Twee jaar geleden interviewde ik Martine over haar leven met coronaire vaatdysfunctie. Dat werd het verhaal van een moedige vrouw die positief in het leven bleef staan terwijl dat leven enorm ingeperkt werd. De lange wandelingen die ze graag maakte had ze ingewisseld voor een scootmobiel, want ze kon niet meer dan een paar meter lopen. Nu zit er een totaal andere vrouw tegenover me. Ze sprankelt en zit vol plannen. Met de camper naar Zweden, tentje mee…
Wat is er in die twee jaar gebeurd? Martine deed mee aan een onderzoek met een neurostimulator. Tweemaal werd er een lead geplaatst om de kranslagaders te verwijden, en daarmee de vaatspasmen en pijn te verminderen. De eerste lead leverde wel verlichting op, maar het resultaat viel toch tegen. Daarop besloot het onderzoeksteam om een tweede lead te plaatsen. Die had meer resultaat: de pijnklachten werden een stuk minder. En Martine kreeg weer zicht op een leven vol mogelijkheden…
Hoe gaat het nu met je?
Ik vind het spannend om te zeggen, maar vooralsnog gaat het goed. Nadat de eerste lead geplaatst was, ging het al een stuk beter, maar ging het na een paar maanden toch weer achteruit. Maar toen werd het hele gebied ook niet bereikt. Twee maanden geleden is de tweede lead geplaatst en nu gaat het echt een stuk beter.
Wat bedoel je met dat het hele gebied niet werd bereikt?
De neurostimulator wordt geplaatst in de hartzenuw, in het ruggenmerg.1 Die moet ervoor zorgen dat de vaten open gaan staan, en dat de vaatspasmen minder worden. Maar in dat gebied lopen spieren en zenuwen, dus je bent heel erg beperkt. Je kunt ook activiteit stimuleren die je niet wilt. Ik kreeg bijvoorbeeld ook spasmen in mijn handen en in mijn kuiten. Het is heel erg zoeken naar de juiste frequentie. Het werkt fantastisch, maar je moet wel volhouden.
Als ik 5 kilometer kan wandelen, dan ga ik het onderzoeksteam op gebak trakteren. Dat hebben we met z’n allen wel verdiend.
Wat heeft die tweede lead gebracht wat de eerste lead niet bracht?
Ik had afsluitingen van de grote kransslagaders tot in de verre vertakkingen. Na de eerste lead bleef de D-tak2 bij mij nog afgesloten. Daarna hebben ze twee keer een hartkatheterisatie gedaan om te kijken of ze daar nog iets voor konden doen. Daarna is die tweede lead geplaatst.
Als ik kijk naar hoe ik was toen jij mij interviewde, en hoe ik was na die tweede lead, dan mag ik mijn handen dichtknijpen. Na die tweede lead had ik zoveel minder pijn dan daarvóór. Dat kan ik je niet uitleggen. Misschien kun je het je voorstellen alsof je altijd oorontsteking hebt. Ik had continu dat het doortrok naar mijn oor, naar mijn kaak, pijn in mijn schouder, tussen de schouderbladen. De ene keer erger dan de andere keer, maar wel bijna continu. En dat is nu een stuk minder.
Twee jaar geleden kon je nog geen paar meter wandelen. Hoe ver kom je nu?
Gisteren heb ik voor het eerst 4,5 kilometer gewandeld. Als ik 5 kilometer kan wandelen, dan ga ik het onderzoeksteam op gebak trakteren. Dat hebben we met z’n allen wel verdiend. Ik ga mijn scootmobiel nu ook wegdoen.
En verder? Wat kun je nu wat je een paar jaar geleden niet kon?
Het lukt me eindelijk weer om een beetje te hobbyen. Ik heb een cursus Zweeds opgepakt. Dat had ik een paar jaar geleden ook geprobeerd, maar dat ging toen echt niet. Nu lever ik om de paar dagen een les in en ik krijg dikke voldoendes. Verder ben ik met legobouwen voor volwassenen bezig. Ik probeer het wel zo te doen dat het me niet teveel energie kost, want ik ben natuurlijk wel een energievreter.
Dit is echt een nieuwe fase voor mij, want ik moet mijn energie opnieuw gaan verdelen. Gisteren heb ik mijn hele huis schoongemaakt. En ik ben nu alweer bezig met een reis naar Zweden te plannen. We hebben een camper, maar ik denk erover om twee weken in een huisje te gaan zitten. Dan wil ik een tent meenemen om ook wat hoger te kunnen gaan. En dan wil ik alleen gaan.
Ik ben niet bang. Ik denk dat dat het toverwoord is.
Ik vind het nogal wat om in je eentje met de camper naar Zweden te gaan. Hoe doe je dat als je een aanval krijgt?
Dan moet je rust nemen. Ik heb ook dagen dat ik helemaal niks kan. Dan doe ik dus ook niks. Ik ben ook niet bang. Ik denk dat dat het toverwoord is. We gaan niet zomaar dood aan coronaire vaatdysfunctie.
Hoe gaat het nu met je medicatie?
Ik kan niet zonder medicijnen. En ik zit qua dosering ook wel aan de top. Daar is geen verbetering meer te halen. Ik hoop dat we dat nog wat kunnen afbouwen. Ook moet ik regelmatig een nieuw infuus krijgen. Vóór de operatie moest dat iedere maand, nu heb ik al 2,5 maand geen infuus gekregen.
Vorige keer had je veel last van bijwerkingen. Hoe gaat dat nu?
Ik heb heel veel baat bij de Ikorel. Alleen heeft de Ikorel in Nederland bij mij een bijwerking dat ik er veel zweren van krijg. Ik ben er een tijdje mee gestopt, maar toen ging het gelijk een stuk slechter. Bij de Ikorel die ik vanuit het buitenland kreeg, had ik die bijwerking niet. Mijn cardioloog heeft zich er samen met de apotheek voor ingespannen om ze uit het buitenland te halen.
Ik ben niet meer op zoek naar beter worden, ik ben op zoek naar kwaliteit van leven.
Je hebt een goed contact met je cardioloog. Heb je het gevoel dat jij dit proces met je cardioloog samen hebt gedaan?
Ja, en eigenlijk met het hele onderzoeksteam. Ze hebben voor mij overleg gehad over de hele wereld. En andersom hebben ze ook weer veel van mij geleerd. Niet alleen van mijn medische situatie, maar ook van mijn feedback. Zo heb ik gezegd: als jullie weer een programma gaan doen, dan moeten jullie daarbij ook psychische hulp aanbieden. Je moet namelijk heel sterk in je schoenen staan.
Waar zit de psychische belasting in?
In van alles. Door zo’n onderzoek krijg je hoop, maar die hoop kan ook zomaar weer de grond in gemaaid worden. En de operatie is ook niet niets. Na de operatie mag je maximaal twee kilo tillen. Als je een pan met aardappels opzet, dan zit je daar al overheen. Je mag niet stofzuigen, niet op je scootmobiel, niet autorijden. Je mag een beetje wandelen en een beetje liggen. Maar ook weer niet te lang zitten. Het is echt een investering in je gezondheid. Door alles wat ik heb meegemaakt, denk ik dat ik wel heel sterk ben. Dat is positief en negatief tegelijk. Ik ben niet meer op zoek naar beter worden, ik ben op zoek naar kwaliteit van leven.
Het is niet zo dat je aan zo’n onderzoek meedoet en dat je er niets voor hoeft te doen. Het is heel hard werken.
Ik heb je twee jaar geleden gesproken. Als ik je nu hoor praten, dan denk ik: je bent ook twee jaar verder in je acceptatieproces.
Ja en nee. Eerlijk is eerlijk, ik loop ook bij een psycholoog die me begeleidt. Ik had er eerst één in Amsterdam, maar daar moest ik dus vanuit Friesland voor naar Amsterdam reizen. Nu heb ik een medisch psycholoog die wat meer in de buurt zit. Dat zijn ook van die dingen… er kan veel, maar je moet er ook wel voor vechten.
Heb je adviezen voor mensen die in de situatie zitten waar jij twee jaar geleden in zat?
Het is zó belangrijk dat je goed samenwerkt met je arts. Dat je dingen van je arts aanneemt. En omgekeerd leert hij ook weer van mij. En verder leef ik heel gezond. Ik drink geen druppel alcohol meer. Dus het is niet zo dat je aan zo’n onderzoek meedoet en dat je er niets voor hoeft te doen. Het is heel hard werken.
Ik kan weer de vriendin zijn die ik wil zijn.
Wil je nog iets meegeven aan de lezers?
Jazeker. Het belang van vriendschappen, en hoe die je tot een volledig mens maken. De afgelopen jaren had ik me steeds meer teruggetrokken. Feestjes en lunches met vriendinnen liet ik vaak voorbij gaan, want dat was me teveel. Daar heb ik nu weer ruimte voor, en ik merk nu pas dat hoe zeer ik dat gemist heb. Onlangs ging een vriendin van mij door een heel zware periode, en ik kon haar echt steunen. Dat soort dingen heb ik jarenlang niet gekund. Ik kan weer de vriendin zijn die ik wil zijn.
Tekst: Annemiek Hutten (Het Vrouwenhart Spreekt)
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.
- Neurostimulatie wordt ook wel Spinal Cord Stimulation (SCS) genoemd. Tijdens een operatie wordt een lead (geleidingsdraad) geplaatst die verbonden is met een batterij. De batterij (Implantable Pulse Generator, afgekort tot IPG), wordt onder de huid geïmplanteerd en geeft zeer kleine elektrische signalen af aan de lead. Hierdoor worden signalen in het zenuwstelsel actief beïnvloed en kunnen pijnklachten verminderen.
- De D-tak staat voor diagonale tak en is een zijtak van de kransslagaders die het hart van bloed en zuurstof voorziet. Er zijn vaak meerdere D-takken, die langs de voorkant van het hart lopen en verschillende delen van de hartspier van bloed voorzien. Als één of meer D-takken vernauwd zijn, kan dat klachten geven zoals pijn op de borst of kortademigheid.