Een stappenplan
Als je dit leest, ben je misschien een vrouw van, zeg tussen de 30 en de 65. Misschien heb je een hartinfarct gehad, of heb je een diagnose van een hartziekte gekregen. Misschien heb je daarbij ook te horen gekregen dat je klachten aspecifiek zijn, en dat jouw situatie vrij uitzonderlijk is.
Er is goed en slecht nieuws.
Het goede nieuws is: je bent niet de enige. En dat is meteen ook het slechte nieuws. Je bent bepaald niet de enige. Vrouwen met een hartziekte zijn een groep die tot nu toe erg onderschat is geweest. Er overlijden meer vrouwen aan hart- en vaatziekten dan aan borstkanker, maar dit is maar bij weinigen bekend. Dit heeft ermee te maken dat hartklachten bij vrouwen vaak afwijken van het stereotype beeld dat we uit de film kennen: een man grijpt naar zijn borst en valt op de grond. Vrouwen hebben vaak heel andere symptomen, die ook minder gemakkelijk te herkennen zijn. Daarom worden ze nogal eens over het hoofd gezien. En die symptomen worden dan vaak ook atypisch genoemd. Maar als je die klachten van al die vrouwen samenneemt, dan blijken ze helemaal niet zo atypisch.
Voor meer informatie: man/vrouw-verschillen bij hartinfarct
En wat dan nu?
Waarschijnlijk zit je vol met vragen. Vraag je je af in hoeverre jouw leven gaat veranderen, waar je allemaal over na moet denken. Hoe kom je weer een beetje in conditie? Moet je je leefstijl aanpassen? Naar de cardioloog (misschien voor het eerst van je leven). Waarschijnlijk moet je medicijnen slikken. En welke invloed gaat dit op je leven hebben?
Hieronder vind je een stappenplan. Met als kanttekening dat de term stappenplan een beetje misleidend is. Want het is niet zo dat je eerst de ene stap afrondt en dan doorgaat naar de volgende. In praktijk zul je verschillende stappen tegelijk moeten zetten. Daarom zul je sommige stappen misschien even laten zitten, omdat je nou eenmaal niet je hele leven tegelijk om kunt gooien. Eerst maar eens wennen aan de nieuwe realiteit.
Hartrevalidatie
Na een hartinfarct of hartoperatie wordt meestal hartrevalidatie aangeboden via het ziekenhuis. Dit is een heel goede manier om, onder medische begeleiding, je grenzen opnieuw te leren kennen.
Bij sommige vrouwenhartziektes (bijvoorbeeld coronaire vaatdysfunctie of SCAD) is er nog weinig kennis over deze ziekte. Dat kan tot frustratie leiden, omdat de patiënt het programma niet vol kan houden (dit gebeurt nogal eens bij coronaire vaatdysfunctie) of omdat er onduidelijkheid is over de belastbaarheid (bijvoorbeeld bij SCAD). Gelukkig streven revalidatieklinieken steeds meer naar revalidatie op maat. Sommige revalidatieklinieken hebben een speciaal programma voor vrouwen.
Aan de andere kant zijn er ook vrouwen die vóór hun hartziekte al erg sportief zijn. Die vinden vaak weinig uitdaging in het reguliere hartrevalidatieprogramma, omdat ze zo snel mogelijk weer ‘op niveau’ willen trainen. Voor die vrouwen kan het nuttig zijn een sportcardioloog te raadplegen. Want vaak is er meer mogelijk dan je denkt.
Voor meer informatie:
Leefstijl
Bij een hartziekte krijg je vaak leefstijladviezen. Sommige liggen voor de hand, andere wat minder. Sommige adviezen gelden voor iedereen (en zijn daarom eigenlijk preventief), andere zijn specifiek voor hartpatiënten.
Niet roken
Deze staat in de meeste lijstjes bovenaan, en niet voor niets. Roken is slecht voor je gezondheid, en verhoogt de kans op hart- en vaatziekten. De nicotine in tabak zorgt ervoor dat bloedvaten smaller worden en dat ze beschadigd raken. De bloedvaten worden uiteindelijk steeds nauwer, wat kan leiden tot een hartinfarct. Daarnaast zorgt nicotine ervoor dat het hart sneller gaat kloppen. Ook krijgt het hart minder zuurstof. Als je nog rookte, zul je dus zeker het advies krijgen om te stoppen. Maar dat is voor sommigen gemakkelijker gezegd dan gedaan, bijvoorbeeld omdat je omgeving niet meewerkt, of omdat stoppen met roken tot gewichtstoename kan leiden. Het kan dan helpen om bijvoorbeeld een cursus Stoppen met roken te volgen. Ook kan het helpen om je leven aan te passen, bijvoorbeeld door situaties te vermijden waarin je geneigd bent te gaan roken.
Alcohol
De adviezen hierover verschillen nog weleens. In het verleden werd gezegd dat een glas wijn per dag juist goed is voor hart- en vaatziekten. Dat is echter maar de vraag. Alcohol verhoogt de bloeddruk en is een bekende trigger voor hartritmestoornissen. Het advies is tegenwoordig om bij voorkeur helemaal geen alcohol te drinken. En als dat niet lukt is het advies om het te beperken tot enkele glazen per week. Dit vermindert het risico op verdere hartproblemen. Gelukkig is het tegenwoordig steeds meer sociaal geaccepteerd om alcoholvrije drankjes te drinken. En het helpt ook dat de alcoholvrije alternatieven steeds beter worden.
Stress en ontspanning
Er wordt steeds meer duidelijk dat de effecten van stress op hartziekten groter zijn dan in het verleden gedacht werd. Nu heb je natuurlijk niet altijd onder controle waar je stress van krijgt. Als je een stressvolle baan hebt, kun je met je leidinggevende overleggen of er iets overgedragen kan worden. Maar bijvoorbeeld de zorg voor jonge kinderen of mantelzorg voor oudere ouders kun je niet zomaar even overdragen.
Bij hartrevalidatie is stress een onderwerp dat behandeld wordt. Verder kun je zoeken naar ontspanningstechnieken, zoals yoga, meditatie of ademhalingsoefeningen. Verder is het belangrijk dat je voldoende slaap krijgt. Het belang van (goede) slaap wordt nog weleens over het hoofd gezien.
Voldoende lichaamsbeweging
Aanbevolen wordt om wekelijks minstens 2,5 uur matig intensief te bewegen. Met matig intensief wordt bedoeld: activiteiten die je hartslag verhogen, maar waarbij je nog wel kunt praten. Bijvoorbeeld wandelen of fietsen. Voor sommige hartpatiënten kan fietsen overigens een te zware belasting zijn; in dat geval kun je een elektrische fiets overwegen. Nog beter is het om cardio-activiteit te combineren met enkele keren krachttraining per week.
Voeding
Gezonde voeding is cruciaal bij een hartgezonde leefstijl. Niet alleen voor het voorkómen van hart- en vaatziekten, maar ook juist als je al een hartziekte hebt. Vaak denken mensen dat ze al behoorlijk gezond eten. Maar als je dan doorvraagt, blijkt dat er nog wel wat winst te behalen is.
- Eet veel groenten en fruit (minimaal 200 gram groente en 2 keer fruit).
- Gebruik verse producten in plaats van kant-en-klaar producten.
- Vermijd verzadigde en transvetten. Kies voor gezonde vetten, zoals in olijfolie, noten en avocado’s.
- Gebruik weinig zout. Probeer dit te beperken tot maximaal 6 gram zout per dag. Voor patiënten met bijvoorbeeld hartfalen is dit maximum nog wat lager.
- Gebruik minder suiker. Drink koffie en thee zonder suiker als dat kan. Drink water in plaats van frisdrank.
- Gebruik vooral volkorenproducten.
- Eet minder vlees, en meer plantaardige producten.
- Eet twee keer per week vis, waarvan één keer vette vis.
Hartgezonde voeding
Bovenstaande voedingsadviezen gelden voor zowel hartpatiënten als niet-hartpatiënten. Maar daarnaast zijn er ook voedingsadviezen specifiek voor hartpatiënten. Veel patiënten met hartfalen krijgen bijvoorbeeld het advies om een zoutarm dieet te volgen. Ook zijn er voedingsmiddelen die de bloeddruk of het cholesterol verhogen, of juist verlagen.
Op het gebied van boezemfibrilleren zijn veel interacties bekend van voedingsmiddelen die het hartritme beïnvloeden. En ook zijn er soms interacties tussen voedingsmiddelen en medicatie. Het loont om je hierin te verdiepen, want door je voedingspatroon aan te passen, kun je je een stuk beter voelen.
Voor meer informatie:
Cardioloog
Na een hartinfarct krijg je vaak een cardioloog aangewezen. Let goed op of deze cardioloog het vrouwenhart serieus neemt. Dit klinkt stom, maar helaas is deze tip nog steeds nodig. En ook is het belangrijk dat je arts goed op de hoogte is van de specifieke vrouwenhart-problematiek. Ben je niet tevreden, ga dan op zoek naar een andere cardioloog. En om maar meteen een misverstand uit de weg te helpen: dit hoeft niet per se een vrouwelijke cardioloog te zijn. Of je liever een vrouwelijke cardioloog hebt dan een mannelijke is een persoonlijke keuze, die echter los staat van de vraag of deze cardioloog gespecialiseerd is in het vrouwenhart.
Voor meer informatie:
Ervaringsdeskundige tips voor het gesprek met de cardioloog
Lijst van cardiologen die gespecialiseerd zijn in het vrouwenhart
Medicijnen
Een medicijnencocktail
Na een acuut coronair syndroom (ACS), zoals een hartinfarct, krijg je vaak ‘the golden five’ voorgeschreven. Dit is een medicijnencocktail die bestaat uit twee bloedplaatjesremmers (voor de antistolling), een bètablokker (die de hartslag verlaagt en de bloeddruk omlaag brengt), een bloeddrukverlager en een cholesterolverlager (statine).
Wanneer je plotseling veel medicijnen moet gaan slikken (of meer dan je voorheen slikte), zul je hier even een weg in moeten vinden. Waarschijnlijk zul je bijwerkingen ervaren. Het kan best een gepuzzel zijn om uit te vinden welke bijwerking bij welk medicijn hoort (of dat schade is van de hartaandoening is). Bijwerkingen kun je melden bij Lareb. Daarmee help je toekomstige patiënten weer.
Vaak weten patiënten niet dat er veel winst te halen is uit een goede combinatie van medicijnen en dosering. Samen met je cardioloog kun je op zoek gaan naar een combinatie waarbij het effect optimaal is en de bijwerkingen minimaal. Deze zoektocht kan wel een aantal maanden duren, maar kan dus veel opleveren.
Verder zul je een manier moeten zoeken om zo foutloos mogelijk die medicatie te slikken. De één vindt een medicijnrol handig, de ander vult wekelijks een pillendoos. Als er vaak iets wijzigt in je medicatie is een medicijnrol overigens niet zo handig.
Voor meer informatie over bijwerkingen: Bijwerkingencentrum Lareb
Leveringsproblemen
Het is vervelend, maar wel iets om tegenwoordig rekening mee te houden: leveringsproblemen met medicijnen. Eigenlijk spelen er twee problemen. Het eerste probleem is dat sommige medicijnen niet leverbaar zijn, het tweede is dat sommige medicijnen om financiële redenen niet geleverd worden.
Medicijnentekorten
Apotheken hebben vaak een beperkte voorraad. Dat komt voornamelijk door de lage medicijnprijzen voor generieke geneesmiddelen in Nederland. Als er een wereldwijd tekort dreigt, dan staat Nederland achteraan in de rij omdat die prijzen hier zo laag zijn. Het is daarom aan te raden om een reservevoorraad aan te houden. Al geeft dat ook weer niet zoveel respijt, want medicijnen krijg je vaak voor hooguit enkele weken voorgeschreven, terwijl de medicijnentekorten vaak wel enkele maanden duren.
Preferentiebeleid
Wanneer er meerdere fabrikanten of aanbieders van eenzelfde geneesmiddel zijn, vergoedt de zorgverzekeraar soms niet alle soorten en merken. De zorgverzekeraar hanteert dan een voorkeursbeleid. Dit houdt in dat de zorgverzekeraar binnen een groep van gelijke medicijnen (middelen met dezelfde werkzame stof) een voorkeursmiddel aanwijst. De zorgverzekeraar vergoedt dan alleen dit ‘preferente’ medicijn. Meestal is dit het goedkoopste medicijn in die groep. Als er een medische noodzaak (MN) is om toch een ander geneesmiddel toe te passen, en de arts heeft hiervoor een verklaring afgegeven, dan kan de zorgverzekeraar van dit preferentiebeleid afwijken. De patiënt krijgt dan het andere geneesmiddel geheel vergoed. Als de patiënt zo’n indicatie niet heeft, dan moet de patiënt zelf het verschil bijbetalen.
Gevolgen voor patiënten
Door de medicijnentekorten wordt er in praktijk nogal eens gewisseld van merk. Zeer frustrerend voor patiënten, want het werkt fouten in de hand. Een pilletje dat van het ene merk driehoekig en roze is, kan bij het andere merk rond en geel zijn. Als je veel verschillende medicijnen slikt (wat bij veel hartpatiënten het geval is), is het lastig om het overzicht te houden.
Ten tweede is het een probleem voor mensen die een overgevoelige reactie hebben op bepaalde hulpstoffen in een bepaald merk, of ernstige bijwerkingen van een bepaald merk krijgen. In zo’n geval zou de patiënt een verklaring voor medische noodzaak (MN) van de arts moeten krijgen. Helaas gebeurt dit lang niet altijd.
Voor meer informatie: Ander merk medicijnen
Psychologische verwerking
In het hartrevalidatieprogramma zit meestal ook een psychologische component. Dit kan een goede manier zijn om te leren om te gaan met de nieuwe realiteit, waarin je nu ‘iets aan je hart hebt’. Bij de revalidatie komen dingen aan de orde als angst, stress, sociale relaties etc. Een nadeel van dit soort revalidatieprogramma’s is overigens wel dat ze maar enkele maanden duren. Soms zijn patiënten dan helemaal nog niet toe aan de psychologische verwerking, omdat ze nog volop bezig zijn met het fysieke herstel. Het zou mooi zijn als je het psychologische deel later zou kunnen volgen, maar zo ver is het nog niet. Als je psychologische begeleiding op langere termijn wilt, moet je dat zelf regelen.
Ervaringen delen
Als jonge vrouw met een hartziekte zul je in je dagelijkse omgeving weinig lotgenoten ontmoeten. Maar online zijn die zeker wel te vinden. Er zijn verschillende facebookgroepen waarbij lotgenoten ervaringen kunnen uitwisselen, zoals van Stichting VrouwenHart. Het risico van zo’n groep is wel dat leden onderling medische adviezen gaan uitwisselen. Onlangs is er een mooi initiatief opgestart waarbij hartpatiënten én cardiologen met elkaar in contact staan. Deze website heet Heartbeats, is verbonden aan de Ludwig Kliniek, maar is toegankelijk voor patiënten in het hele land. Cardiologen lezen mee met de verhalen van patiënten, en antwoorden op vragen.
Verder kan het zinvol zijn om interviews en verhalen van andere vrouwenhart-patiënten te lezen. Deze website is hier nadrukkelijk voor bedoeld. Hier kun je lezen hoe andere vrouwen met hun hartziekte omgaan, en misschien inspiratie opdoen. Verder zijn er op instagram ook verschillende (vaak jonge) vrouwen te vinden, die hun volgers een kijkje geven in hun dagelijks leven met een hartziekte.
Ook een goede tip: de community van Hart in Shape heeft verschillende groepen waar mensen ervaringen kunnen uitwisselen. Bijvoorbeeld voor vrouwen met een hartziekte, sporten met een hartaandoening, hartgezonde gezondheid, grenzen bewaken etc.
Voor meer informatie: Hart in Shape
Na het eerste jaar
Bovenstaand stappenplan heeft vooral betrekking op het eerste jaar na je hartoperatie of diagnose. Na dat eerste jaar zijn er weer andere dingen waar je over na moet denken. Werk en inkomen bijvoorbeeld. Misschien moet je veranderen van baan of stoppen met werken. Krijg je te maken met UWV en verzekeringsartsen. En met een veranderde financiële situatie. Ook kun je te maken krijgen met nieuwe gezondheidsproblemen, bijvoorbeeld door verslechtering. Of juist met een verbetering, dat kan natuurlijk ook. Ook kan de hartziekte leiden tot verandering in je relatie met vrienden en familie. Het voert te ver om hier nu op dit soort lange-termijnaspecten door te gaan. Daar is een vervolg-stappenplan voor nodig.
Wordt vervolgd dus.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Deze tekst is bedoeld om een korte en leesbare uitleg te geven over alles waar je als (nieuwe) patiënt tegenaan loopt, en is nadrukkelijk níet als medisch advies bedoeld. Neem voor vragen over uw individuele situatie altijd contact op met uw behandelend arts.
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.