Geeke Voortman is grafisch ontwerper en eigenaar van een winkel in mooie papierwaren en vintage accessoires. In 2015 kreeg ze borstkanker, waarvoor ze werd bestraald. Daarna kreeg ze late bestralingsschade; pijn aan huid, spieren en ribben. Het duurde zeven jaar voordat duidelijk werd dat onder die klachten ook hartklachten zaten. Maar toen lag ze al in het ziekenhuis met een hartinfarct.
Het is algemeen bekend dat bestraling voor borstkanker kan leiden tot hartklachten. Maar dan moeten die hartklachten wél als zodanig herkend worden. Om die reden wil Geeke haar verhaal hier delen. En om die reden ontwierp ze ook het miniboekje ‘Komt een vrouwenhart bij de dokter’. In heel treffende tekeningetjes laat ze zien hoe je hartklachten bij vrouwen kunt herkennen.
Hoe merkte je dat je hartklachten kreeg?
In 2017, anderhalf jaar na de bestraling voor borstkanker, kreeg ik pijn in mijn bovenlijf. Een trekkende pijn, een harnasgevoel. We waren aan het kamperen, ik lag op een slaapmatje. Mijn hele rug deed pijn, en ik dacht: ik word oud, ik kan niet meer op een matje slapen. Maar de klachten hielden aan. Ik kwam terecht bij een oncologisch fysiotherapeut vanwege late bestralingsschade. Door deze specialistische fysiotherapie verminderden mijn klachten, maar ze verdwenen nooit helemaal. “Eens bestraald, altijd bestraald”, zeggen ze in het ziekenhuis. De schade herstelt niet, vergelijk het met een elastiekje waar de rek uit is.
Ik werd ook verwezen naar een longarts, omdat bestraling ook je longen kan beschadigen. Helaas heb ik nooit onderzoek naar mijn hart gekregen.
Er werd nitrospray onder mijn tong gespoten. En opeens was de pijn die ik al zeven jaar had helemaal weg!
Via welke omweg kwam je erachter dat je een hartaandoening hebt?
In 2023 kreeg ik een hartinfarct. Ik belandde op de Eerste Harthulp. Er werd nitrospray1 onder mijn tong gespoten en opeens was de pijn die ik al zeven jaar had helemaal weg. Toen gingen er kwartjes vallen. Helaas werkt nitrospray niet blijvend, dus de pijn kwam gewoon weer terug.
Je had al een tijd vage klachten. Was het wel meteen duidelijk dat je een hartinfarct had?
In de maanden vóór het infarct had ik steeds meer last van mijn chronische klachten. Veel pijn in mijn schouder, bovenarmen en bovenlijf. Op een avond kreeg ik hartkloppingen die lang aanhielden. Ik maakte me niet echt ongerust, maar de volgende ochtend ging ik wel naar de huisarts om mijn hart te laten checken. Bij de huisarts deed ik mijn verhaal. Die vroeg of ik die klachten al lang had. Ik vertelde dat ik de klachten al zeven jaar had en dat ze altijd als bestralingsschade waren gezien. Als ik de klachten al lang had, dan kon het volgens haar geen hartinfarct zijn. “Met een hartinfarct zou je hier niet zo rustig tegenover me zitten praten” zei ze.
Zelf had ik ook niet het idee dat ik een infarct had, want dan zou je toch in elkaar zakken van de pijn? Wel wist ik dat er iets niet goed was. Ik kon mijn huisarts heel moeilijk uitleggen wat ik ervaarde. Zij zocht naar de klassieke symptomen en die had ik niet. Uiteindelijk stuurde ze me toch door naar de Eerste Harthulp. Ze wilde een hartinfarct uitsluiten.
Op de Eerste Harthulp kom je doorgaans op een brancard binnen. Wij waren er zelf naartoe gereden en ik liep gewoon het ziekenhuis binnen.
Hoe ging het in het ziekenhuis?
Op de Eerste Harthulp kom je doorgaans op een brancard binnen. Wij waren er zelf naartoe gereden en ik liep gewoon het ziekenhuis binnen. Toen we de weg vroegen naar de Eerste Harthulp, zei een verpleegkundige: “Als u daar naartoe moet, mag u niet zelf lopen!” Ze kwam met een rolstoel aanzetten. Ik had geen idee en zei nog heel brutaal: “Ik vroeg de weg en niet een rolstoel.”
Hoe heb je uiteindelijk een diagnose gekregen?
De cardioloog die de intake deed, vroeg keer op keer of ik last had van pijn op de borst en benauwdheid. Dat had ik niet. Er werd een troponine-bloedtest2 gedaan, en toen bleek dat ik een hartinfarct had. De cardioloog was er zelf ook verbaasd over. Hij zei dat hij dacht dat ik een ‘gevalletje google’ was toen hij me binnen had zien lopen.
Ik kreeg veel onderzoeken en er werd een hartkatheterisatie gedaan. Daar werd niets gevonden; de kransslagaders bleken keurig schoon. Cholesterol, bloeddruk en hartslag waren ook prima. Grote blijdschap, bij de arts althans. En ik dacht: wat heb ik dan wel? Ik wist nog niets van vrouwenhart-aandoeningen aan de kleine vaatjes. Na 24 uur op de Eerste Harthulp en de hartbewaking was de diagnose: een MINOCA-infarct3, vermoedelijk veroorzaakt door coronaire vaatdysfunctie, een aandoening aan de kleine vaatjes.
De cardioloog die de intake deed vroeg keer op keer of ik last had van pijn op de borst en benauwdheid. Dat had ik niet.
Was je er zelf van op de hoogte dat bestraling voor borstkanker kan leiden tot hartklachten?
Ik wist dat je door bestraling hartklachten kunt krijgen. Maar ik wist niet hoe ik hartklachten moest herkennen. Ook was mij altijd verteld dat de bestralingstechniek tegenwoordig zo is uitgekiend dat het maar zelden tot hartklachten leidt.
En uiteindelijk weet ik niet of mijn hartaandoening door de bestraling komt. Dat is wel mijn ervaring aan de hand van het verloop, maar mijn hartaandoening kan ook een andere oorzaak hebben: erfelijkheid of gewoon pech.
Heb je dit besproken met je oncoloog?
Bij mijn eerstvolgende controle bij de oncoloog vertelde ik dat ik een hartinfarct had gehad en dat ik een relatie vermoedde met de bestraling. Ze ontkende dat aanvankelijk. We hebben een uitgebreid gesprek gevoerd en uiteindelijk zei ze dat ze in haar focus op de borstkanker niet goed heeft gehandeld. Ze had mij naar een cardioloog moeten verwijzen op het moment dat de late bestralingsklachten zich voordeden.
Ik neem haar persoonlijk niets kwalijk. Wel denk ik dat er in de nazorg van borstkanker meer alertheid op hartklachten moet zijn. Juist bij vrouwen die bestraald zijn en daar klachten door hebben. Als je het rijtje symptomen van coronaire vaatdysfunctie en late bestralingsschade naast elkaar zet, is er heel veel overlap: harnasgevoel, pijn in de schouder, bovenarmen, rug. Dat maakt het voor artsen én patiënten heel lastig om hartklachten eruit te filteren. Ik kan dat zelf ook nog steeds niet ontrafelen.
Als je het rijtje symptomen van coronaire vaatdysfunctie en late bestralingsschade naast elkaar zet, is er heel veel overlap
Na het hartinfarct ben je op zoek gegaan naar meer informatie over jouw hartaandoening. Dat heeft geleid tot een miniboekje. Hoe ging dat?
Ik las de boeken van Angela Maas en Janneke Wittekoek. Die boeken gaven mij heel veel houvast en duidelijkheid. Tijdens het lezen maakte ik aantekeningen. Daarnaast heb ik ook informatie verzameld op websites over het vrouwenhart. Op een gegeven moment dacht ik: ik heb nu eigenlijk best goede informatie verzameld, ik ga hier een boekje van maken. Met mijn werk was ik net begonnen om kleine boekjes te ontwerpen. En zo werd het een miniboekje over het vrouwenhart.
Wat was het doel met het maken van het miniboekje?
In eerste instantie wilde ik andere vrouwen informeren. Een boekje is anders dan een website. Het is tastbaar. Je kunt het ergens neerleggen of je kunt het iemand geven. Alle informatie is op het internet te vinden, maar alleen als je er zelf actief naar gaat zoeken.
Wat ik niet had verwacht, was dat er al heel snel bestellingen kwamen van zorgverleners, fysiotherapeuten, verpleegkundigen en cardiologen. Ik kreeg ook mooie reacties. Een gepensioneerde cardioloog zei: “Alle aanstaande of jonge cardiologen zouden dit moeten lezen.” Ik wist niet dat jonge artsen geen onderwijs krijgen over vrouwenhart-aandoeningen. Ook krijg ik bestellingen van vrouwen die zelf een hartaandoening hebben. Het boekje helpt hen in de communicatie naar anderen.
Een deel van de opbrengst van dit boekje gaat naar Hart voor Vrouwen, het onderzoeksfonds van het Radboudumc dat is opgericht door Angela Maas.
Komt er nog een vervolg op het boekje?
Ja, dat is er al! Ik heb cadeaudoosje Hartje Zonder Zorgen gemaakt met 52 luchthartige kaartjes. De hoofdpersoon uit het boekje heet Hartje. Zij komt in deze kaartenserie terug met wijsheden, humor en liefde. Wekelijks zet je een kaartje met een hartenkreet in de bijgeleverde houten standaard. Leuk als cadeautje, of voor jezelf. Het komt voort uit mijn eigen behoefte om wat luchtiger met de dingen om te gaan. Het zijn vaak gedachtes die je in de weg zitten en gedachtes zijn geen feiten.
Het is leuk voor iedereen, dus niet specifiek voor mensen met een hartaandoening. We kunnen allemaal wel wat luchthartige inspiratie gebruiken op zijn tijd.
En verder schrijft Hartje nu zelf verhalen in de vorm van blogs op Linkedin, met de hashtag #hartjezonderzorgen. Dat is nog een soort experiment. Wie weet wordt het ooit een boekje.
Zet je leven naar je hart
Op social media valt me op dat je heel positieve berichten plaatst, terwijl je een best vervelende hartziekte hebt. Doe je dat bewust?
Als je een hartinfarct hebt gehad, is niets meer vanzelfsprekend. Dingen die je voorheen fluitend deed, moet je nu opnieuw uitvinden. Hoe is het met je conditie, je concentratie, wat betekent het voor je werk, sporten en je sociale leven? Ik heb daar mijn weg in gevonden. Ik leefde al lang met klachten, dus in veel opzichten had ik mijn leven al aangepast. Het is niet zo dat ik geen pijn of ongemak ervaar, dat ik nooit eens baal dat het zo is gelopen. Maar wat heb ik eraan om te lopen balen? Ik ga dan liever iets maken waar ik plezier aan heb en waar ik anderen blij mee maak. Voor mij draait het allemaal om inspiratie.
Op social media zie je niet het hele verhaal natuurlijk. De slechte momenten deel ik daar niet. Daar schiet niemand iets mee op. Er zijn zoveel dingen die ik wel kan en waar ik plezier aan beleef. Op een van de kaarten uit mijn kaartenset staat: Zet je leven naar je hart. Geldt dat niet voor ons allemaal?
Wilt u het miniboekje of de kaartjes van Hartje zonder zorgen bestellen? Dat kan via Wiemaakthet.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Uitgelichte afbeelding: JJfoto-Vincent de Vries
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.
- Nitrospray vermindert hartkrampen die worden veroorzaakt door zuurstoftekort van de hartspier. Het verwijdt de bloedvaten, waardoor de zuurstoftoevoer naar de hartspier verbetert.
- Een troponinetest meet de hoeveelheid troponine, een eiwit dat vrijkomt in het bloed bij schade aan de hartspier, zoals bij een hartaanval.
- Een MINOCA-hartinfarct (Myocardial Infarction with Non-Obstructive Coronary Arteries) is een hartinfarct waarbij geen vernauwingen in de de kransslagaders worden gevonden. Het ontstaat door andere oorzaken, zoals vaatspasmen of problemen met de kleine bloedvaten van het hart.