Erleyne is 43 en werkt als general manager bij een investeringsmaatschappij. Voor haar werk maakt ze weken van 60 uur en reist ze veel in binnen- en buitenland. In haar vrije tijd doet ze aan bergbeklimmen en hardlopen. Samen met haar vriend heeft ze een samengesteld gezin met twee dochters. Voor de meeste mensen zou dit al een flinke uitdaging zijn, maar Erleyne heeft er ook nog een aangeboren hartafwijking bij. Hoe combineert ze dit allemaal?
Laten we beginnen bij je jeugd. Hoe werd ontdekt dat je een hartprobleem had?
Ik ben geboren met een VSD1. Dat betekent dat er een gat tussen mijn twee hartkamers zit. Die VSD werd al snel na mijn geboorte ontdekt, daar ben ik na twee weken aan geopereerd.
Een half jaar later liep ik weer blauw aan. Toen ontdekten ze dat ik een bicuspidale aortaklep (BAV) heb. Dat is een hartafwijking waarbij de aortaklep twee slippen heeft in plaats van drie. Ik mocht meteen weer onder het mes, een paar maanden oud. Daarna ben ik op mijn twaalfde gedotterd. Later zijn die kleppen tweemaal vervangen.
In hoeverre werd jouw jeugd beperkt door die hartafwijkingen?
Ik weet niet anders dan dat ik hartpatiënt ben. Ik hoorde al mijn hele leven dat ik bepaalde dingen niet mocht. Ik mocht bijvoorbeeld geen intervalsporten doen zoals voetballen of zo. Toen ben ik gaan paardrijden. Maar tijdens mijn pubertijd ging ik denken: Hoezo mag ik eigenlijk niet sporten? Ik voelde me best wel fit. Toen ben ik gaan wedstrijdzwemmen en waterpoloën. Daar is het sporten eigenlijk mee begonnen.
Ik had een stemmetje achter in mijn hoofd dat zei: ‘Haal alles eruit wat erin zit, want je weet nooit wanneer het voorbij is’
Hoe ging het daarna?
In mijn studententijd ben ik nog een keer geopereerd. Toen kreeg ik een biomechanische hartklep van varkensmateriaal. Daarbij kreeg ik de boodschap: Deze klep gaat een tijdje mee, maar we weten niet precies hoe lang. Ik heb mij toen in mijn hoofd geprent: alles wat je nu nog kunt doen, met deze kleppen, moet je nu doen. Ik ben vrij jong getrouwd en ben op mijn 25e moeder geworden. Ik zeg niet dat ik dat zonder hartproblemen heel erg anders zou hebben gedaan. Maar ik had wel een stemmetje achter in mijn hoofd dat zei: “Haal alles eruit wat erin zit, want je weet nooit wanneer het voorbij is.”Uiteindelijk hebben die kleppen het elf jaar volgehouden.Op mijn 33e heb ik titanium aortakleppen gekregen. Die gaan de rest van mijn leven mee. Helaas is er door de operaties wel littekenweefsel ontstaan. Daardoor heb ik hartritmestoornissen gekregen.
Het stomste dat je tegen mij kunt zeggen is: “Ik denk niet dat je dat kunt”
Hartritmestoornissen lijken me best heftig, zeker voor iemand die veel sport.
Ik heb een tijd heel veel last van gehad. Als ik ging hardlopen, en ik zette de eerste tien minuten te hard aan, dan ging mijn hartslag soms helemaal door het dak. Dan werd hij over de 200 en kreeg ik kramp in mijn nek. Dat vond ik echt benauwend, niet zozeer dat je geen lucht krijgt, maar meer mentaal. Mijn cardioloog vond dat ook wel eng, dus daarna ben ik toch wat rustiger gaan hardlopen.
Mijn cardioloog zou het liefste hebben dat ik betablokkers ga slikken. Ik hoop dat nog een tijdje te kunnen voorkomen, want ik heb daar ontzettend veel last van. Ik heb een tijdje betablokkers geslikt en ik had de hele tijd het idee dat ik geblowd had. En tijdens het sporten voelt het alsof je door de stroop loopt.
Ik heb inmiddels wel ontdekt dat ik mijn ritmestoornissen kan verminderen met aanpassingen in mijn voeding. Ik was met mijn voeding bezig omdat ik last heb van mijn darmen, en daarbij ontdekte ik dat ik heel heftig reageer op histamine. Dat zit bijvoorbeeld in chocolade, banaan, kiwi. Ik heb die producten nu uit mijn voeding geschrapt en slik ook anti-histaminepillen. Sindsdien heb ik eigenlijk geen last meer gehad van die ritmestoornissen.
Wat voor sporten doe je nu?
Ik doe aan hardlopen en klimmen. Het hardlopen is eigenlijk ondersteunend aan het klimmen, om een goede basisconditie te hebben. Dat hardlopen kan ik gemakkelijk tussendoor doen. Voor mijn werk ben ik veel op reis, maar hardlopen kan overal. Dan doe ik een rondje door de stad, of in het hotel op de loopband.
In de bergen doe ik trailrunnen2. Dat vind ik superleuk omdat je vrij vlot dan door allerlei landschappen kunt rennen. En ik doe aan alpine klimmen. Daarbij beklim je uitdagende bergen over terrein van rots, sneeuw en ijs, waarbij je echt probeert om de top te bereiken. In Nederland train ik daarvoor door in de klimhal te klimmen of te boulderen3. Of ik ga in de Ardennen in de rotsen klimmen.
Heb je begeleiding van een sportarts of sportcardioloog?
Toen ik begon met klimmen, heb ik daar eerst overleg over gehad met mijn cardioloog. Die heeft me doorgestuurd naar een sportarts, omdat hij er zelf te weinig van af wist. We hebben allerlei testen gedaan, en de conclusie van de sportarts en de cardioloog was: we zouden eigenlijk niet weten waarom je geen intervaltraining mag doen, want je reageert overal prima op. Wel moet je het rustig opbouwen, en probeer niet op al te hoge hartslag te komen.
Heb je ook overwogen om een sportcardioloog te raadplegen?
Mijn cardioloog en sportarts werken al goed samen. We hebben het daar wel over gehad, maar onze conclusie was dat een sportcardioloog daar eigenlijk niet zoveel aan toevoegt. Een paar jaar geleden wilde ik de Mont Blanc beklimmen. De cardioloog vond dat hij daar te weinig expertise voor had en heeft toen een collega benaderd die ervaring heeft met de combinatie van hartproblemen en hoogte. Dus op die manier werd het ook prima opgelost. Ik kan me wel voorstellen dat als je een cardioloog hebt die niet zo goed met je meedenkt, dat een sportcardioloog wél meerwaarde kan hebben.
Je hebt een topfunctie, bent voor je werk vaak op pad in binnen- en buitenland. Je klimt in Oostenrijk en Zwitserland. En je hebt een hartaandoening. Voor veel mensen zou dit onhaalbaar zijn. Wat maakt dat jij dit allemaal wél aankunt?
Ik denk een combinatie van dingen. Ik weet niet anders dan dat ik een hartprobleem heb. Dat is heel anders dan dat je op je 30e opeens in het ziekenhuis wakker wordt na een hartinfarct. Dat heb ik ook wel gezien bij mensen in het ziekenhuis, en die moesten opeens hun leven gaan aanpassen.
Verder ben ik heel strijdlustig en supergedreven. Het stomste dat je tegen mij kunt zeggen is: “Ik denk niet dat je dat kunt.” Natuurlijk kan ik ook wel neerslachtig zijn en piekeren, net als iedereen. Maar ik ben wel een beetje een duracell-konijn. Ik weet niet of dat komt omdat ik met dat hartprobleem leef. Dat ik een soort superenergie heb, omdat ik denk: ik moet alles uit het leven halen.
Als ik iets wil, dan lukt het vaak ook. Maar daar werk ik ook hard voor. Om me heen zie ik ook wel mensen bij wie dingen niet zo gemakkelijk lukken, dat wil ik zeker niet bagatelliseren. En het is ook niet zo dat ik zelf geen tegenslagen heb. Maar als ik me ergens toe zet, en ik wil iets graag, dan lukt het ook wel vaak.
Je steekt er gewoon ook veel energie in.
Daarom vind ik het bergbeklimmen zo interessant. Als parallel met het zakenleven, maar überhaupt met het leven. Als wij met een groepje een berg op gaan, dan acht ik de kans dat we de top halen 50 procent. Soms moet je omdraaien, omdat het slecht weer is, omdat je je niet veilig voelt of om wat voor reden dan ook. Dan ga je weer naar beneden en dan ga je bedenken hoe je het beter kunt doen. En dan probeer je het over een paar weken opnieuw. Alles in het leven gaat gepaard met tegenslagen, gaat in kleine stapjes. Misschien sta ik daar al wat anders in omdat ik al op jonge leeftijd rekening moest houden met mijn beperking. Bij mij zijn er ook genoeg dingen niet meteen gelukt. Ik heb bijvoorbeeld negen jaar over mijn studie gedaan. Ik had veel vertraging door een openhartoperatie en daarna mijn zwangerschap. Maar daarna heb ik mijn studie alsnog afgemaakt. Dus het is niet zo dat ik geen tegenslagen heb, maar ik ben wel volhardend. Gaat het mis, dan zoek ik een ander weggetje.
Hoe zwaarder je functie is, hoe meer regelruimte je krijgt
Bergbeklimmen speelt zich af in de natuur. Ik vroeg me af of dat voor jou ook nog een rol speelt, misschien als tegenhanger voor je drukke baan?
Ik ben gek van de natuur. Ik hou van bloemen en planten, en ik word superblij als ik een berggeitje of marmotje tegenkom. En ik heb een hekel aan drukte en veel mensen om me heen. Voor mijn werk heb ik bijvoorbeeld best vaak borrels, maar daar ga ik meestal niet naartoe. Ik woon ook in het bos, ik zou niet gauw in de stad gaan wonen. Voor mijn werk moet ik best vaak naar grote steden; Parijs of Berlijn. Dan denk ik altijd: Hier zou ik nooit kunnen wonen.
Dat is best opmerkelijk voor iemand die zo’n leven als jij leidt.
Ik vraag me weleens af: als ik boswachter zou zijn, zou ik dan ook zo de neiging hebben om in mijn vrije tijd de natuur op te zoeken? Of is het een tegenwicht omdat ik de hele week in een kantooromgeving zit? Mijn functioneringsgesprekken doe ik trouwens wel buiten. Dan stel ik voor dat we even een rondje door het bos lopen. Dus ik probeer het altijd wel een beetje in te bouwen.
Dat onderschatten vrouwen trouwens vaak: hoe zwaarder je functie is, hoe meer regelruimte je krijgt. Toen ik als consultant werkte, maakte ik werkdagen van 9 tot 5. Dan werd ik gewoon ingeboekt om van Amsterdam naar Den Bosch te rijden. Als general manager heb ik zelf de regie. Op de dagen dat ik thuis werk, kan ik ook tussendoor een rondje hardlopen. Uiteindelijk maak ik meer uren, maar ik heb meer mogelijkheden om het zelf in te richten.
Je hebt het druk genoeg. Waarom wilde je wel tijd maken voor dit interview?
Ik hoop mensen te inspireren. Vrouwen zijn voor mij een belangrijke doelgroep, los van of je hartpatiënt bent of niet. Ik merk dat vrouwen zichzelf vaak belemmeringen opleggen. Dat zie ik ook in mijn zakelijke leven. Ik heb maar één vrouwelijke collega op hetzelfde niveau als ik. Dat klinkt arrogant, maar het is gewoon uitzonderlijk. Vrouwen stromen niet gauw door naar boven en ik wil me inzetten om die andere dames op te porren.
Gaat het mis, dan zoek ik een ander weggetje
Wat denk je dat er moet gebeuren om die vrouwen op te porren?
Er wordt vaak gezegd dat vrouwen meer lef moeten gaan tonen. Maar daarmee los je het niet op, want vrouwen worden ook belemmerd door allerlei systemische dingen. Als je als vrouw een topfunctie hebt, word je er constant op gewezen dat dat bijzonder is, dat het ingewikkeld is. Overigens vaak met de beste bedoelingen. De voorzieningen in Nederland werken ook niet mee. En als je daar als vrouw gebruik van maakt, dan word je daar óók weer op aangekeken. Dus je moet best wel eigenwijs zijn, en een beetje stoïcijns, om daarvoor te kiezen. Ik had zelf een beetje een aparte levensloop, waardoor ik sinds mijn jeugd al dingen voor mezelf heb moeten bevechten. Maar ook ik kreeg weleens reacties van: “Je bent een alleenstaande moeder, hoe ga je dat doen?” Aan een man wordt dat niet gevraagd.
Wat kun jij zelf doen om vrouwen meer te stimuleren?
Het gaat om een combinatie van twee krachten. Aan de ene kant is er die systemische kant. Aan de andere kant merk ik dat veel vrouwen een stemmetje in hun hoofd hebben dat zegt: “Kan ik dat wel?” Daar is ook onderzoek naar gedaan. Als je een vacature uitzet met tien eisen, dan solliciteren mannen al als ze aan vier eisen voldoen, vrouwen verzinnen er bij wijze van spreken nog een elfde bij. Een goed voorbeeld is het krijgen van kinderen. Vrouwen denken uit zichzelf vaak al dat ze er dan niet meer full-time voor hun baan kunnen zijn. Ik heb ooit een mannelijke manager gehad, die zei: “Ik weet zeker dat je minimaal 40 uur in de week werkt, en het maakt mij niet uit of je op woensdagmiddag werkt.” Zo kan ik nu ook met vrouwen meedenken: hoe kun je het wél combineren?
Kun je jouw adviezen ook doortrekken naar het leven met een hartaandoening?
De hele medische zorg is eigenlijk ook een systeem. Cardiologen, huisartsen worden voor het gemiddelde opgeleid. Die hebben de hele dag spreekuur en hebben niet de tijd om iedere patiënt advies op maat te geven. Artsen zijn ook een beetje risicomijdend, en dat is ook logisch. Maar als je zelf meedenkt, dan blijkt er vaak meer mogelijk te zijn dan je dacht. Daarmee kom je op de mondige patiënt. En met mondig bedoel ik niet brutaal of onbeschoft. Maar jouw energie bepaalt ook de energie van een arts. Als je al binnenkomt met het idee dat je niets kan en mag, dan bepaalt dat het gesprek. Terwijl er vaak veel meer mogelijk is.
Wil je de lezers nog iets meegeven?
Probeer eens te denken: welk avontuur zou ik aan willen gaan? En ga van daaruit bedenken hoe je dat kunt realiseren. Het leuke aan het woord avontuur vind ik dat het ook kan mislukken. Avontuur ga je nooit aan met het idee dat het 100 procent zeker lukt. Stel, je wilt een marathon rennen en je gaat daarmee aan de slag, en je kunt 10 kilometer rennen. Dan ben je al verder gekomen dan je misschien ooit eerder dacht.
Zoek je eigen avontuur. Dat kan ook heel klein zijn.
Nu zijn er ook hartpatiënten die erg veel fysieke beperkingen hebben. Is het wel voor iedereen weggelegd om het avontuur op te zoeken?
Avontuur kan ook heel klein zijn. Afgelopen jaar ben ik heel veel geblesseerd geweest. Op een gegeven moment kreeg ik ook pijn op mijn borst en was de gedachte dat ik misschien wel zou moeten stoppen met sporten. Toen ben ik gaan nadenken over wat ik kan gaan doen als ik niet meer zou kunnen sporten. Ik heb nog een blog over boeken en daar zou ik dan meer mee gaan doen.
Niet iedereen hoeft bergen te beklimmen. Iedereen heeft zijn eigen Everest. Probeer iets positiefs in je leven te zoeken. Als dat een boek lezen is, kun je gaan voorlezen in de bibliotheek, of vluchtelingen Nederlands leren. En neem jezelf in acht. Ik maak zelf ook keuzes. Mijn collega’s gaan tot diep in de nacht de stad in. Dat doe ik niet, want ik lig om half 10 in mijn bed. Je kunt niet alles. Ik heb een superleuke baan, ik zit in Berlijn en Parijs. En ik maak mooie bergtochten. Ik heb mijn eigen avontuur gemaakt.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Bovengenoemd artikel geeft de individuele ervaringen van Erleyne weer, en is niet als medisch advies bedoeld. Neem voor vragen over uw individuele situatie altijd contact op met uw behandelend arts.
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.
- VSD = Ventrikel Septum Defect
- Trailrunnen bestaat uit hardlopen over paden. Het verschilt van normaal hardlopen doordat het over het algemeen op onverharde paden plaatsvindt, vaak op heuvelachtig terrein met grotere afdalingen en stijgingen.
- Boulderen is een tak van de klimsport waarbij je zonder touw of zekering op korte klimroutes (boulders) klimt op wanden van maximaal 4,5 meter hoog. Om veilig te landen, liggen er dikke valmatten onder de wanden.