“Had jij niet maanden eerder kunnen komen? Ik heb voor het eerst weer lucht.” Dit zijn de woorden die Ellen tegen de ambulancebroeder zegt. Al jaren heeft ze ademtekort en uiteindelij komt ze geen trap meer op. Haar klachten zijn altijd weggeschreven onder astma, de overgang, stress en haar kinderen die extra zorg nodig hebben. De ambulancebroeder is de eerste die aan haar hart denkt. Dan gaat het balletje eindelijk rollen. Maar daarna kruipt ze nog een paar keer door het oog van de naald. Onder andere door een telefoontje naar haar huisarts die haar dossier niet kent (terwijl er al een CT-scan ligt die wijst op grote vernauwingen in haar kransslagaders). Via een coronaire functietest krijgt Ellen uiteindelijk de juiste diagnose: Prinzmetal angina en microvasculaire dysfunctie.
Over Ellen
Ellen is 52, getrouwd en heeft twee zorgintensieve (pleeg)kinderen, die doordeweeks niet meer thuis wonen. Ellen heeft altijd als jeugdverpleegkundige gewerkt. De laatste jaren ging dat vanwege haar klachten steeds moeilijker. Ze is nu in afwachting van het UWV en de IVA.
Wanneer zijn je klachten begonnen?
Als ik terugkijk, dan zijn die al 15-20 jaar geleden begonnen. In 2005 kreeg ik een nieuwe baan waar ik af en toe met mijn fiets naartoe wilde. Maar daarvoor moest ik wel een stuk door wat open vlaktes heen, langs de landerijen. Daar heb je volle wind en dat lukte me niet meer. Daarom hadden we toen een elektrische fiets gekocht, dan kon ik op dat open stuk wat meer ondersteuning krijgen. Dat ging toen nog wel, maar in de jaren daarna werd het steeds minder.
Op vrijdagmiddag ging ik met onze jongens vaak voetballen. Een paar jaar geleden kon ik dan nog redelijk meedoen, maar de laatste twee jaar kon ik niet eens het veld meer over rennen. Traplopen ging niet meer. Als ik naar zolder liep, dan had ik al verzuurde benen voordat ik boven was. Ik deed Pilates. Dat is niet zo zwaar, maar uiteindelijk kreeg ik dat ook meer voor elkaar. Ik wist na de les niet meer hoe ik bij de auto moest komen.
Traplopen ging niet meer. Als ik naar zolder liep, dan had ik al verzuurde benen voordat ik boven was.
Wat dacht je zelf dat het was?
Ik dacht: A. Het is de overgang. En B. Ik heb twee zorgintensieve kinderen, dus het zal wel stress zijn. De huisarts zei dat het astma was. Daar had ik zelf wel mijn twijfels over. Ik dacht weleens dat het misschien iets met mijn hart was. Op een keer had ik veel klachten en zijn we naar de huisartsenpost geweest. Toen heb ik ook gevraagd of het mijn hart was, maar alles was goed. Ik moest maar wat rustiger aan doen.
Had je veel stress van de zorg voor je kinderen? Kreeg je bijvoorbeeld wel genoeg slaap?
Ik sliep inderdaad te weinig. Het eerste jaar van mijn oudste was heel slopend, want die sliep bijna niet. Na een half jaar ging het beter, maar na zeven maanden kwam zijn broertje erbij. Dus dan ga je weer door met dat proces van nachtvoedingen. En daarbij hadden we ook een hoop ellende met school en de jeugdzorg. Niet gehoord worden, maar wel zien dat de kinderen iets anders nodig hebben. Dat heeft heel veel stress opgeleverd.
Waren er risicofactoren voor hart- en vaatziekten bij jou?
In mijn vaders lijn zit een te hoog cholesterol. Op mijn dertigste had ik al een te hoog cholesterol, daar heb ik toen medicatie voor gekregen. En ook mijn bloeddruk was iets te hoog. En verder had ik ook PCOS, en verschillende miskramen gehad. Dat zijn ook risicofactoren voor een hartziekte, dus die link had de huisarts ook kunnen leggen.
Wanneer werd duidelijk dat jouw klachten vanuit je hart kwamen?
Vorig jaar voelde ik me van het ene op het andere moment zo intens moe. Ik had geen eetlust meer. En dat werd niet meer beter. Zeker niet omdat ik ook nog begon af te vallen. Toen ben ik bij de huisarts aan de bel gaan trekken. Ik kwam toevallig bij een andere huisarts, en die verwees mij door naar een internist. Via een vragenlijst van het ziekenhuis kreeg ik een afspraak bij een vasculair internist.
Ik kreeg een holteronderzoek. En toen dacht ik: nu ga ik alle klachten opwekken die ik de laatste tijd heb: hartoverslagen, duizelingen, ademnood. Ik ging door alles heen lopen.
Hoe ging het bij de internist?
De internist vermoedde dat het vanuit het hart kwam. Maar voor de zekerheid stuurde ze me eerst naar de longarts, om uit te sluiten dat het astma was. En ze stuurde me ook door naar de maagarts. Ik bleek een middenrifbreuk te hebben, maar dat was niet de oorzaak van mijn klachten. Daarna werd ik naar de cardioloog gestuurd. Helaas duurde wel een paar maanden voordat ik daar terecht kon.
Hoe ging het bij de cardioloog?
Ik kreeg een holteronderzoek. En toen dacht ik: nu ga ik alle klachten opwekken die ik de laatste tijd heb: hartoverslagen, duizelingen, ademnood. Ik ging door alles heen lopen, met pijn en ademnood en al. En dat bleek op het ECG ook wel zichtbaar te zijn.
Ondertussen bleef ik nog afvallen. Daarom wilde de internist ook met spoed een CT-scan laten maken. Daar bleek uit dat ik een te hoge calciumwaarde had, boven het 75e percentiel. En ze zagen dat ik drievatslijden had. Dat betekent dat er drie grote kransslagaders vernauwd waren.
Hoe ging het daarna?
Een week of twee daarna was ik alleen thuis toen ik me niet goed voelde. Ik ademde heel hoog. Dat was ik wel een beetje gewend met mijn ademtekort, maar nu had ik ook duizelingen. Ik wachtte nog even tot mijn man thuis kwam. Toen die thuiskwam, zei hij meteen: We gaan 112 bellen.” Maar ik belde toch eerst de huisarts. Ik kreeg de huisarts aan de lijn, en vertelde dat ik steeds die duizelingen had. Toen vroeg ze: “Maar ben je ook echt weggevallen?” Nou nee, maar ik had wel het gevoel dat dat ieder moment kon gebeuren. Toen zei ze: “Nou, dan is er niets aan de hand. En als je het echt niet vertrouwt, dan ga je maar 112 bellen.” Ik heb daarna direct 112 gebeld. En achteraf, nu ik weet wat de uitslag was, denk ik: dit had zo fout af kunnen lopen door hoe de huisarts reageerde.
Achteraf denk ik: dit had zo fout af kunnen lopen door hoe de huisarts reageerde.
Wat gebeurde er toen je 112 belde?
De telefoniste zei meteen: “Waarom heb je niet eerder gebeld?” Er werd een ambulance gestuurd. De ambulanceverpleegkundigen maakten een ECG en ze zagen daar een afwijking op. Ze konden niet zien of dat een nieuw of een bestaand probleem was, want op dat moment hadden ze de eerdere meting niet. Maar ze gaven me alvast nitrospray om te kijken of dat wat verlichting gaf. Nou, ik wist niet wat me overkwam. Ik keek die broeder aan en zei: “Had jij niet maanden eerder kunnen komen? Ik heb voor het eerst weer lucht.” Toen zei hij: “Nu ga ik je meenemen, want dit is echt niet goed.” In het ziekenhuis werd er een hartkatheterisatie gedaan. Ze vermoedden ze dat ik microvasculaire dysfunctie had. Ik kreeg diltiazem en promocard.
Heb je ook een coronaire functietest gedaan?
Daar ben ik tijdens het tweede gesprek met mijn cardioloog over begonnen. Hij was daar niet zo’n voorstander van, omdat we eigenlijk al wisten dat het een vasculair probleem was. Maar ik wilde voor mezelf toch graag weten wat er precies uitkwam. Ook omdat we dan misschien wat aan de medicatie konden veranderen, want ik had veel last van de bijwerkingen.
Drie weken geleden heb ik die test laten doen. Ik vond het geen pretje, maar ik ben wel heel blij dat ik het gedaan heb. Nu heb ik eindelijk 100% zekerheid. De uitslag is: Prinzmetal en microvasculaire dysfunctie.
Hoe is het om nu een diagnose te hebben?
Achteraf valt er veel op zijn plaats. Ik had bijvoorbeeld weleens klachten ‘s nachts: kortademigheid, benauwd, hartkloppingen. Of pijn in mijn schouderkoppen. Maar dan dacht ik: ik zal wel verkeerd gelegen hebben of zo. Nu weet ik dat dat vanuit mijn hart kwam.
Ze gaven me alvast nitrospray om te kijken of dat wat verlichting gaf. Nou, ik wist niet wat me overkwam.
Hoe gaat het nu in het dagelijks leven?
Na de functietest heb ik weer een terugslag gehad. Ik ben nog niet op het niveau waarop ik voor de functietest was. Maar dat was al veel minder dan het de jaren daarvóór was. Ik probeer trappen te vermijden en activiteiten te bundelen. Een eind lopen gaat niet meer. Vorig jaar kon ik nog vijf kilometer lopen, maar dat red ik bij lange na niet meer. En mijn oude tempo haal ik ook niet meer. Ik mag nu blij zijn als ik een klein stukje 4 kilometer per uur loop, maar meestal zit ik daaronder.
Je bent inmiddels gestopt met werken?
Ik werkte in de jeugdgezondheidszorg voor kinderen onder de 4 jaar. Daar was ik twee jaar geleden met een ‘burn-out’ uitgevallen. Tussen aanhalingstekens, want achteraf was het dus geen burn-out. Na mijn terugkomst ben ik overgestapt op een andere doelgroep: kinderen boven de 4 jaar, om te kijken of dat beter ging. Maar met die leeftijd moet je naar naar scholen toe, en op zo’n school moet je trappen op lopen. Ik kon mijn collega’s letterlijk niet bijbenen. Kort daarna belandde ik in het ziekenhuis, en werkte ik helemaal niet meer.
Ik moest naar de arbo-arts en had een brief van de internist bij me, waarop stond dat ik microvasculaire dysfunctie had. Tot mijn verbazing wist de arbo-arts wat dat was. Hij zei meteen: “Dit is wel even wat anders dan die burnout. Jij moet de WIA in, want werken gaat het niet meer worden.”
Hoe vond je het om dat te horen?
Dubbel. De drive om te blijven werken was nog enorm, maar ik voelde ook wel dat het niet meer lukte. Niet alleen fysiek, maar ook mijn brein schakelt soms even volledig uit. Ik zat weleens in een gesprek met ouders en dan was ik helemaal kwijt wat er gezegd werd. Dat gebeurde tijdens het gesprek met de arbeidsdeskundige ook. Op een gegeven moment vroeg hij: “Begrijp je wel wat ik net zei?” En dan was ik even afwezig geweest.
Je hebt jarenlang rondgelopen met ernstige klachten die niet herkend werden. Ben je boos op zorgverleners die steken hebben laten vallen?
Nou, ja en nee. Op mijn huisarts kan ik niet echt boos zijn. Want ik had ook zelf beter aan de bel moeten trekken. Ik heb het zelf gewoon gegooid op een te hoge druk thuis, teveel stress. Maar wat ik wél kwalijk vind is hoe die huisarts reageerde op mijn telefoontje. Die heeft dus niet in mijn dossier gekeken, waarin stond dat ik drievatslijden had. Dat had heel anders kunnen aflopen.
Wil je nog iets meegeven aan de zorgverleners die dit interview lezen?
Vraag iets verder door. Dat lijkt simpel. Maar op het moment dat iemand met klachten aankomt, vraag even naar wat specifieke andere klachten. Dan is er echt wel wat meer uit te halen. Als mijn huisarts iets verder had gekeken naar die enorme vermoeidheid en die kortademigheid, en mijn eerdere diagnoses, dan was het balletje veel eerder gaan rollen.
En wil je nog wat mee graag geven aan andere vrouwen zoals jij, die met dit soort klachten rondlopen?
👉 Schrijf alle klachten die je hebt puntsgewijs op. 👉 En als je daarna een afspraak hebt met je arts, noem al die klachten dan één voor één achter elkaar op. 👉 En neem daarin ook je onderliggende diagnoses mee. Zo maak je het voor de arts inzichtelijk hoe vaak je klachten hebt en wat voor klachten dat zijn. Ik ben blij dat er ik er wat meer bovenop ben gaan zitten, want ik denk wel dat dat mijn redding geweest is. Ik vermoed dat ik wel een aantal keer door het oog van de naald ben gekropen.
Tot slot…
Het verhaal van Ellen laat zien hoe makkelijk klachten worden weggeschreven als iets anders: astma, de overgang, stress en drukte van het zorgen voor haar kinderen die extra zorg nodig hebben. Ellen is de eerste om te zeggen dat ze zelf eerder aan de bel had kunnen trekken. Maar haar verhaal maakt ook iets anders duidelijk: met een hoog cholesterol, PCOS en meerdere miskramen in haar voorgeschiedenis lagen de risicofactoren er allang. Een paar extra vragen hadden veel eerder tot een ander spoor kunnen leiden. Haar boodschap aan zorgverleners is daarom: vraag door. En haar advies aan andere vrouwen: schrijf je klachten op, benoem ze stuk voor stuk, en neem je onderliggende diagnoses mee naar het gesprek met je arts.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.