Marga (54) werkte ruim 33 jaar als leerkracht in het basisonderwijs. Onlangs heeft ze afscheid moeten nemen, omdat ze steeds vaker last kreeg van haar hartritmestoornis, in combinatie met aanvallen van coronaire vaatdysfunctie[1]. Dat is geen goede combinatie als je voor een klas met kinderen staat. Marga zit nu in een UWV-traject. Dat weerhoudt haar er niet van om nog steeds heel ondernemend te zijn. Althans, voor zover dat binnen haar mogelijkheden ligt, want haar plannen lopen vaak vóór op wat haar lichaam kan. Gelukkig krijgt ze veel hulp van het thuisfront en van haar uitgebreide vriendenkring.
Wanneer kreeg je voor het eerst klachten?
Ik heb in 2023 de diagnose coronaire vaatdysfunctie gekregen. Maar ik liep al ruim 15 jaar rond met klachten. Dat was steeds afgedaan als stress, burnout. Ik had heel veel last van hartkloppingen. Daar was ik al vaak voor bij de huisarts geweest. Een paar keer kreeg ik een holterkastje mee, maar dan gebeurde het net niet.
Op een maandagochtend had ik weer zo’n versnelde hartslag. Ik wilde gewoon naar mijn werk gaan, maar mijn man zei: ‘Je hebt dit nu al zo vaak gehad, ga even langs de dokter.’ Ik maakte een afspraak met de huisarts voor de woensdag, en ging daarna naar mijn werk. Op mijn werk waren de klachten bijna weg.
Op woensdag ging ik naar de huisarts. Mijn hartslag was toen weer zo extreem hoog. De huisarts vertrouwde het niet helemaal en verwees me door naar het ziekenhuis. ‘Kun je zelf rijden?’ vroeg hij. ‘Ja hoor’ zei ik. Ik reed met de auto naar het ziekenhuis. Ik moest de auto in een parkeergarage zetten, en moest best nog een stukje lopen naar het ziekenhuis. Toen ik daar aankwam, stonden er meteen zes man om me heen op de SEH. Ze constateerden dat dit echt een serieuze hartaandoening was. In de middag werd ik naar huis gestuurd met een afspraak met de cardioloog. Toen ik thuis kwam, wist mijn man nog nergens van. Hij wist niet beter dan dat ik even naar de huisarts zou gaan.
Er was altijd gezegd dat het stress was, dus ik had me daar nooit zo’n zorgen om gemaakt.
Hoe ging het bij de cardioloog?
Ik moest een fietstest doen, en ik vond zelf dat het best goed ging. Maar de cardioloog dacht daar anders over. Ik werd doorverwezen voor een CT-scan, en daarvan kreeg ik een paar weken later de uitslag. We waren toen inmiddels al drie maanden verder. De uitslag luidde: er waren geen vernauwingen te zien, maar wel een hartritmestoornis (AVNRT[2]).
Ik wist al dat mijn hartslag soms kon pieken, die werd weleens 260. Maar er was altijd gezegd dat het stress was, dus ik had me daar nooit zo’n zorgen om gemaakt. Ik ben wel een ondernemend type, ik vertel veel, heb een grote vriendenkring. Dus ik dacht altijd dat die hoge hartslag wel kon kloppen. Maar ik bleek dus een serieuze ritmestoornis te hebben, waar een ablatie[3] voor voorgeschreven werd.
Het duurde een paar maanden voordat die ablatie kon plaatsvinden, omdat er vanwege corona nergens ruimte was. Ik had de afspraak dat ik, bij klachten die langer dan een half uur duurden, zonder telefoontje mocht komen. Die keren zijn helaas niet op twee handen te tellen geweest; ik heb een aantal keer met een torenhoge hartslag op de SEH gelegen voordat die ablatie plaatsvond.
Die ablatie vond ik best een traumatische ervaring. Ik kreeg verdoving via de lies. De ingreep duurde bijna 4,5 uur, en ik had het gevoel dat de verdoving niet toereikend was. Ik had pijn, maar moest absoluut stil blijven liggen en niet praten.
Ik realiseerde me dat het vanaf nu allemaal anders zou gaan worden.
Was je na de ablatie van je klachten af?
Voor die ablatie was een hersteltijd van drie maanden gerekend. Maar ik bleef veel klachten houden. Na zes maanden voelde ik me eigenlijk slechter dan vóór die ablatie. Ik had een soort spierpijn in mijn hart, een soort kramp. Mijn cardioloog nam die klachten niet serieus. Voor haar was het met die ablatie afgerond. Er zaten geen vernauwingen in de grote vaten, dus kon er volgens haar niets aan de hand zijn. Daarom wilde ik een second opinion bij een cardioloog die gespecialiseerd is in het vrouwenhart. Daar gaf de cardioloog echter geen doorverwijzing voor. Mijn huisarts was langdurig ziek, en zijn vervanger mocht geen second opinion doorverwijzen. Uiteindelijk heb ik hulp gezocht bij het Patiënten Service Bureau. Die namen mijn klachten wel serieus en regelden de doorverwijzing voor de second opinion.
Als een patiënt vraagt om een second opinion, zet dan je trots opzij.
Wat leverde die second opinion op?
Voor de second opinion ben ik bij de HartKliniek geweest. Dat vond ik echt een verademing. Ze luisterden naar mijn verhaal. Ze vroegen bijvoorbeeld ook naar mijn zwangerschappen. Ik heb een miskraam gehad, hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap en zwangerschapsvergiftiging. Dat zijn allemaal risicofactoren voor coronaire klachten op latere leeftijd, maar daar had nog nooit iemand naar gevraagd.
In de HartKliniek werd gedacht aan coronaire vaatdysfunctie. Dat wilden ze checken met medicatie. Ik heb heel veel medicijnen geprobeerd, maar de middelen bleken bij mij erger dan de kwaal. Van bijvoorbeeld diltiazem kreeg ik heel opgezette benen, van amlodipine werd ik een soort zombie. Maagpijn, hoofdpijn… uiteindelijk zijn we de oplossing gaan zoeken in leefstijlaanpassingen in combinatie met nitrospray, waar ik wel goed op reageer. Ik loop nu bij een diëtiste, bij een ergotherapeut, en ik sport onder begeleiding. En ik gebruik met grote regelmaat nitrospray.
Na 15 jaar klachten kreeg je eindelijk een diagnose. Wat ging er toen door je heen?
Diverse dingen. Allereerst opluchting. Eindelijk werd het vastgesteld, serieus genomen. Vanaf dat moment konden we oplossingen gaan zoeken. Maar ik voelde ook boosheid, omdat ik herhaaldelijk heb aangegeven dat het niet in orde was. Ik heb herhaaldelijk gevraagd om een second opinion, maar daar kreeg ik geen verwijzing voor.
En ik voelde ook verdriet. Ik realiseerde me dat het vanaf nu allemaal anders zou gaan worden. Werken voor de klas gaat lastig worden. Ik moet beter gaan luisteren naar mijn lichaam, terwijl ik gewend was om altijd maar gewoon door te gaan. En soms merk je in je omgeving dat mensen dat niet begrijpen. Het is een ziekte zonder gezicht.
Ik haal veel energie uit uitjes met familie en vrienden.
Kun je een voorbeeld geven van onbegrip in je omgeving?
Niet bij naaste vrienden, maar bijvoorbeeld mensen met wie je af en toe een praatje maakt. Ze oordelen niet letterlijk, maar in hun vraagstelling merk je dat ze er iets van vinden. Ik ben bijvoorbeeld heel actief op social media. Dan plaats ik foto’s van dat ik met een vriendin op pad ben geweest. Dan merk je dat mensen denken: O, dat kun je dus wel, terwijl je niet kunt werken. Maar niemand ziet dat ik de dag ervóór en de dag erna op de bank ligt. Dat ga ik niet op social media zetten, want ik vind dat geen platform op dat soort dingen op te delen. Activiteiten kosten mij veel energie, maar dat is het me waard.
Hoe gaat je gezin hiermee om?
Ik heb een man en twee volwassen kinderen. En ik heb ook veel vrienden die me willen helpen. Maar ik ben zelf de lastigste voor mezelf. Door coaches wordt steeds gezegd: Je moet het accepteren, meebewegen. Dat klinkt simpel, maar mijn oude leven ben ik kwijt.
Wat zou je nog willen bereiken, binnen jouw mogelijkheden?
Ik heb altijd in een popkoor gezongen, totdat ik klachten kreeg. Dat was een koor dat erg aan de weg timmerde; we deden mee aan concoursen en festivals. Dat is nu te belastend. Ik ben nu op zoek naar een koor dat iets laagdrempeliger is, want méér zit er helaas niet in. Mijn week zit ook al vrij vol met afspraken met het UWV, sporten onder begeleiding etc.
Verder wandel ik graag. Om de paar dagen wandel ik vanuit mijn huis naar de stad, drink daar koffie en wandel dan weer terug. Verder heb ik nog steeds veel sociale contacten. Die hou ik ook allemaal aan. Ik was altijd nogal een kartrekker. Nu heb ik daar profijt van, want ik kan afspraken zo plannen dat het voor mij het meest haalbaar is. Desondanks blijft het een strijd om mijn balans te houden.
Wat zou je tegen de cardioloog willen zeggen die jouw klachten niet serieus nam?
Kijk eens wat verder dan verder naar de geijkte paden. Neem je patiënten serieus. Durf hulp in te roepen van collega’s met andere expertise. Want het gaat om de gezondheid van je patiënten; fysiek en mentaal. Het gaat niet om jouw ego. Dat heb ik ook als feedback gegeven aan die cardioloog.
Als leerkracht deed ik dat ook als ik een leerling had waar ik niet verder mee kwam: dan roep je de hulp in van een collega die daar wat meer expertise in heeft. Het is juist krachtig om te erkennen dat een ander meer know-how heeft. Laat hem in ieder geval meedenken of meekijken. Als een patiënt vraagt om een second opinion, zet dan je trots opzij. Het is al heftig genoeg voor de patiënt. En twee cardiologen weten meer dan één.
Heb je nog adviezen voor patiënten die in jouw situatie zitten?
Luister naar je lichaam en trek aan de bel als er iets aan de hand is. Wees daarin volhardend. Vertrouw je het niet, vraag dan om een second opinion, liefst bij een cardioloog die gespecialiseerd is in het vrouwenhart. En word je niet serieus genomen, ga dan naar het Patiënten Service Bureau van het ziekenhuis. En nog een tip: hou een medisch dagboek bij.
Wat voor cijfer zou je je leven geven vóórdat je ziek werd? En is dat cijfer veranderd door de ziekte?
Vóór de ziekte gaf ik mijn leven een 9. Dat is zeker veranderd. Het spontane is eraf. Alles moet georganiseerd en gepland worden, afspraken moeten worden gedoseerd. En regelmatig moet ik afspraken afzeggen. Het lastige is dat de ziekte onvoorspelbaar is; er is geen pijl op te trekken. Op een goede dag geef ik mijn leven nu een 6 of 7, op een slechte dag een 4 of 5. Dan lig ik veel op bed en moeten mijn gezinsleden voor me zorgen.
Vorige week was het carnaval. Dan heb ik het wel even moeilijk. Vroeger was ik dan alle dagen aan het feesten. Nu ga ik niet eens de stad in, want dat zijn echt teveel prikkels, en het kost me teveel energie. Mijn gezinsleden gaan wel de stad in, en dat gun ik hen van harte, want ook hun leven is erg veranderd door mijn ziekte. Maar daar wil ik dan niets van meekrijgen, want dat vind ik echt wel moeilijk. Dan pak ik een boek of ik kijk een serie.
Met carnaval heb ik het wel even moeilijk.
Maar wat wel weer heel leuk is: vorig jaar heb ik mij aangemeld voor de 11strandentocht[4]. Daarvoor moet je minstens 10 kilometer kunnen lopen. Ik heb er anderhalf jaar voor getraind. Ik heb het heel langzaam opgebouwd, en in november heb ik met vrienden die tocht uitgelopen. We deden er 4 uur over, zonder pauze. En het was nog slecht weer ook. Maar ik was zo trots dat ik die tocht uitgelopen heb. De erna had ik overal pijn. Ik heb er ruim anderhalve week van moeten bijkomen, maar toch was ik heel euforisch. Het was een droom om dat dat te kunnen doen. Als het lukt doe ik het dit jaar weer.
Sta je anders in het leven dan voordat je een hartaandoening kreeg?
Binnen alle beperkingen en kaders probeer ik te genieten, en zoek ik wat kan en lukt. Ik haal veel energie uit uitjes met familie en vrienden. Ondanks mijn chronische ziekte kan ik nog best veel. Die 11strandentocht is daar een goed voorbeeld van. Een chronische hartziekte is niet een reden om ongelukkig te zijn, maar een reden om ten volle te genieten van elk moment.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
[1] Coronaire vaatdysfunctie is een aandoening waarbij waarbij er géén vernauwing in de kransslagaderen is, maar waarbij patiënten wél serieuze klachten hebben, zoals pijn op de borst, kortademigheid of extreme vermoeidheid. Hieronder vallen spasme (verkramping) van de grote kransslagaderen, spasme van de kleine vaten, onvoldoende vaatverwijding van de kleine vaatjes en/of verhoogde weerstand van de kleine vaten. Coronaire vaatdysfunctie werd in het verleden ook wel CMD of MCD genoemd. Een uitgebreide uitleg is hier te vinden.
[2] AVNRT staat voor AV-nodale re-entry tachycardie. Dit is een hartritmestoornis die ontstaat in en rond de AV-knoop. De hartslag is dan snel en regelmatig. Deze hartritmestoornis komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
[3] Bij hartritmestoornissen is de elektrische aansturing van het hart verstoord. Er ontstaan prikkels op verkeerde plaatsen, of ze volgen een verkeerde route over het hart. Bij een ablatie beschadigt de arts het hartweefsel juist op die plaatsen. De littekens die ontstaan, blokkeren dan de voortgeleiding van elektrische prikkels.
[4] Deze tocht wordt georganiseerd door de Hartstichting om geld op te halen voor onderzoek naar hart- en vaatziekten. Meer informatie is hier te vinden.
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.