“Het was een geluk bij een ongeluk dat het gebeurde toen ik al op de operatietafel lag”
Tot een paar jaar geleden leidde Willeke (44) een actief leven. Ze werkte als assistent leidinggevende in een supermarkt. En in haar vrije tijd ging ze erop uit: mountainbiken met haar partner of wandelen met de hond. Af en toe voelde ze wel een vreemde druk op haar borst. Maar omdat dat steeds vanzelf overging, schonk ze daar weinig aandacht aan. Tot ze op een dag op haar werk onderuitging en er een ambulance werd gebeld.
De ambulancebroeder opperde dat het misschien microvasculair was. Daar had Willeke nog nooit van gehoord. En die diagnose kan ook eigenlijk alleen maar met een coronaire functietest worden gesteld. Willeke besloot die test te laten doen. Maar dat liep bij haar wat anders dan verwacht…
In 2022 kreeg je voor het eerst klachten. Kun je daar iets over vertellen?
Ik had soms een soort druk op de borst, een krampig gevoel. Maar dat ging ook steeds weer vanzelf over, dus ik negeerde het een beetje. Totdat ik een keer op mijn werk onderuit ging. Mijn collega’s belden een ambulance en toen die kwam, werd er een hartfilmpje (ECG) gemaakt. Ik kreeg ook isordil toegediend, dat is een medicijn dat de bloedvaten verwijdt. Dat gaf meteen verlichting. De ambulancebroeder vertelde toen dat er zoiets bestaat als microvasculaire dysfunctie. Daar had ik nog nooit van gehoord.
Hoe ging het verder?
Daarna werd ik weer naar huis gestuurd, met een verwijzing naar een cardiologisch centrum. Daar kon ik gelukkig diezelfde week nog terecht. De cardioloog vermoedde ook dat het microvasculaire dysfunctie was. Hij schreef een combinatie van medicijnen voor (diltiazem en monocedocard).
De ambulancebroeder vertelde dat ook microvasculair zou kunnen zijn. Daar had ik nog nooit van gehoord.
Opeens slikte je medicijnen en had je iets aan je hart. Hoe vond je dat?
Nou, ik ben niet zo van de medicijnen. Daarom wilde ik graag zeker weten dat het wel inderdaad aan de kleine vaten lag. Want ik wilde die medicijnen niet voor niets slikken.
Mijn cardioloog vertelde me dat je met de coronaire functietest een definitieve diagnose krijgt. Daar moest ik even over nadenken, want het is best een ingreep. Maar ik heb besloten om die test te laten doen, want ik wilde het gewoon zeker weten. In 2023 kon ik die test laten doen.
Hoe ging de coronaire functietest?
Dat ging wat anders dan de bedoeling was. Tijdens de test wordt er acetylcholine ingespoten. Dat is een middel dat spasmen in het hart moet opwekken, zodat de arts op het scherm kan zien wat er met de bloedvaten gebeurt. Maar op het moment dat de acetylcholine werd ingespoten, kreeg ik ventrikelfibrilleren (een levensbedreigende hartritmestoornis). Er moest een schok met een AED toegediend worden.
Wat heftig. Is de test daarna nog doorgegaan?
De cardioloog vroeg of ik de test wilde stopzetten. Maar ik wilde doorgaan, want ik dacht: ik lig hier nu toch al. Daarna gingen ze verder, maar er ging weer iets mis. Er ontstond een iatrogene dissectie in de kransslagader (een scheur in de wand van een slagader die ontstaat als onbedoeld gevolg van een medische ingreep). Daarna moesten er drie stents geplaatst worden. En toen kon de test niet meer afgemaakt worden.
De cardioloog vroeg of ik de test wilde stopzetten. Maar ik wilde doorgaan, want ik dacht: ik lig hier nu toch al.
Nu weet je dus nog steeds niet of je coronaire vaatdysfunctie hebt?
Nee, dat is niet met 100 procent zekerheid te zeggen. De cardioloog heeft overigens wel sterk het vermoeden dat het vaatspasmen waren. Hij zegt dat mijn vaten heel kwetsbaar zijn. De katheter (die gebruikt wordt bij de coronaire functietest) kan de vaatspasmen verergerd hebben.
Heb je spijt dat je die functietest hebt laten doen?
Nee, want de cardioloog heeft me verteld dat die dissectie anders ook wel gebeurd zou zijn. Het was dus eigenlijk een geluk bij een ongeluk dat het gebeurde toen ik al op de operatietafel lag. Als het op een ander moment was gebeurd, hadden de gevolgen veel erger kunnen zijn.
Hoe is het sindsdien gegaan?
De afgelopen jaren ben ik nog wel een paar keer op de Eerste Hulp beland, omdat ik een pijnaanval had die niet wegging met nitrospray. Dan kreeg ik op de Eerste Hulp extra pufjes isordil en ging het weer beter. Verder heb ik geen last meer van die hartritmestoornis of die stents.
Wordt er nog verder onderzoek gedaan?
Ik loop bij een klinisch geneticus om te kijken of er sprake is van een erfelijke bindweefselaandoening. Want kort erna kreeg ik een bekkenbodemaandoening. Dat bracht de artsen op het idee dat de oorzaak misschien wel in het bindweefsel ligt. Dat wordt nu nog onderzocht.
Ik wil mensen niet tegenhouden om een coronaire functietest te doen. Juist door die functietest was ik er op tijd bij. Het had ook heel anders kunnen lopen.
Hoe zit het bij jou met risicofactoren? Zitten hart- en vaatziekten bij jou in de familie?
Er komen wel wat hart- en vaatziekten voor, maar pas op hoge leeftijd. Ik ben de eerste die dit op jonge leeftijd krijgt.
En hoe gezond is jouw leefstijl?
Ik moet toegeven dat ik altijd gerookt heb. En ik vind het nog steeds moeilijk om helemaal te stoppen. Maar los van het roken ben ik altijd wel heel sportief geweest. Ik ging vaak met de mountainbike een ritje maken. Samen met mijn man heuveltjes in de buurt klimmen. Of op mijn gewone fiets 30 kilometer fietsen. Dat deed ik wel een paar keer per week.
Heb je hartrevalidatie gedaan?
Een paar maanden na de functietest heb ik hartrevalidatie gedaan. Dat werkte deels. Je leert er om je grenzen beter aan te voelen. Je moet zodanig bewegen dat je er nog wel bij kan praten. Maar ik ben nog steeds behoorlijk beperkt. Ik moet alles verdelen qua activiteit. Als ik een uurtje iets gedaan heb, dan moet ik daarna een uurtje rusten.
Werk je nog in de supermarkt?
Nee, dat lukte niet meer. In plaats daarvan heb ik vrijwilligerswerk geprobeerd. Ik heb een tijdje bij Emmaus Domstad gewerkt; een woon-werkgemeenschap voor dak- en thuislozen. Maar dat was toch te zwaar. Daarna ben ik online als vrijwilliger gaan werken. Maar zelfs online merk ik dat ik al heel snel over mijn grenzen heen ga. En dan moet ik het echt bezuren, dan moet ik een paar dagen bijkomen.
Ik ben ontzettend dankbaar aan de dokter die mijn leven heeft gered.
Wat doe je nu nog in je vrije tijd?
Ik probeer veel te wandelen. Ik heb een hondje, dus dat komt goed uit. Ik heb ook een driewielscooter. Daarmee kan ik gemakkelijk op pad. Ik ga ook vaak met mijn man naar een natuurgebied in de buurt.
Waarom wilde je meewerken aan dit interview?
Ik wil mijn verhaal delen om andere hartpatiënten een hart onder de riem te steken. Daarbij wil ik benadrukken dat ik mensen niet wil tegenhouden om een coronaire functietest te doen. Juist door die functietest was ik er op tijd bij. Het had ook heel anders kunnen lopen.
Is er iets dat je aan andere patiënten wilt meegeven?
Zorg goed voor jezelf en neem je klachten serieus. En vertrouw op de dokters. Ik ben ontzettend dankbaar aan de dokter die mijn leven heeft gered.
Meer informatie
👉 Klik hier voor een uitleg over coronaire vaatdysfunctie.
👉 Klik hier voor een uitleg over de coronaire functietest.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem