Ankie (69) is getrouwd met Johan. Samen hebben ze twee volwassen dochters en vijf kleinkinderen, waarvan er één is overleden. Ankie heeft altijd veel vrijwilligerswerk gedaan. Ze was heel actief in de ouderenzorg, gaf workshops creatief schilderen en ze begeleidde een meisje met een beperking. Ook deden Ankie en haar man jarenlang de opvang voor kinderen uit het AZC in het weekend of in vakanties.
Nu is de situatie heel anders. Ankie heeft met haar vrijwilligerswerk moeten stoppen omdat ze steeds meer last kreeg van kortademigheid en benauwdheid. Maar het duurde jaren voordat die klachten herkend werden als hartklachten.
Wanneer kreeg je voor het eerst klachten?
Een jaar of zes geleden kreeg ik vage klachten. Ik wandel veel, maar dat ging steeds moeizamer. Het voelde alsof ik tegen een berg op wandelde. Ik had vaak pijn in mijn schouderbladen en was kortademig. En doodmoe. Daarom ging ik naar mijn huisarts. Het was coronatijd, dus de huisarts dacht aan corona. Maar omdat mijn klachten alleen maar erger werden, dacht hij ook aan een galblaas. Hij stuurde me door naar het ziekenhuis, maar ook daar werd niets gevonden.
Zo ging het een aantal maanden door, terwijl mijn klachten alleen maar erger werden. Tot ik voor de zoveelste keer naar de huisarts ging en een vervangende huisarts kreeg – een vrouwelijke overigens. Zij was de eerste die dacht dat het weleens mijn hart kon zijn. Geen enkele arts had daar eerder aan gedacht.
De vervangende arts was de eerste die dacht dat het weleens mijn hart kon zijn. Geen enkele arts had daar eerder aan gedacht.
Had jij risicofactoren voor hart- en vaatziekten?
Ik leefde heel gezond. Ik deed twee keer per week fitness op de sportschool, en ik wandelde dus veel. Er zitten wel wat vaatproblemen in de familie, maar dan pas op hoge leeftijd. Tijdens mijn zwangerschappen had ik wel een hoge bloeddruk. Die werd daarna weer goed, maar rond de overgang steeg mijn bloeddruk weer. Sindsdien slik ik bloeddrukverlagers. En misschien ook goed om te vermelden: sinds de overgang slikte antidepressiva, vanwege hormonale schommelingen.
Werd je doorgestuurd naar een cardioloog?
De vervangend huisarts verwees mij door naar de Ludwig Kliniek in Bedum. Daar werd ik heel goed geholpen. De cardioloog herkende mijn klachten, en dacht aan spasmen in de kleine vaten. Daar kreeg ik medicatie voor. Maar helaas bleef ik klachten houden.
Ondertussen werd ik nog een keer met een opgehaald door een ambulance omdat ik me weer zo slecht voelde. Toen kwam ik op de hartpoli in het ziekenhuis. Ik vertelde de dienstdoende cardioloog dat ik ‘vrouwenhart’klachten heb. Daarop begon zij – een vrouw nota bene – me uit te lachen. Ze zei dat ik eerst een officiële diagnose moest hebben voordat ik kon spreken van een vrouwenhart.
Ik vertelde de dienstdoende cardioloog dat ik ‘vrouwenhart’klachten heb. Daarop begon zij – een vrouw nota bene – me uit te lachen.
Een officiële diagnose kun je alleen krijgen met een coronaire functietest. Heb je zo’n test gedaan?
Ja, de cardioloog in de Ludwig Kliniek stelde voor om een coronaire functietest te doen in het Frisius MC in Leeuwarden. Ik heb besloten om die test te doen, omdat je daarmee duidelijkheid krijgt. En dan kun je de medicatie daar ook beter op afstemmen.
Hoe ging de test?
Bij de test wordt er vloeistof ingespoten om de spasmen op te wekken. Daarbij gaan ze tot het uiterste, dus dat was heel heftig. Ik dacht dat ik van mijn stokje zou gaan. Na de test mocht ik naar huis. Terwijl ik op mijn man zat te wachten, voelde ik wel wat krampen, maar ik dacht dat dat wat napijn van de ingreep was. Maar onderweg naar huis werden die krampen steeds erger. Ook een pufje nitrospray hielp niet. In de avond heb ik 112 gebeld en werd ik weer met de ambulance opgehaald. Ze zeiden dat ik meteen aan de bel had moeten trekken toen ik die krampen voelde.
De test had wel een duidelijke diagnose opgeleverd: microvasculaire dysfunctie, maar ook dysfunctie in de grote kransslagaders. Spasmen in de kleine én grote vaten dus.
Hoe vond je het om die diagnose te krijgen?
Een beetje dubbel. Enerzijds dacht ik: hèhè, eindelijk een diagnose. Aan de andere kant was het ook wel even shocking. Nu had ik het echt aan mijn hart, en zou het balletje echt gaan rollen.
Hoe gaat het nu?
Het gaat redelijk. Met de Ludwig Kliniek ben ik nog aan het zoeken naar de juiste combinatie van medicijnen, omdat ik veel bijwerkingen heb. Verder loop ik bij een fysiotherapeut om het wandelen weer op te bouwen. Ik kan nu een kwartiertje slenteren, terwijl ik een type van lekker stevig doorstappen was.
Verder ben ik op eigen verzoek naar een diëtiste gegaan. Ik ben behoorlijk aangekomen omdat ik minder beweeg. En omdat je minder beweegt, ga je uit verveling ook meer snaaien. Ik heb nu een ander eetpatroon, waarbij ik bijvoorbeeld meer eiwitten en groenten eet, en minder geneigd ben om te gaan snaaien.
Enerzijds dacht ik: hèhè, eindelijk een diagnose. Aan de andere kant was het ook wel even shocking. Nu had ik het echt aan mijn hart, en zou het balletje echt gaan rollen.
Het lijkt me behoorlijk heftig om je hele leven zo aan te moeten passen.
Ik moet me in alles beheersen, en dat vind ik lastig, want zo zit ik niet in elkaar. Van een heel actief leven ben ik naar een passief leven gegaan. Ik lees wat meer dan vroeger. En ik ben ook weer met schilderen begonnen.
Als vrijwilliger begeleidde ik ook een meisje met een beperking. Daar heb ik helaas ook mee moeten stoppen. Daar ben ik echt wel wat tranen om moeten laten. Ook mijn sociale contacten heb ik behoorlijk geminimaliseerd. In ruimtes met veel mensen raak ik gauw overprikkeld. Verjaardagen bezoek ik steeds minder. En we gingen altijd naar de kerk, maar daar ben ik ook mee gestopt. Die sociale contacten heb ik vervangen door het sturen van een kaartje of een appje.
Is jouw rol als moeder en oma daardoor ook veranderd?
Mijn man is zelf ook hartpatiënt. Hij heeft twee jaar geleden een openhartoperatie gehad. Dat was gelukkig net achter de rug toen mijn klachten erger werden. Zo konden we de mantelzorg omwisselen. Hij is nu mijn mantelzorger. Voor hem is het ook best verwarrend, die ambulanceritten hebben er bij hem ook wel in gehakt. Hij is best bezorgd, en dat snap ik ook wel, want mijn klachtenpatroon ís ook lastig te begrijpen.
En ook als oma heb ik wel wat moeten inleveren. Ik paste vroeger hele dagen op mijn kleinkinderen, dat vond ik heerlijk. Maar nu moet ik soms na een uurtje zeggen: “Oma heeft het gehad, jullie moeten weer gaan.” Dat vind ik heel erg.
Je moet het altijd uitleggen.
Waarom wil je je verhaal hier delen?
Ik moet eerlijk zeggen dat dit interview heel vermoeiend voor me is. Ook omdat het veel met me doet om mijn verhaal te vertellen. Maar ik wil het toch graag delen, omdat ik nog te vaak van vrouwen hoor dat er niet aan het hart gedacht wordt. Bij mij is dat ook veel te laat gekomen. Terugkijkend had ik al heel lang vage klachten. Ik ging vaak met een vriendin wandelen, en dan merkte ik soms dat ik heel langzaam liep. Dan dacht ik dat ik aan mijn condititie moest gaan werken, en dan ging ik juist meer wandelen, of meer sporten. Daarmee heb ik het misschien wel erger gemaakt.
Is er iets dat je aan andere patiënten wilt meegeven?
Vrouwen die voor of tijdens de overgang zitten, zou ik willen meegeven: laat je niet misleiden. Als je arts je niet serieus neemt, dring erop aan dat je hart onderzocht wordt, dat je bloeddruk gecontroleerd wordt.
En wat zou je aan zorgverleners mee willen geven?
Weet wat het vrouwenhart betekent. En denk ook eens aan wat het mentaal met vrouwen doet. Depressief is misschien een zwaar woord, maar ik ben daar best wel zwaarmoedig door geweest.
Waar zat die zwaarmoedigheid in? In de klachten of in het feit dat je niet begrepen wordt?
Beide. De klachten zijn hevig. En wat het erger maakt is dat je het altijd moet uitleggen. Als ik een afspraak moet afzeggen, zegt iemand soms: “O, dan kom ik wel bij jou langs. Dan pak ik zelf wel koffie of thee, dus dan hoef je niets te doen.” Dan vind ik het heel vervelend om te moeten zeggen dat dat óók niet gaat. Zelfs praten is soms al te vermoeiend.
Als mijn kleinkinderen er zijn, moet ik soms na een uurtje zeggen: “Oma heeft het gehad, jullie moeten weer gaan.” Dat vind ik heel erg.
Lukt het nog wel om toch leuke dingen te doen?
Vorige week hebben we voor het eerst een rolstoel aangeschaft. Dat vond ik echt een enorme stap, maar dat maakt het wel wat gemakkelijker om een dagje uit te gaan. Ons eerste uitstapje was een dagje Lauwersoog. Mijn man en ik hebben daar even lekker bij de zee gezeten. We zijn gek op boten, we hebben zelf ook een bootje. Maar ik moet zeggen dat ik nog niet met de rolstoel het dorp in ben geweest. Daar zit dan toch nog wel een drempel.
Waar zit die drempel precies in?
Ik ben dan toch bang dat ik bekenden tegenkom, en dat ze gaan vragen wat er precies is. Dan moet je uitleggen wat je hebt. Omdat ik er relatief gezond uitzie, voel ik me dan een beetje onzeker. Dat ze het niet begrijpen, of dat ze denken dat ik een aansteller ben.
Hoe zie jij de toekomst? Zit er nog verbetering in jouw klachten?
Ik ben nog volop zoekende. Het is een frustrerende ziekte, want je weet nooit wanneer en hoe het opkomt. Soms krijg ik klachten in rust, maar soms ook bij inspanning. Ik ben veel met mijn hart bezig, en dat wil je niet. Maar tegelijk heb ik die signalen ook nodig, want ik moet ook alert blijven. Je wilt gewoon zijn wie je bent, niet alleen patiënt.
Meer informatie over coronaire vaatdysfunctie en de coronaire functietest
👉 Klik hier voor een uitleg over coronaire vaatdysfunctie.
👉 Klik hier voor een uitleg over de coronaire functietest.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem