Patricia werkt als adviseur Leren en Ontwikkelen in het ziekenhuis. In haar werk adviseert ze medewerkers bij opleidingsvragen, ondersteunt en coacht ze praktijkopleiders en professionals in opleiding en adviseert ze het management over het leren en ontwikkelen van medewerkers. Ze werkt onder andere voor de afdelingen Cardiologie, Intensive Care en Spoedeisende Hulp.
Een jaar geleden werd Patricia zelf hartpatiënt. Ze kreeg een MINOCA (hartinfarct)1 en werd vijf dagen opgenomen in het ziekenhuis. Er werden veel onderzoeken gedaan, waarbij de conclusie was: vaatspasmen. Daarna bleef Patricia veel klachten houden, die haar leven behoorlijk beperkten. Ze had veel vragen over haar aandoening, maar kreeg daar maar weinig antwoorden op. Daarom ging ze zelf op zoek naar informatie en begeleiding. Dat deed haar besluiten om over te stappen naar de cardioloog in het ziekenhuis waar ze zelf werkt. Patricia is nu dus patiënt én adviseur in hetzelfde ziekenhuis; een dubbelrol die interessante inzichten oplevert.
Wanneer kreeg je voor het eerst klachten?
In 2013 kreeg ik voor het eerst hartkloppingen en pijn op de borst. Ik was toen 39. Daarna heb ik in 2017 en 2022 op de Eerste Harthulp gelegen voor dezelfde klachten. Beide keren werd er onderzoek gedaan, maar daar kwam niets uit. Wel was mijn bloeddruk steeds te hoog, dus ik werd elke keer weggestuurd met bloeddrukverlagende medicatie. Daarna had ik af en toe hartkloppingen, maar verder geen klachten.
Een jaar geleden, in september 2024, werd ik midden in de nacht wakker met heel erge hartkloppingen. Ik dacht: ik neem mijn bloeddrukmedicatie gewoon wat eerder, en ben daarna weer gaan slapen. De ochtend erna werd ik wakker en kleedde ik me aan om naar mijn werk te gaan. Ik zei tegen mijn man: “Ik heb echt een zweetaanval, ik heb het zó heet.” Mijn man zei: “Het zal wel een opvlieger zijn.” Maar dit voelde anders. Ik ben toen toch naar mijn werk gegaan, 20 minuten met de auto. Onderweg dacht ik: zit mijn bh nou te strak? Het leek wel of ik me benauwd voelde. Ik voelde me misselijk en niet goed. Ik heb mijn man gebeld en ben weer naar huis gereden. Ook omdat ik dacht: als ik nu doorrij, dan kom ik als patiënt in mijn eigen ziekenhuis terecht. Dat wilde ik niet.
Thuis heb ik mijn bloeddruk gemeten, die was torenhoog. Toen heb ik de huisartsenpost gebeld. Ik kreeg een aantal vragen die ik allemaal met nee moest beantwoorden. Heb je het gevoel dat er een olifant op je borst zit? Nee. Heb je uitstralingspijn? Nee. Maar de centraliste vertrouwde het toch niet, en stuurde een ambulance.
Er werd gezegd: ‘U heeft een hartinfarct gehad.’ ‘Dat kan niet” zei ik. ‘Want ik heb niet die olifant op mijn borst gehad, geen uitstraling, geen pijn in mijn kaken. Ik heb alleen maar het gevoel dat mijn bh te strak zit.’
Hoe ging het daarna?
In de ambulance werd een ECG gemaakt. Die was niet afwijkend. Maar gezien mijn klachten moesten ze me wel meenemen. Onderweg zei de ambulanceverpleegkundige: “Maak je maar geen zorgen. Van de 10 mensen die we meenemen heeft er maar één daadwerkelijk een hartinfarct.” Nou, dacht ik, het zal dus wel meevallen.
In het ziekenhuis werd er bloed geprikt. Bij de eerste keer bloed prikken was er niets aan de hand. Maar bij de tweede keer kwam een arts-assistent Cardiologie zeggen: “U heeft een hartinfarct gehad.” “Dat kan niet”, zei ik. “Want ik heb niet die olifant op mijn borst gehad, geen uitstraling, geen pijn in mijn kaken. Ik heb alleen maar het gevoel dat mijn bh te strak zit.” Daarna werd ik opgenomen. In de vijf dagen in het ziekenhuis kreeg ik allerlei onderzoeken: hartkatheterisatie, telemetrie, echo en een MRI. De conclusie was: vaatspasmen. Ik was blij met die uitslag, want ik had geen vernauwingen. Maar ik wist toen nog niet dat die diagnose mijn leven enorm zou veranderen.
Ik wist toen nog niet dat die diagnose mijn leven enorm zou veranderen.
Met die diagnose ging je naar huis. Hoe ging het thuis?
Ik had aan de arts gevraagd wat ik wel en niet mocht. Want ik had nog steeds af en toe pijn op mijn borst en benauwdheidsklachten. Maar de arts had mij verzekerd dat ik gewoon alles mocht doen, er waren geen restricties.
De eerste avond zat ik thuis op de bank. Na die vijf dagen in het ziekenhuis had ik wel zin om even naar buiten te gaan, dus ik vroeg aan mijn man: “Zullen we even de hond uitlaten?” Maar toen gingen we lopen, en kwam ik niet verder dan het huis van de buurman. En ik woon in een rijtjeshuis… Op dat moment kwam het besef: dit is echt erg.
Toen gingen we lopen, en kwam ik niet verder dan het huis van de buurman. En ik woon in een rijtjeshuis… Op dat moment kwam het besef: dit is echt erg.
Hoe ging je om met dat besef?
Daarna ben ik informatie gaan zoeken. Websites over het vrouwenhart, de boeken van Angela Maas en Janneke Wittekoek. Toen begon ik een beetje te snappen wat ik heb. Maar ik las ook verhalen in facebookgroepen waar je heel verdrietig van wordt. Dat je denkt: o mijn god, ik zit straks in een rolstoel en ik kan nooit meer werken.
Ik heb het geluk dat ik in een ziekenhuis werk, onder andere op de afdeling Cardiologie. Ik heb contact gezocht met een hart- en vaatverpleegkundige, en heb haar van alles kunnen vragen over revalidatie en aanpassingen in mijn leven. Ik had namelijk helemaal geen revalidatieprogramma gekregen.
Mijn collega’s van de afdeling Cardiologie hebben mij tips gegeven over de wijze waarop ik het wandelen en fietsen langzaam weer op kon bouwen. Ze vroegen ook: “Zou je niet gewoon overstappen naar ons ziekenhuis?” Dat vond ik best lastig, want dat is een dubbelrol. Dan kun je als adviseur aan de tafel zitten met mensen bij wie je de volgende dag als patiënt opgenomen kunt worden. Daarom heb ik het eerst nog een tijdje aangekeken.
Anderhalve maand na jouw ziekenhuisopname heb je een grote reis door Australië gemaakt. Hoe ging dat?
In september kreeg ik mijn klachten, op 1 oktober waren mijn man en ik 25 jaar getrouwd en op 16 oktober zouden we een rondreis van zeven weken in Australië gaan maken. Daar hadden we jaren naar uitgekeken. Ik vroeg me wel af of ik wel kon reizen met mijn weinig energie en nog regelmatig pijn op de borst. Maar we dachten ook: als we nu niet gaan, wanneer dan wel? Dus we zijn gewoon gegaan. Ik had mijn nitrospray bij me, en een medicatieplan van de arts. In Australië ben ik langzaam weer een beetje in conditie gekomen. Dus eigenlijk is Australië mijn revalidatieplek geworden.
Zo’n rondreis lijkt me juist erg inspannend…
We hebben aanpassingen gedaan. Op het vliegveld werd ik letterlijk met een rolstoel naar de gate gebracht. En in Australië hebben we in een camper rondgetrokken. Als we van de ene plek naar de andere reisden, dan sliep ik. We maakten wandelingen, maar alles op mijn tempo. We zijn van oost naar west-Australië gereisd, maar daar heb ik een groot deel niet van gezien omdat ik tijdens het rijden sliep.
Dat klinkt als een goede oplossing, waarin het voor je man ook nog leuk blijft.
Wij houden heel erg van reizen, dus willen we daar best wat voor aanpassen. We waren niet met een groep, maar met z’n tweeën, dat scheelde. Wij reizen tegenwoordig op mijn energieniveau. Als ik een rustmoment nodig heb, dan verschuiven we dingen, of doen we dingen niet.2
Als mijn troponinewaardes niet afwijkend waren geweest, dan was ik naar huis gestuurd.
Een paar maanden na jullie reis ben je toch overgestapt naar een andere cardioloog en ziekenhuis. Waarom was dat?
Mijn eerste cardioloog noemde het vrouwenhart letterlijk een hype. Hij zei dat ik niet alles moet geloven wat ik op internet lees. Dat vond ik vrij beledigend, want zo’n vrouw ben ik niet. Ik ben oud-verpleegkundige en ik had echt wel serieuze klachten, ik had de conditie van een vrouw van 85 en regelmatig pijn op de borst.
Overigens snap ik de houding van die cardioloog wel enigszins, want hij is interventiecardioloog, en die wil dingen fixen. Zo’n vrouw als ik, die een vaag verhaal heeft, daar kan hij niets mee. We hebben samen een eerlijk gesprek gevoerd en zijn tot de conclusie gekomen dat ik niet de patiënt voor hem ben en hij niet de cardioloog voor mij. Hij heeft mij doorverwezen naar een cardioloog in mijn eigen ziekenhuis die zich verdiept heeft in de vrouwenhartproblematiek. Via haar heb ik ook een coronaire functietest laten doen. Daar waar ik bij het vorige ziekenhuis twijfelde, gaf zij mij meerdere redenen om dit wél te doen.
Hoe vond je het om de coronaire functietest te ondergaan?
Ik dacht in het begin: wat nou als er niets uitkomt? Dan lig ik hier op die tafel voor niks. En in het begin gebeurde er ook weinig. Ja, ik had wel wat druk op de borst, maar niet waar ik een nitrospray voor zou nemen. Bij de laatste gift zei de verpleegkundige: “Dit wordt de ergste. Bereid je voor, maar weet ook dat het overgaat.” Ze had gelijk: ik kreeg echt het gevoel alsof ik een vrachtwagen op mijn borst had staan. Ik was zó benauwd. Maar gelukkig werd ik goed begeleid door diezelfde verpleegkundige, die mij er met ademhalingsoefeningen doorheen hielp. De uitslag kreeg ik meteen: vaatspasmen van de kleine vaten van mijn hart (coronaire vaatdysfunctie).
Ik ben altijd heel open geweest over wat ik heb en wat ik voel. Dat maakt het voor anderen gemakkelijker om te vragen hoe het gaat.
Je bent nu patiënt in het ziekenhuis waar je ook werkt. Heeft dat jou nieuwe inzichten opgeleverd?
In het ziekenhuis zijn er best veel protocollen. Ik had een keer een overleg met een verpleegkundige, die vertelde over een patiënt die pijn op de borst had. De troponinewaardes waren goed, en volgens protocol wordt er dan bepaald dat die patiënt naar huis mag. Die verpleegkundige had daar niet zo’n goed gevoel bij. Toen heb ik tegen haar gezegd: “Als mijn troponinewaardes niet afwijkend waren geweest, dan was ik ook zo’n patiënt geweest. Zo’n patiënt waarvan jullie misschien zeggen: daar heb je weer zo’n vrouw met vage klachten. Dat is niet ok. Je bent bang als patiënt. Je denkt: het is mijn hart, zometeen ga ik dood. En dan word je naar huis gestuurd terwijl je nog steeds die klachten hebt.” Dat had ze eigenlijk nog nooit zo bekeken.
Hoe gaat het met je eigen klachten nu je weer aan het werk bent?
Na onze reis ben ik in eerste instantie halve dagen gaan werken. Dat ging, maar ik merkte wel dat hele dagen niet zou gaan lukken. Toen ben ik zelf gaan bedenken hoe ik dit kan oplossen. Ik heb een enorm leuke baan die ik echt niet zou willen missen. Ik heb de oplossing gevonden in een EnergyPod. Dat is een stoel die sommige ziekenhuizen hebben om verpleegkundigen beter uitgerust de nachtdienst door te laten komen. Het is een soort tandartsstoel, waarbij er aan de kant van het hoofd een kap zit die je kunt dichtdoen. Uit een koptelefoon komt rustgevende muziek. Op de Intensive Care stond zo’n stoel. Ik heb gevraagd of ik die een week kon testen tijdens mijn lunchpauze. Ik merkte ik dat ik mijn energie terugkreeg, en dat ik langer kon werken. Dat was heel bijzonder.
Op mijn werkdag begin ik nu heel vroeg, omdat ik ’s morgens op mijn best ben. Rond 12 uur ga ik twintig minuten in de EnergyPod. Dan laad ik bij en kan ik werken tot maximaal 4 uur. Daarna ga ik naar huis en ga ik thuis weer twintig minuten op de bank rusten. Daarmee kan ik de dag doorkomen.
Wat doet die EnergyPod waardoor je zo oplaadt?
Hij verlaagt je hartslag, je komt echt even tot rust. Soms val ik ook gewoon in slaap. Niet in een diepe slaap, maar een korte slaap waar je even rust van krijgt. Je ademhaling zakt. Ik heb het gemeten met een bloeddrukmeter, en mijn bloeddruk zakte ook.
Heb je verder nog aanpassingen aan je werk gedaan?
Ik heb afgesproken dat ik liever geen overleggen met heel veel personen doe. Dat zijn te veel prikkels, wat een flinke hoofdpijn tot gevolg heeft. Gelukkig kan ik mijn agenda indelen, dus ik kan zelf plannen hoe druk mijn dag is. Stel dat ik een slechte dag heb, en ik neem extra uren op en ga eerder naar mijn huis, dan begrijpt mijn leidinggevende dat. Dat helpt enorm.
En wat óók helpt is dat ik altijd heel open ben geweest over wat ik heb en wat ik voel. Dat maakt het voor anderen gemakkelijker om te vragen hoe het gaat. Soms als ik tot na mijn gebruikelijke werktijd aanwezig ben, zeggen verpleegkundigen wel eens: “Je ziet er moe uit. Moet je niet naar huis?” Die openheid maakt het gemakkelijker voor anderen om rekening met je te houden.
Zoek naar mogelijkheden om het leven makkelijker te maken.
Heb je nog adviezen voor patiënten zoals jij?
Vertrouw op jezelf. Ga niet uit van alle verschrikkelijke verhalen die je op internet leest. En zoek een weg. Zoek naar mogelijkheden om het leven makkelijker te maken. Een voorbeeld: mijn man en ik deden iedere week na het werk boodschappen. Maar dat kon ik gewoon niet meer. Toen zei mijn man: “Dan laten we ze toch gewoon bezorgen?” Zo simpel kan het zijn. Daarnaast hebben we een robotstofzuiger en nemen we elektrische fietsen mee als we op vakantie gaan. Ik kan namelijk beter fietsen dan lopen. Je zoekt naar mogelijkheden om je leven nog zo leuk mogelijk te houden.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.
- MINOCA staat voor Myocardial Infarction with Nonobstructive Coronary Arteries. Dit is een hartinfarct waarbij er geen vernauwing in de bloedvaten te zien is.
- De foto’s bij dit artikel zijn gemaakt tijdens Patricia’s reis door Australië. Op de uitgelichte foto bovenaan het artikel is Patricia te zien na een persoonlijke overwinning tijdens het wandelen.