Marjo: “Als ik als triagiste deze klachten zou horen, zou ik een ambulance bellen”

Marjo (63) werkte al jaren als triagiste op de huisartsenpost toen ze zelf vage klachten begon te krijgen. Haar huisarts stelde de diagnose long-COVID. Zelf twijfelde Marjo of haar klachten wel vanuit haar longen kwamen. Tijdens haar opleiding had ze wel geleerd dat vrouwen bij een hartinfarct andere klachten dan mannen kunnen hebben, maar van vrouwspecifieke hartaandoeningen zoals coronaire vaatdysfunctie en SCAD had ze nog nooit gehoord. Door een artikel in Libelle begon ze te vermoeden dat haar klachten weleens uit deze richting konden komen.

Over Marjo
Marjo is getrouwd en heeft drie volwassen kinderen die niet meer thuis wonen. Ze heeft ook een lieve labradoodle, Flip, waarmee ze graag in het bos loopt. Helaas is hun rondje door het bos een stuk kleiner geworden door Marjo’s hartproblemen. Haar hele gezin doet veel aan sport, maar helaas zit dat er voor Marjo niet meer in. Ze brengt haar vrije tijd nu creatief door, bijvoorbeeld met tekenen.

Wanneer begon je klachten te krijgen?
Ruim drie jaar geleden kreeg ik pijn op mijn borst en was ik vaak benauwd. Maar eigenlijk had ik daarvóór ook al langere tijd dat ik me niet lekker voelde. Via de huisarts kwam ik bij de cardioloog terecht. Er werden verschillende onderzoeken gedaan, waaronder een CT-scan. Volgens de cardioloog was alles goed. De huisarts stelde daarop de diagnose long-COVID. Maar mijn klachten bleven en werden eigenlijk steeds erger, vooral de benauwdheid. Mijn werk als triagiste op de huisartsenpost werd hierdoor steeds moeilijker.

Hoe kwam je op het idee dat het weleens vanuit je hart zou kunnen komen?
In de Libelle las ik een artikel over het vrouwenhart, door cardioloog Martijn Meuwissen. Toen begon ik dingen te herkennen. Terwijl ik dus al een paar jaar dat soort klachten had en zelf als triagiste aan de telefoon zat. Tijdens de opleiding had ik wel geleerd dat vrouwen aspecifieke klachten kunnen hebben bij een hartinfarct, maar over vrouwspecifieke aandoeningen zoals coronaire vaatdysfunctie en SCAD had ik nooit iets geleerd.
Ik ging weer terug naar de huisarts en werd doorverwezen naar de dyspneu-poli.¹ Ik herinner me dat ik op deze poli voor het eerst de vraag heb gesteld: “Zou het iets met het vrouwenhart kunnen zijn?”

Wat was de reactie van de dyspneu-poli?
Ze dachten dat het echt vanuit de longen kwam. Mogelijk door de diagnose long-COVID die door de huisarts was gesteld. Maar de longonderzoeken lieten geen afwijkingen zien, terwijl ik ondertussen benauwder en benauwder werd. Op een gegeven moment heb ik de longarts gevraagd om snel bij de cardioloog terecht te kunnen, omdat het echt niet meer ging. Het was tijdens een extreem hete zomer; inmiddels weet ik dat dat de klachten van microvasculaire dysfunctie enorm verergert, maar toen wist ik dus nog niet dat ik dat had.  

De cardioloog zei doodleuk: “Wat komt u hier doen, want alle uitslagen zijn toch goed?”

Hoe reageerde de cardioloog op jouw verhaal?
De cardioloog zei doodleuk: “Wat komt u hier doen, want alle uitslagen zijn toch goed?” Ik antwoordde daarop: “De uitslagen zijn wel goed, maar met mij gaat het niet goed. Ik kan geen trap meer oplopen, kan de hond niet meer uitlaten en werken kost me extreem veel moeite.” Ik had een lijstje gemaakt van mijn klachten. Ik zei ook: ”Als ik als triagiste deze klachten zou horen, zou ik een ambulance bellen.” Mijn man zat erbij en die schrok nogal van die opmerking en dat lijstje met klachten. En ik zag ook dat de cardioloog van gedachten veranderde. Hij schreef dilitazem voor en er werd meteen een coronaire functietest aangevraagd.

Dat is best snel. Meestal wordt er even afgewacht met een coronaire functietest.
Ik denk dat ze mijn klachten wel ernstig vonden. Ik heb me achteraf wel eens afgevraagd of eerst wat langer medicijnen proberen misschien beter was geweest. Ik heb drie weken diltiazem geslikt, en dat gaf wel wat vermindering van mijn klachten.

Kon je nog wel werken?
Ik wilde me niet ziekmelden, dus ik sleepte me door mijn diensten heen. De laatste avond dat ik gewerkt heb, had ik twee keer dezelfde ambulancemedewerker aan de lijn. De tweede keer zei hij: “Ik kan jou beter op komen halen.” Zo kortademig klonk ik. Ik had nooit gedacht dat die avond misschien wel mijn laatste avond werken zou zijn.  De dag erna kreeg ik de hartkatheterisatie met coronaire functietest.

Hoe ging de coronaire functietest?
Die leverde meteen een diagnose op: vernauwing van de kleine vaatjes, maar ook verkrampingen in de grote vaten. Dat was dus een bevestiging van wat ik zelf al vermoedde: dat de klachten al die tijd al vanuit mijn hart kwamen, en niet vanuit mijn longen.
Maar na de functietest kreeg ik ook een ernstige complicatie. Nadat ik werd teruggereden uit de katheterisatiekamer werd ik niet lekker. Ik kreeg veel pijn op mijn borst en werd extreem benauwd. Het voelde anders dan de benauwdheid die ik gewend was. Ik zei dit tegen de verpleegkundige, maar die zei dat ik aan het hyperventileren was, en dat ik rustig moest ademhalen. “Maar het gaat echt niet goed” zei ik nog. Daarna viel ik weg. Op het ECG bleek dat ik een onderwandinfarct had. Tijdens het onderzoek was er een bloedvat beschadigd, waardoor er nu een vat dicht zat. Ik werd onmiddellijk teruggereden naar de katheterisatiekamer voor een nieuwe hartkatheterisatie. Er werden twee stents geplaatst.

Dat is een heftige complicatie…
Het is ook een heel zeldzame complicatie, de kans is daarop kleiner dan 1%. En gelukkig heb ik er geen hartschade door opgelopen. Maar er is natuurlijk ook geen betere plek om zoiets te krijgen als voor de deur van de katheterisatiekamer.

Ik dacht: als dit zo gaat blijven, zal ik moeten leren om hiermee om te gaan. Toen heb ik Acceptance and Commitment Therapy gedaan.

Na een lange zoektocht had je eindelijk een diagnose. Hoe voelde dat voor jou?
Ik heb het er bijna een jaar heel moeilijk mee gehad dat ik zoveel moest inleveren. Alles waar lichamelijke inspanning voor nodig is, lukt me niet meer. Mijn wereld is kleiner geworden, ik ben veel thuis. Het rondje met de hond is kort geworden. Ik wilde altijd zorgen voor anderen, maar dat lukt mij niet meer. Anderen moeten nu voor mij zorgen. Het eerste half jaar wilde ik vooral weer aan het werk. Daarna besloot ik voor mezelf dat als ik thuis bijna niets kan doen dat werken dan ook niet gaat. En ik dacht ook: als dit zo gaat blijven, zal ik moeten leren om hiermee om te gaan. Toen heb ik Acceptance and Commitment Therapy (ACT) gedaan.

Wat doe je bij Acceptance and Commitment Therapy?
Bij deze therapie ga je onderzoeken waarom je doet zoals je doet. Ik was heel goed in mezelf wegcijferen. Samen met de therapeut ben ik op zoek gegaan naar waar dat vandaan komt, waar ik blij van word en wat echt belangrijk voor mij is. Ik heb geleerd om voor mezelf te kiezen, wat bij deze klachten heel belangrijk is. Ik heb er veel aan gehad, het was voor mij de investering echt waard. Ik kan het nu ook los van elkaar zien: met mij gaat het goed, maar met mijn hartklachten niet. Ik geniet van wat ik wél kan en van wat ik echt belangrijk vind.

Kun je een voorbeeld geven van dat genieten van wat wél kan?
Onlangs ging ik met mijn man op vakantie. Mijn man wilde eigenlijk naar het buitenland, maar dat durfde ik nog niet aan. Als tussenoplossing had ik bedacht om naar Zuid-Limburg te gaan. Mijn man is een fanatieke fietser, hij kon heerlijk fietsen in deze mooie omgeving. Op die manier had ik voldoende rustmomenten, hij kon genieten van zijn hobby en we hadden ook fijne momenten samen. Op advies van de ergotherapeut had ik een rolstoel meegenomen. Dat vond ik een hele stap, maar daardoor konden we weer eens gezellig een stad in gaan. En met de auto zijn we naar supermooie plekken gegaan om daar lekker te eten. We hadden echt het gevoel dat we in het buitenland waren.

Ik kan het nu los van elkaar zien: met mij gaat het goed, maar met mijn hartklachten niet.

Je doet ook mee aan de Reduce-CMD studie in Utrecht. Wat houdt deze studie in?
Bij deze studie wordt een trechtervormige stent (coronary sinus reducer) geplaatst bij patiënten met coronaire microvasculaire dysfunctie die klachten houden ondanks medicatie.² Met deze stent wordt geprobeerd om de doorbloeding van het hart te verbeteren en pijn op de borst te verminderen. Bij 50% van de deelnemers wordt de stent geplaatst, de andere 50% krijgt een placebo. Onlangs heb ik hier dus weer een hartkatheterisatie met functietest voor gehad. Ik weet niet of ik de stent gekregen heb, omdat je in slaap gebracht wordt op het moment dat je mogelijk de stent krijgt.

Hoe vond je het om weer een hartkatheterisatie te ondergaan na de vorige keer?
Ik vond het heftig, maar ik zag het als een laatste kans op een stukje verbetering. Daarnaast heb ik een echt zorghart. Daarom wil ik graag bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek, om voor vrouwen ná mij verbetering te krijgen voor deze klachten. Ik heb ook veel gehad aan de ACT-therapy om reëel te kijken naar het risico van weer een complicatie.

Heb je effect gemerkt?
Ik heb helaas nog geen verbetering ervaren. Het kan zijn dat ik de stent niet heb gekregen, maar het kan ook zijn dat ik bij de 20% hoor bij wie de stent niet werkt. Na zes maanden krijg je te horen of je de stent hebt gekregen, en krijg je weer een hartkatheterisatie om te kijken of de CF test verbeterd is. Mocht ik de stent niet gekregen hebben, dat kan dat alsnog.
Tot nu toe blijkt de stent dus bij 80% van de mensen verbetering te geven. Dat is zeker hoopvol voor de toekomst. Ik ben blij dat mijn cardioloog me hiervoor heeft doorgestuurd.

Luister goed naar vrouwen. Wat zijn we goed in zelf meedenken en onszelf wegcijferen, waardoor we een arts op een dwaalspoor kunnen zetten.

Heb je nog adviezen voor zorgverleners?
Het artikel in de Libelle heeft mijn ogen geopend, terwijl ik zelf in de zorg werk. Ik ben dr. Meuwissen nog steeds dankbaar voor het interview in de Libelle. Heel fijn als een cardioloog de tijd neemt voor zo’n interview. Ik vind dat beter dan dat mensen gaan zoeken op internet, want ook ChatGPT heeft niet altijd gelijk.
Het zou fijn zijn als er meer cardiologen en huisartsen bekend zijn met deze klachten. En dat ze zich realiseren dat “Alle uitslagen zijn goed” niet betekent dat er niets aan de hand kan zijn. Weet wat de risicofactoren zijn voor deze klachten en vraag daarnaar. Ook huisartsen! Ik kwam al jaren bij de POH van de huisarts. Nooit heeft iemand gevraagd naar de zwangerschapsvergiftiging die ik gehad heb, of naar de migraine die ik had in mijn jeugd. Ook de cardioloog heeft dit bij eerdere bezoeken nooit gevraagd. Dit had echt een reden kunnen zijn om eerder aan deze klachten te denken. Achteraf denk ik dat eerdere medicatie mij nu een betere kwaliteit van leven had kunnen geven.  
Luister goed naar vrouwen. Wat zijn we goed in zelf meedenken en onszelf wegcijferen, waardoor we een arts op een dwaalspoor kunnen zetten.

Ik wil graag bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek, om voor vrouwen ná mij verbetering te krijgen voor deze klachten.

Wil je nog iets meegeven aan andere patienten?
Zet jezelf op 1 en zorg goed voor jezelf, dan pas kun je goed voor anderen zorgen. Ik heb veel aan een dankbaarheidsdagboekje. Naast de ACT-therapy heeft dat me ook geholpen om me te focussen op wat ik allemaal wél heb en wél kan. Er zijn genoeg dingen waar ik van kan genieten, dat doe ik nu dus extra. Ik geniet van een lekkere kop koffie of ergens lunchen. Ik moet oppassen dat ik niet te vaak over mijn grenzen ga, maar soms is het dat wel waard om te kunnen genieten van het leven. En ik heb ook andere manieren gevonden om iets voor anderen te kunnen betekenen. Fysiek iets doen lukt me niet echt meer, maar je kunt ook een appje sturen, interesse tonen of advies geven als daarom gevraagd wordt.
Verder ben ik op zoek gegaan naar wat ik vroeger leuk vond om te doen. Zo ben ik weer weer met tekenen begonnen. En ik heb een abonnement op de bioscoop genomen. Ik zie nu zoveel leuke films, en daardoor ook andere mensen. En zo heb ook weer eens iets anders om over te praten dan over mijn gezondheid, namelijk die ene leuke film!

Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt

Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.  

1. Een dyspneu-poli is een gespecialiseerde polikliniek voor mensen die last hebben van onverklaarbare of aanhoudende kortademigheid. Bij zo’n poli is zowel een cardioloog als een longarts betrokken.
2. De Reduce-CMD studie is een vervolgstudie op de SERRA-1 studie. Voorwaarde om aan deze studie te mogen meedoen is dat je veel klachten houdt, ondanks medicatie. Tijdens het traject krijg je twee keer een hartkatheterisatie met coronaire functietest. De uitslag van deze test moet aan een norm voldoen voordat je voor de studie in aanmerking komt.