Iris is een jonge moeder met IST: “Wat je aan iemand ziet is niet per se hoe iemand is”

Iris kreeg op haar 19e de diagnose IST (Inappropriate Sinus Tachycardia). Dit is een aandoening waarbij de hartslag soms abnormaal snel is, zonder duidelijke oorzaak. IST komt vooral voor bij jonge vrouwen, en helaas is er nog maar weinig over bekend. Met dit interview wil Iris wat meer bekendheid geven aan de ziekte.

Hoe ontdekte je dat je IST hebt?
Dat was in 2016, ik was toen 19. Ik deed de opleiding verpleegkunde, en in het kader van mijn opleiding ging ik met mijn moeder naar Body Worlds (een expositie over het menselijk lichaam). Daar stond ook een bloeddrukmeter, dus ik ging mijn bloeddruk meten. Die was vrij normaal, maar mijn hartslag bleek ontzettend hoog. Daar schrokken we wel van. Toen gingen we ook bedenken wat voor klachten daarbij horen, en wat voor klachten ik zelf de afgelopen tijd had gehad. Ik had hartkloppingen, ik was sneller buiten adem, en vooral heel erg moe. Terwijl ik drie keer in de week intensief sportte en een gezond gewicht had.

Wat heb je toen gedaan?
Daarop ben ik naar de huisarts gegaan, die regelde meteen een holteronderzoek van 24 uur. Daar kwam ook uit dat ik een heel hoge hartslag had. De huisarts stuurde me gelijk door naar het ziekenhuis. Daar kreeg ik een fietstest, een hartecho en een week lang een holter. Kort daarna kreeg ik een gesprek met de cardioloog. Die vertelde me dat het IST was.

We waren wel een beetje naïef, maar je bent jong, je wilt gewoon je leven leiden.

Je was 19, jong en fit. Ik kan me voorstellen dat je niet zat te wachten op zo’n diagnose.
Van dat gesprek kan ik me niet zoveel meer herinneren. Ik hoorde vooral ‘hartklachten’, ‘ADHD voor je hart’ en ‘medicijnen’. En dat de arts uitlegde dat het niet levensbedreigend was. Hij benadrukte dat ik gewoon verder moet gaan met mijn leven. Ik kreeg medicijnen (verapamil)¹ om de klachten zoveel mogelijk te onderdrukken.

Lukte het jou om daarna gewoon door te gaan met je leven?
We stonden er een beetje in van: nou, dat valt mee, medicijnen. We gaan gewoon kijken hoe het gaat. Mensen in mijn omgeving schrokken ook niet heel erg van diagnose. Ze reageerden meer van: “Hè fijn dat ze weten dat er in ieder geval wat is.” Eigenlijk ben ik gewoon doorgegaan, heb ik niet echt wat gelaten. Doorgegaan met mijn studie. Een bestuursjaar gedaan bij de studentenvereniging. En in het weekend ging ik gewoon stappen, zoals ik altijd al deed. Op een gegeven moment werden mijn klachten wel weer erger, en ben ik weer teruggegaan naar de huisarts. Ik kreeg betablokkers², maar daar werd ik helemaal niet goed van, dus daar waren we snel weer klaar mee. Daarna ben ik alleen verapamil blijven slikken, alleen in een hogere dosering. We waren wel een beetje naïef, maar weet je, je bent jong, je wilt gewoon je leven leiden.

Toen je je diagnose kreeg, deed je een opleiding voor verpleegkundige. Ben je daarna in de verpleging gaan werken?
Ja, na mijn afstuderen ben ik meteen in de verpleging gaan werken. Maar daar ben ik na een paar jaar mee gestopt, omdat het niet meer ging. Ik ben nu casemanager bij een hulpmiddelenleverancier voor de WMO³. Ik hou orders bij, handel klachten af, heb telefonisch contact met klanten of met de gemeente of andere relaties. Heel af en toe doe ik een huisbezoek of ga ik naar een relatie. Het is vooral een zittend beroep dus. Ik vind het heel leuk werk, waarbij ik ook mijn achtergrond van verpleegkundige goed kan gebruiken. Alleen maak ik wel heel lange dagen.

Mensen zien dat ik een dagje naar een attractiepark ga. Maar ze zien niet dat ik onderweg naar huis in de auto alweer lig te slapen.

Wat merk je in het dagelijks leven van de IST?
Mijn hart is heel gevoelig en reageert heel snel op prikkels. Mijn eerste cardioloog legde het uit als ADHD voor je hart. Als ik ga traplopen, dan schiet mijn hartslag omhoog, en dan ook flink. Daar word ik kortademig van en ik krijg hartkloppingen. Een stukje fietsen is net zoiets. De één stapt op de fiets en die fietst zo weg. Maar voor mij betekent vijf minuten fietsen wel wat anders. Tijdens een simpel fietstochtje schiet mijn hartslag zo naar 180.
En dat zijn dan lichamelijke dingen. Maar ik kan het bijvoorbeeld ook hebben als ik tv aan het kijken ben. Naar wielrennen kan ik echt niet kijken, want daar reageert mijn hart heel abnormaal op. Terwijl ik helemaal niets met wielrennen heb.
Nog een voorbeeld: douchen met warm water. Dan schiet mijn hartslag ook van omhoog. Of was opvouwen. Daar reageert mijn hart enorm op, en ik heb geen idee waarom. Ik heb het van meer patiënten gehoord, en dan denk ik: probeer dat maar eens aan een ander uit te leggen.

Je hebt twee zwangerschappen gehad. Dat lijkt me ook heftig in jouw situatie.
Ja, maar het voordeel bij een zwangerschap is dat mensen toch al verwachten dat je het wat rustiger aan doet. Dus ik had juist minder het gevoel dat ik me moest verantwoorden. Tijdens mijn tweede zwangerschap ben ik met 19 weken uitgevallen op het werk. Dat was niet meer te doen.

Als mijn piek van 180 naar 150 daalt, is dat voor mij al winst.

Je hebt nu een huishouden met twee jonge kinderen. Jij en je man werken allebei. Hoe doen jullie dat allemaal?
Mijn man en ik doen het echt met z’n tweeën. Het schoonmaken kost mij veel energie, dus dat doet mijn man vooral. Hij is ook wat minder gaan werken.
Elke dag kijken we opnieuw hoe het gaat. De ene avond heb ik wel de energie om de kinderen naar bed te brengen, de andere avond niet. Maar dan probeer ik om toch nog één van de kinderen naar bed te brengen, dan doe ik de rest van de avond niets meer. Op vrijdag ben ik vrij, en dan zijn mijn kinderen ook thuis. Die willen ook aandacht, dus dan doe ik het huishouden niet als zij er bij zijn. Ik wil mijn energie voor hen bewaren.

Met dit interview kun je wat meer bekendheid geven aan IST. Wat zou je willen delen?
Het zou fijn zijn als er wat meer bekendheid over komt. Op de website van de Hartstichting staat dat het een hartritmestoornis is, en dat de behandeling een ablatie kan zijn, als medicijnen niet helpen. Ik heb tot nu toe vier cardiologen gesproken, en alle vier houden ze een ablatie een beetje af, vanwege de risico’s die eraan zitten. Bij de één helpt het wel, maar bij de ander doet het helemaal niets. Het risico is dat je de sinusknoop helemaal stil legt, en dat je een pacemaker nodig hebt.
Ik begin steeds meer te vermoeden dat je bij IST ook een soort van aanvallen hebt. Dan heb je een moment dat je hartslag ineens uit het niets heel erg piekt. In mijn geval betekent dat hartkloppingen, ik word kortademig en licht in mijn hoofd. Als het echt heel erg wordt, dan gaan mijn oren suizen. Pas geleden werd het zelfs zo erg dat mijn zicht aan één kant zwart werd. Toen ben ik rustig gaan liggen, en even gaan chatten met een vriendinnetje om mezelf af te leiden. Toen werd mijn hartslag langzaam weer rustig. Na een aanval kan ik eigenlijk niks meer. Ik ben dan dagenlang extra moe en mijn hart is gevoeliger. Ik heb het ook een keer onder de douche gehad, toen zag ik allemaal lichtflitsen en was ik bang dat ik zou flauwvallen. Ik heb van andere patiënten ook al gehoord dat ze aanvallen hebben.

Aanvallen van hoge hartslag kunnen gemakkelijk verward worden met zenuwen. Denk je dat IST misschien vaker voorkomt, maar dat het niet altijd ontdekt wordt?
Ja dat denk ik wel. Het nare is dat de klachten die vrouwen hebben heel erg overeenkomen met stress. Je krijgt hartkloppingen, je wordt kortademig, vermoeid. Die spiraal gaat door naar beneden. Omdat je zo vermoeid bent, word je ook emotioneel, en minder scherp. Dus dan wordt de vraag meteen: heb je stress? Ik heb op een gegeven moment echt moeten lullen als Brugman om de huisarts ervan te overtuigen dat het geen stress was. Ik heb een druk leven ja, maar ik had op dat moment géén stress. Dit was echt wat anders. En dan had ik het geluk dat ik op mijn 19e al gediagnosticeerd was.

Probeer dat maar eens aan een ander uit te leggen.

Je hebt onlangs een instagram-account gestart met de naam hartbeatjes. Wat is je doel hiermee?
Ik wil laten zien wat IST is en wat voor invloed het heeft op je dagelijks leven. Waar moet je rekening mee houden? Ik hoop dat mensen die de diagnose krijgen daar een beetje houvast van kunnen krijgen. Ik ben zelf ook nog heel erg zoekende, dus ik hoop ook dat ik met mensen kan sparren die in dezelfde levensfase zitten. Hoe doen jullie dit met kinderen? Hoe doen jullie dit met werk? Ik ben vrijdagavond uit geweest, maar daarna heb ik het hele weekend moeten bijkomen. Hoe ga je daarmee om?
Ik zit ook in een Engelstalige groep op Facebook, waar ik zelf ook veel informatie opdoe. Het valt me op dat de ernst van de klachten heel erg varieert; de één ligt echt hele dagen op de bank, en de ander kan nog bergen beklimmen.

Wat zou jij willen meegeven aan vrouwen die nu de diagnose IST krijgen?
Blijf trouw aan jezelf. Jij voelt het best wat wat er aan de hand is en wat je op dat moment nodig hebt. Als jouw lichaam zegt dat je rust nodig hebt, pak het dan ook echt. Ga niet twijfelen. En als je niet gehoord wordt door bijvoorbeeld de artsen, kom dan voor jezelf op. Want het is jouw leven waar je het over hebt. Neem het ook serieus. Ik heb ook een tijdje gezegd “O, joh, ik heb een beetje een rikketik”. Maar als mensen dan zagen hoe ik de trap op kwam lopen, dan schrokken ze daar wel van. Voor mij is dat inmiddels normaal, maar dat wil niet zeggen dat het voor een gezond iemand ook normaal is.
Ik heb ook vaak gehoord: Nou, dan moet je maar stoppen met werken. Misschien moet je wat rustiger aan doen. Moet je niet dit doen, moet je niet dat doen? Nee, ik heb ondersteuning nodig van medicijnen die ervoor zorgen dat mijn hartslag minder piekt. Die pieken zal ik wel houden, maar ik zou al blij zijn als die pieken wat minder hoog worden. Als mijn piek van 180 naar 150 daalt, is dat voor mij al winst. En ik zou ook graag handvatten willen hebben over hoe je hier nou het best mee om kunt gaan. Hartrevalidatie past hier niet echt bij, dus je moet eigenlijk zelf het wiel uitvinden.

Ik zou ook graag wat begeleiding krijgen over hoe je hier nou het best mee om kunt gaan.

Wil je de lezers nog iets meegeven?
Wat ik nog wil meegeven: wat je aan iemand ziet, is niet per se hoe iemand is. Ik ben altijd heel erg aanwezig, vrolijk. Ik ben een open boek, zeg maar, dus ik praat heel gemakkelijk. Ga ik bijvoorbeeld gezellig een dagje naar een attractiepark, dat hou ik vol. Dat deel ik dan op social media, en dat is dan wat mensen zien. Maar ze zien niet dat ik onderweg naar huis in de auto alweer lig te slapen. Of dat ik er wel een paar dagen van bij moet komen. Dat wil ik ook delen: ik doe dit, maar er staat wel iets tegenover. Ik ben altijd wel bezig om de balans te houden, zeker in combinatie met een jong gezin.

Meer lezen over hoe het leven met IST eruit ziet? Iris deelt haar ervaringen via haar instagram-account met de naam Hartbeatjes.

Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt

Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.

1. Verapamil is een medicijn dat de calciuminstroom in hart- en vaatspiercellen blokkeert, wat leidt tot een lagere hartslag, een betere doorbloeding van het hart en ontspanning van de bloedvaten. Het wordt gebruikt om hoge bloeddruk, hartritmestoornissen en angina pectoris (hartkramp) te behandelen.
2. Betablokkers verminderen de werking van adrenaline op de bèta-receptoren in het hart, waardoor de hartslag vertraagt, de bloeddruk daalt en het hart minder hard hoeft te werken. Ze worden gebruikt bij hoge bloeddruk, hartritmestoornissen, angina pectoris en om het risico op verdere hartproblemen te verminderen.
3. WMO staat voor Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Met deze wet bieden gemeenten hun inwoners ondersteuning om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven wonen.