin om die CT-scan nog te maken. Daarom werd er een hartkatheterisatie gemaakt. En daar was op te zien dat er een behoorlijke vernauwing zat. Ik moest één of twee stents laten zetten, maar dat kon alleen in het ziekenhuis in Amersfoort. Achteraf vind ik dat heel onbegrijpelijk: waarom ga je een hartkatheterisatie doen zonder dat je daar een vervolg aan kunt geven?
In Amersfoort kreeg ik dus opnieuw een hartkatheterisatie. En in plaats van één stent kreeg ik er vier, want er zaten behoorlijk wat vernauwingen. Maar goed, ik dacht: nu heb ik het gehad en zijn alle klachten weg.
Achteraf heb ik in mijn dossier gelezen dat ik waarschijnlijk een licht hartinfarct had gehad, maar dat is me nooit verteld.
Waren je klachten ook weg?
Helaas niet. Het boezemfibrilleren begon weer opnieuw, dus ik was weer terug bij af. En het werd alleen maar erger, terwijl ik steeds minder energie kreeg. Mijn werk bij de kringloop stopte en ik belandde een jaar in de WW. Daarna kon ik bij een bedrijf voor sociale werkvoorziening gaan werken. Dat vond ik heel leuk werk, maar helaas werden mijn klachten steeds erger. Overdag kon ik nog wel op wilskracht op de been blijven, maar als ik dan thuis kwam, dan was ik zó vermoeid. Op een avond was ik weer zo misselijk dat mijn man zei: “Ik ga nu 112 bellen.” Er kwam een ambulance en er werd een ECG gemaakt. Daar zagen ze eigenlijk niet echt wat op, maar gezien mijn achtergrond werd ik toch naar de hartbewaking gebracht. Ik kreeg allerlei medicijnen, en mijn hart werd weer een beetje rustig. Verder werd er niets gevonden. Achteraf heb ik in mijn dossier gelezen dat ik waarschijnlijk een licht hartinfarct had gehad, maar dat is me nooit verteld.
Hoe ging het daarna?
Bij het volgende bezoek aan de cardioloog vertelde ik dat ik nog steeds heel veel klachten had. Ik was nog steeds ontzettend moe, en ik had nog steeds boezemfibrilleren. De cardioloog stelde voor om dan maar een ablatie te doen. Dat wilde ik wel, maar wel onder narcose. Mijn zus heeft namelijk een ablatie gehad die ontzettend pijnlijk was. Een ablatie onder narcose kon wel, maar daarvoor moest ik naar het ziekenhuis in Zwolle. Mijn cardioloog zou dit voor me aanvragen. Na twee maanden had ik nog niets gehoord, dus vroeg ik ernaar. Hij moest de ablatie nog in gang zetten. Daarna kwam corona. Uiteindelijk kreeg ik die ablatie pas een half jaar later. Die ging gelukkig goed. En toen dacht ik weer: nu is het klaar.
Was het ook klaar?
Helaas niet. Ik bleef veel klachten houden. De cardioloog stelde weer een hartkatheterisatie voor. Dat werd de derde. De katheterisatie liet geen vernauwingen zien. De stents zaten goed, en alles stroomde goed door. Maar ik had dus nog steeds pijn op de borst, benauwdheid en al die andere klachten. Op een gegeven moment zei de cardioloog: “Dat kan niet. Je kunt niet meer van die klachten hebben, want alles is goed.” Toen werd ik heel boos en ging ik huilen. Gelukkig was mijn man erbij. Die bleef rustig en zei dat we een second opinion wilden hebben. “Als je dat wilt, dan moet je dat maar doen” zei de cardioloog. Zo zijn we bij Yolande Appelman in het Amsterdam UMC terechtgekomen.
Hoe ging het in het Amsterdam UMC?
Hier kreeg ik wéér een hartkatheterisatie. Die moest via mijn linkerpols, omdat het via mijn rechterpols niet meer lukte. Maar dat ging mis: ik kreeg een spierspasme, waardoor ze er niet meer doorheen konden komen. Ik werd heel beroerd en voelde dat ik ging wegzakken. We hebben toen samen besloten dat we het een andere keer maar moesten afmaken. Dat werd een katheterisatie met coronaire functietest, een paar maanden later. Deze is toen via de lies gegaan omdat het pols niet meer ging.
Na de functietest kwam dokter Appelman bij me en zei: “Ik heb een goed en een slecht bericht voor je. Het goede bericht is dat we weten waar je klachten vandaan komen. Het is microvasculair, dus het zit in de kleine vaatjes. Maar het slechte bericht is dat we niet goed weten hoe we dit kunnen behandelen.”
De cardioloog zei: “Het goede bericht is dat we weten waar je klachten vandaan komen. Maar het slechte bericht is dat we niet goed weten hoe we dit kunnen behandelen.”
Hoe vond je het om dit bericht te krijgen?
Ik was blij met dit bericht, omdat het betekende dat ik echt wat had. Dus geen aanstellerij, of dat het alleen maar in mijn hoofd zat.
Kon er nog wel iets aan je klachten gedaan worden?
Helaas kon ik niet bij dokter Appelman blijven, dus ik kwam weer bij een cardioloog in mijn eigen ziekenhuis terecht. Het eerste gesprek met haar was heel vervelend. Ik vertelde dat ik heel veel fiets. Toen zei ze: “Toch niet op een elektrische fiets? Die moet je gelijk maar de deur uit doen, want je moet op een gewone fiets gaan rijden.” Terwijl ik echt niet meer op een gewone fiets kan fietsen. Ze was blijkbaar helemaal niet op de hoogte van mijn klachten. De tweede afspraak ging wel wat beter, maar ze zag ook wel dat ze mij niet verder kon helpen. Daarom heeft ze me doorgestuurd naar Tim van de Hoef in Utrecht UMC.
Hoe ging het bij Tim van de Hoef?
Dat was zo’n verademing. Hij toont begrip en medeleven, dat is zó belangrijk voor patiënten. Hij kan je niet beter maken, maar hij begrijpt je tenminste. We zijn nog steeds aan het zoeken naar de juiste medicatie om mijn klachten te verminderen. Ook voor mijn bloeddruk, want die blijft aan de hoge kant. Via Tim heb ik ook meegedaan aan een onderzoek met een nieuw medicijn. Helaas heeft dat niets opgeleverd.
Nu doe ik mee in aan een onderzoek met de A-flux reducer. Dat is een stent die in de sinus coronarius, aan de achterkant van het hart, wordt geplaatst om de doorbloeding naar de kleine vaatjes te verbeteren.1 Ik zat bij de eerste 20 deelnemers die zo’n stent kregen. Maar helaas heeft die stent bij mij weinig effect gehad. Ik hoop dat we na dit onderzoek nog kunnen kijken of er nog andere mogelijkheden zijn.
Als je goed in je werk wilt zijn, dan wil je toch een oplossing vinden?
Wil je iets meegeven aan zorgprofessionals die te maken hebben met coronaire vaatdysfunctie?
Luister niet alleen naar de patiënt, maar zoek ook naar oplossingen. Als je de oplossing zelf niet weet, zoek dan in de literatuur of ga op zoek bij je collega’s. Als je goed in je werk wilt zijn, dan wil je toch een oplossing vinden? Aan de andere kant kan ik me ook voorstellen dat artsen onder druk staan en daar geen tijd meer voor hebben. Maar daar verlies je dus heel veel mee. Het is allemaal ook erg onpersoonlijk geworden. Artsen in het ziekenhuis zien zóveel patiënten. Maar een arts zou voor ieder bezoek van een patiënt wel even een korte notitie kunnen maken van een paar bijzonderheden over de patiënt. Dat komt heel anders over dan dat de arts zegt: “Hoe gaat het en wat kan ik voor u doen?”
Vind je dat jouw eerste cardioloog dingen anders had moeten doen?
Hij had moeten laten blijken dat hij mijn klachten serieus nam. Hij ging het pas begrijpen toen ik boos werd en begon te huilen. Daarvóór had hij blijkbaar dus nog niet begrepen hoe erg mijn klachten waren.
Vind je dat je zelf iets anders had moeten doen?
Nee, ik denk wel dat ik gedaan heb wat ik kon. Alleen denk ik achteraf dat ik me wel heb laten afschepen na die mislukte CT-scan. Toen is er een hartkatheterisatie gedaan, die vervolgens overgedaan werd in Amersfoort. Als ze me gelijk naar Amersfoort hadden doorgestuurd, dan hadden ze gelijk die stents kunnen zetten. Dat had me een hartkatheterisatie gescheeld. Maar toen kende ik de materie nog niet goed genoeg om te zeggen dat ik het er niet mee eens was.
Je moet echt met je vuist op tafel slaan. En doorgaan.
Wat wil je meegeven aan patiënten met jouw klachten?
Als je klachten steeds ontkend worden, dan krijg je zelf ook het idee dat het alleen maar in je hoofd zit. Je omgeving ziet een redelijk gezond persoon, want het is niet aan je te zien. En ik heb een goede babbel, dus dan denken mensen ook dat het wel meevalt. Maar het valt niet mee! Je moet echt met je vuist op tafel slaan. En doorgaan. En geniet ondertussen van de dingen die je wél kunt.
Wat zijn de dingen waar jij nog van kunt genieten?
Met mijn man ga ik regelmatig een paar dagen met de camper op pad. Dan blijven we in Nederland, of we gaan naar Duitsland of België. Dan nemen we fietsen mee, zodat we fietstochtjes in de omgeving kunnen maken. Dat is fijn en geeft ontspanning.
Ik heb heel veel dingen moeten stoppen. Ik heb altijd veel gesport, en was scheidsrechter of gaf trainingen. Ook deed ik bestuurswerk. Dat lukt allemaal niet meer. Ik maak nu kaarten, dat is echt een hobby geworden. En een paar keer per week ga ik zwemmen. Ik zit in een groepje met vrouwen die allemaal een fysieke beperking hebben; de één heeft borstkanker, de ander darmklachten. Na het zwemmen drinken we samen koffie en kun je je verhaal kwijt. We hebben allemaal wat anders, maar we zitten ook allemaal in hetzelfde schuitje.
Tot slot…
In het verhaal van Hetty zijn enkele elementen te herkennen die in veel vrouwenhartverhalen voorkomen. De lange zoektocht naar (h)erkenning van de klachten. En dat ze daarbij, zoals ze zelf zegt, met haar vuist op tafel heeft moeten slaan. Bij Hetty waren er vier hartkatheterisaties nodig om tot een diagnose te komen.
Communicatie is een ander aspect dat in dit verhaal naar boven komt. Na haar verblijf op de hartbewaking leest Hetty in haar dossier dat ze waarschijnlijk een licht hartinfarct heeft gehad. Dat heeft niemand haar verteld, terwijl dat voor Hetty relevante informatie is. Ze moet immers haar zoektocht naar een diagnose voortzetten, omdat ze nog niet van haar klachten af is. Wat voor een arts misschien een detail lijkt, is voor de patiënt zinvolle informatie, die ze nodig heeft om haar eigen verhaal te begrijpen.
Meer informatie over…
Coronaire vaatdysfunctie
Microvasculaire angina pectoris
Coronaire functietest
Text: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.