Afgelopen week mocht ik namens van Het Vrouwenhart Spreekt de Annual Summit van Global Heart Hub in Dublin bijwonen. Het voelde als een feestje. In de eerste plaats omdat alles zo goed georganiseerd was, maar vooral omdat het een beloning is voor je werk als patient advocate (een woord waar niet echt een Nederlandse term voor is). Ik ontmoette oude én nieuwe bekenden, en hoewel iedereen uit een ander land of een andere cultuur kwam, is er enorm veel herkenning.
Ieder patiënteninitiatief begint met één patiënt. Iemand die vindt dat het beter moet kunnen, en die de eigen ervaring inzet om de situatie voor andere patiënten te verbeteren. Dat gaat vaak langzaam en met obstakels. En die obstakels kunnen frustrerend zijn. Zo af en toe vraag ik me of ze de tijd en energie wel waard zijn die ik erin steek. Maar zo’n wereldwijde meeting waar iedereen diezelfde obstakels herkent, geeft weer nieuwe energie. Global Heart Hub maakt je gezien en gehoord als patient advocate.
Nieuwe inzichten
Naast (h)erkenning leverde de summit ook een aantal nieuwe inzichten op. Hieronder een greep uit de lessen die ik eruit geleerd heb.
Patiëntverhalen zijn meer dan anekdotes
Een patiëntverhaal is een vorm van data. Ervaringsdeskundigen (lived experience experts) weten dingen die in geen enkel onderzoek of richtlijn terug te vinden zijn. Ook het emotionele effect van een verhaal is geen bijzaak: het is juist een superkracht. Maar belangrijk is wel om te bedenken bij wie je welke impact wilt bereiken. Een verhaal dat een beleidsmaker overtuigt, is niet per se hetzelfde verhaal dat een andere patiënt steun geeft.
Participatie is meer dan een testimonial
Patiëntenparticipatie is veel meer dan een quote in een folder. Patiënten moeten partners zijn, niet alleen geraadpleegd worden. Dat geldt voor onderzoek en beleid, maar ook voor de eigen zorg: mensen zijn partners in hun eigen behandeling.
Herkenning wereldwijd
Er zijn heel veel patient advocates, en ieder heeft een eigen verhaal. Maar er zijn ook rode lijnen: misdiagnoses bij vrouwen zijn een wereldwijd probleem. En dat is nog wat sterker bij vrouwen uit minderheidsgroepen, zoals Afro-Amerikaanse vrouwen. Dat laat zien dat we er nog lang niet zijn.
Een lange adem en een gekozen narratief
Je kunt veel bereiken, maar daar is een lange adem voor nodig. Kies daarom bewust je narratief: wat is jouw boodschap, voor wie, en met welk doel?
Wat ik meeneem uit Dublin
Ieder patiënteninitiatief begint met één patiënt, en bij Het Vrouwenhart Spreekt is dat niet anders. In mijn eigen zorgtraject miste ik vooral de juiste informatie om goede beslissingen te nemen. Daarom wil ik mijn boodschap de komende tijd scherper formuleren. Die zal liggen in het empoweren van vrouwen: ze zo informeren dat ze zelf de regie kunnen nemen. Dankzij de summit in Dublin ga ik dat met nieuwe energie doen.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.