Martine (50) werkte tot voor kort als rijdende kaasboer. Ze was altijd actief; na het werk ging ze hardlopen, wandelen of naar de sportschool. Wel kreeg ze steeds meer vage klachten, zoals vermoeidheid en misselijkheid. Ze kwam een paar keer op de Eerste Hart Hulp terecht, maar daar werd niets ernstigs gevonden. Een klant wees haar erop dat ze misschien eens naar een vrouwenhart-cardioloog moest. Toen begonnen dingen op hun plaats te vallen.
Martine woont samen met haar man. Ze heeft vier kinderen, waarvan er twee bij hun vader wonen. De andere twee wonen op zichzelf. Inmiddels heeft ze ook een kleinkind.
Wanneer begon je klachten te krijgen?
Als ik ga terugrekenen, heb ik eigenlijk al 10 jaar klachten. Pijn op de borst, misselijkheid, vermoeidheid. Na mijn 40e ben ik ook al een paar keer op de Eerste Hart Hulp geweest. Daar werd geconstateerd dat er een paar vernauwingen zaten, maar die waren niet significant. Ze namen het niet echt serieus. En ja, daardoor nam ik het zelf ook niet zo serieus. Maar ondertussen kon ik steeds minder. Ik liep altijd 15 kilometer hard, maar dat werd 3 kilometer. En daarna werd het wandelen. En toen dat ook niet meer lukte, ben ik gaan suppen. Maar op een gegeven moment kwam ik niet eens meer van de bank.
Een klant zei tegen mij: ‘Je moet eens naar Janneke Wittekoek gaan’. Het duurde even tot ik daar terecht kon, want ze had een wachtlijst. Maar dat heeft mij echt goed gedaan. Eindelijk iemand die mijn klachten begreep. Zij heeft mij doorgestuurd voor een coronaire functietest. De conclusie daarvan was: coronair vaatlijden in de grote en kleine vaten. Daarnaast werden er ook verkalkingen gezien.
Mijn medicatie werd ingesteld op behoorlijk hoge doseringen. Ik krijg bijvoorbeeld Ranexa, dat uit het buitenland moet komen. Ondanks dat zijn mijn klachten nog behoorlijk heftig. Ik heb nog steeds veel aanvallen, soms wel 40 per dag. En wandelen doe ik al lang niet meer; ik rij nu in een scootmobiel.
Als ik maar eens een dag zonder kokhalzen door kan komen, zou ik al blij zijn.
Wat gebeurt er in je lichaam als je een aanval krijgt?
Dan krijg ik pijn op de borst. Alsof er iemand achter mij staat die een enorme strakke band om mij heen fijn knijpt. Pijn tussen mijn schouderbladen, in mijn kaak, in mijn hals. En het klinkt absurd, maar het begint altijd met een kriebel in mijn neus. Daar kwam ik achter toen ik die functietest kreeg, toen begon het namelijk ook zo. En verder heb ik veel last van misselijkheid en kokhalzen. Niet eens zozeer tijdens een aanval, maar bij iedere inspanning. Als ik maar eens een dag zonder kokhalzen door kan komen, zou ik al blij zijn.
Tientallen aanvallen per dag? Jeetje…
Die aanvallen variëren ook weer van een paar minuten tot een uur. En soms kom ik er echt niet meer uit. Dan blijf ik pijn op de borst houden, pijn in de kaken, pijn tussen de schouderbladen. Op dit moment is het heel invaliderend.
Dat lijkt me heel heftig, voor jou en voor je gezin.
In mijn gezin houden we er altijd al rekening mee dat we misschien niet oud worden. Want mijn vader, mijn moeder, zijn broers, zijn vader en zijn moeder zijn op jonge leeftijd overleden. Dus ik heb altijd tegen de kinderen gezegd: ‘Zorg dat je geen losse eindjes hebt. Neem altijd afscheid van elkaar.’ En ik denk eigenlijk dat je sowieso moet leven alsof het laatste dag kan zijn.
Ik denk dat je sowieso moet leven alsof het laatste dag kan zijn.
Dat klinkt goed, maar toch… Ik wil je niet in de put praten, maar het lijkt me echt niet gemakkelijk om te hebben wat jij hebt.
Afgelopen dinsdag had ik weer een aanval, en daar kwam ik niet meer uit. Ik ben toen stil gaan liggen en wachten tot het overging. Maar woensdag was het nog steeds niet over, en toen heb ik de huisarts gebeld. De assistente vroeg: ‘Waarom bel je nu pas?’, want ik had eigenlijk al veel eerder moeten bellen. Mijn huisarts heeft ook tegen zijn assistente gezegd: ‘Als deze mevrouw belt, dan mag ze altijd door, want dan is het serieus.’ Die woensdag ben ik doorgestuurd naar het ziekenhuis, en daar heb ik een infuus met nitrospray gekregen. Toen werd het weer wat beter.
Je had een drukke, fysiek actieve baan. Wat je toen allemaal deed, kan niet meer. Hoe gaat je gezin hiermee om?
Mijn twee kinderen wonen bij hun vader. Dat is lang geleden zo geregeld, omdat ik veel werkte. Dat komt nu goed uit. Natuurlijk, we hebben veel ingeleverd. Maar ik denk nog steeds dat we wel een goed leven hebben. Over een tijdje gaan we weer de hele zomer op de camping zitten. Daar horen we gewoon bij de camping-familie. Van daaruit maken we uitjes met de camper.
Ik haal ook heel veel uit muziek. En ik heb veel contact met mijn vrienden in Zweden. Ik ben helemaal Zweden-minded. Ik probeer ook nog steeds de taal eens te leren.
Je hebt er 10 jaar over gedaan om een juiste diagnose te krijgen. In die tijd ben je verschillende keren op de Eerste Hart Hulp geweest. Vind je dat artsen iets anders hadden moeten doen?
Dat denk ik wel. Als je kijkt naar mijn verleden en mijn voorgeschiedenis, dan denk ik dat er wel wat risicofactoren waren. Mijn vader is op jonge leeftijd overleden aan een hartziekte. En in zijn familie komen veel hart- en vaatziekten voor. Ik had ook migraine. En tijdens mijn zwangerschap heb ik zwangerschapsvergiftiging gehad[1].
Wat zou je tegen patiënten zeggen die in de situatie zitten waar jij 10 jaar geleden in zat?
Vertrouw op jezelf. Als je denkt dat er echt iets mis is, dan moet je daar wat mee. Maar aan de andere kant denk ik ook: heb wel vertrouwen in de arts. Als je alle onderzoeken hebt gehad en er is aangetoond dat je geen coronaire vaatdysfunctie hebt, wees dan blij. Het hoeft niet per se je hart te zijn. In de groepen op facebook krijg ik soms de indruk dat vrouwen dan maar blijven zoeken.
Ikzelf heb het een beetje laten hangen, en dat had ik niet moeten doen. Iedere keer dat ik bij een cardioloog zei: ‘Ik heb deze klachten’, dan werd er geantwoord: ‘Nee, dat kan niet van het hart komen.’ En daar heb ik het bij gelaten. Ik ben best wel teleurgesteld. Dat een arts niet de moeite wil nemen om een andere collega te bellen met: ‘We komen er met deze mevrouw niet uit.’ Dat vind ik verdrietig, want het heeft mij veel ellende en stress gebracht. Ik had me zoveel beter kunnen voelen.
Maar wat ik ook zou willen zeggen: doe wat je kan. Stel het niet uit. Vorig jaar zijn we met de camper naar Zweden gegaan. Mijn man vond het allemaal wel wat spannend, want stel je voor dat ik naar het ziekenhuis zou moeten… Maar ik had zoiets van: we doen het gewoon. Als het volgend jaar weer slechter wordt, dan hebben we dit wel gedaan.
Dat mooie rode licht. Dan denk ik: zie je wel, ik leef!
Hoe ging het in Zweden?
Ik kwam doodziek terug. Maar ik heb enorm genoten. Soms moet je accepteren dat je klachten krijgt van hetgeen je doet, want je moet je leven wel een beetje leuk houden. Ik probeer ook elke dag iets te bedenken wat leuk was.
Kun je nog een voorbeeld geven van iets kleins waar je blij van kunt worden?
Ik geniet van een mooie zonsopgang of ondergang. Afgelopen weekend waren we in Duitsland. Met mijn scootmobiel ging ik de berg op, en dan zie je die zon zo opkomen. Dat mooie rode licht. Dan denk ik: zie je wel, ik leef!
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
I.s.m. Maxine Bosman / Hart in Shape
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.
[1] Erfelijkheid (hart- en vaatziekten in de familie), migraine en zwangerschapscomplicaties (waaronder zwangerschapsvergiftiging) zijn belangrijke risicofactoren voor hart- en vaatziekten op latere leeftijd.