Nolie was altijd bezig. Ze werkte als commercieel medewerker binnendienst, en deed daarnaast een studie sociaal maatschappelijk werk. In haar vrije tijd stond ze op het podium als countryzangeres, of reed ze op haar paard Calisto.
Alles verandert als ze tijdens de bevalling van haar dochter hartklachten krijgt. Ze blijkt een hartritmestoornis te hebben. Nolie komt terecht in een ‘Cirque du Soleil’ van ziekenhuisbezoeken. Ze krijgt drie elektrofysiologische onderzoeken (EFO’s[1]), die behoorlijk traumatisch verlopen, maar helaas weinig succes hebben. Nolie’s hart blijft op hol slaan, maar dan vooral op momenten dat ze níet op een ziekenhuisbed ligt. Daardoor voelt ze zich erg alleen, en niet serieus genomen door artsen.
Nolie’s leven wordt steeds meer beheerst door angst. Ze gebruikt allerlei gadgets om haar hartritme onder controle te houden. Maar de belangrijkste les die ze leert is dat het hart zijn eigen gang gaat. Uiteindelijk krijgt Nolie in de jaren daarna nog drie succesvolle ablaties.[2] Ze schrijft er een boek over: Nooit meer de oude. Zeer openhartig beschrijft ze wat dit hele proces betekent voor haar leven, maar ook voor de mensen om haar heen. In het boek doen ook andere vrouwen met hartritmestoornissen hun verhaal.
Je hebt een aantal pittige jaren achter de rug. Wat heeft jou ertoe aangezet om hier een boek over te schrijven?
Ik wilde het graag van me afschrijven. Ik loop al een tijd bij een psycholoog, en op een gegeven moment dacht ik: misschien helpt het mij om het op te schrijven. Why not? Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan. Dat citaat[3] staat ook in mijn boek. Ik heb mijn verhalen gebundeld met de verhalen van een aantal hartgenoten, zoals ik ze noem. In de hoop dat ik er mensen mee kan bereiken, niet alleen hartpatiënten, maar ook specialisten. Zodat specialisten als een muisje in het hoofd van de patiënt kunnen kruipen, dat ze kunnen zien wat er nou eigenlijk in ons hoofd omgaat.
In je boek heb je het over het Cirque du Soleil van de medische wereld. Wat bedoel je daarmee?
Dat bedoelde ik als een metafoor. Als je naar het circus gaat, dan zie en hoor je heel veel. Je weet niet waar je moet kijken. Iets vergelijkbaars gebeurt er als je in een ziekenhuis terechtkomt. Je krijgt ECG’s, inspanningstesten. Je moet honderd keer hetzelfde verhaal vertellen. Er gebeurt zoveel tegelijk.
Ik hoop dat specialisten als een muisje in het hoofd van de patiënt kunnen kruipen. Zodat ze zien wat er eigenlijk in ons hoofd omgaat.
Je hebt nogal wat ervaring met ziekenhuisbezoeken. Je hebt een aantal keer in het ziekenhuis gelegen voordat je eindelijk een diagnose kreeg. Wat ging er mis?
Enkele artsen hebben niet goed naar me geluisterd. Ze hebben te snel gedacht: dit is het. En ze zijn te snel met medicatie begonnen. Een bètablokkertje hier, een pilletje daar. Ze namen het niet helemaal serieus. Op een gegeven moment kreeg ik een brief van de cardioloog, waarin hij zegt: “VES[4] verklaart een deel van de klachten, maar onduidelijk is of alles hieraan te wijten is.” Als patiënt voel je dan: deze arts denkt dat het niet lichamelijk is, dat ik een toneelstukje opvoer.
Op een gegeven moment ging ik aan mezelf twijfelen. Want ik werd alleen maar slechter, en die medicijnen hielpen ook niet. Maar ik dacht ook: ik weet wat ik voel, en dit zit niet goed. Ik heb veel moeite gedaan om een verwijzing naar een academisch ziekenhuis te krijgen, en ik ben uiteindelijk in Maastricht terechtgekomen. Daar heb ik drie EFO’s gekregen, verschillende soorten medicatie geprobeerd en op de hartbewaking gelegen. Uiteindelijk dacht ik: ik ben er wel klaar mee. Ik heb toen een google zoekopdracht gedaan naar de beste cardioloog voor hartritmestoornissen. Zo ben ik bij dr. Pison in Genk terechtgekomen. Hij was de eerste arts waar ik echt vertrouwen in had.
Wat maakte dat je in hem wel vertrouwen had?
Hij is een heel kundige arts, één van de beste ritmologen in Europa. Maar hij heeft ook een heel menselijke aanpak. Hij neemt je serieus en hij neemt ook de tijd. Hij doet veel onderzoeken zelf, zoals de echo en het uitlezen van de reveal.[5] Ondanks zijn drukke schema is hij heel toegankelijk. Als ik vragen heb, kan ik hem mailen. Ik vind dat er veel meer aandacht moet komen voor de mens achter de patiënt, en dat is waar dr. Pison in uitblinkt.
Dat wil ik alle patiënten wel meegeven: geloof in wat je lichaam jou vertelt. Laat je niet van je pad af brengen. Blijf wakker. Je moet tegen mensen in durven gaan. In 2022 was ik echt geen leuke patiënt. Ik heb best veel gemopperd. Door de angst heb ik heel vaak de poli gebeld. Ondanks dat je wel weet wat er gaande is, voel je toch onzekerheid, waarbij je dan toch een bevestiging wilt krijgen van iemand die in het ziekenhuis werkt. Dr. Pison blijft voor mij een topper!
Ik was verslaafd aan de controle. Maar controle is een illusie
Kun je beschrijven wat er in je lichaam gebeurt als je hart op hol slaat?
Je zit in een overdrive. Er ontstaat paniek. Het komt vanuit je tenen. Alsof je op een spijkermatje staat. Het trekt naar boven. Je krijgt het superheet, maar je voelt ook koud zweet. Er gebeurt van alles. En dan denk je: dit is het. Nu ben ik er geweest. Het gevoel dat je laatste minuten zijn aangebroken. Maar tegelijk is er ook overlevingsdrang. In combinatie met die angst gebeurt er iets raars in je hoofd. Aan de ene kant ben je heel bang en durf je niets meer. Maar aan de andere kant is er die oerkracht, die overlevingsdrive. En die zorgt ervoor dat je toch denkt: ik moet naar het ziekenhuis. Dan ga je toch weer aan alle touwtjes trekken.
In jouw boek is te lezen dat je door die ritmestoornis steeds angstiger werd, waardoor je in een vicieuze cirkel terecht kwam.
In mijn hele zoektocht naar bevestiging heb ik verschilldende gadgets gekocht, bijvoorbeeld om zelf mijn hartslag te registreren. En met mijn horloge kan ik een ECG maken. Bij NSVT[6] heb je heel veel kameroverslagen achter elkaar. Het voelt alsof je hart even stopt, een aanloopje neemt en dan een sprintje trekt naar 240 hartslagen per minuut. Als ik zo’n aanval aan voelde komen, dan ging ik een ECG maken. Zo was ik continu bezig om informatie te verzamelen om dat in het ziekenhuis te kunnen laten zien. Alsof ik bewijsmateriaal voor een crime scene aan het verzamelen was. Dan drijf je jezelf tot waanzin. Ik had ook een saturatiemeter.[7] Dan zat ik de hele dag met dat apparaatje op mijn vinger. Ik was verslaafd aan de controle, maar controle is een illusie.
Iemand zei toen tegen mij: ‘Je bent iets aan het voeden waar je geen invloed op hebt.’ Je moet die cirkel doorbreken. Want als je hart ermee wil stoppen, doet het dat toch wel. Of je het nou controleert of niet. Het heeft heel lang geduurd voordat ik daar mijn rust in had gevonden.
Als je hart ermee wil stoppen, doet het dat toch wel.
Als ik jou hoor vertellen over een hartslag van 240, dan kan ik me goed voorstellen dat je daar behoorlijk angstig van wordt. Ik kan me eigenlijk niet voorstellen dat iemand daar rustig onder kan blijven.
Ik geloof dat alle angsten die wij als mens hebben, gelinkt zijn aan de angst voor de dood. Als enige zoogdier op aarde zijn wij ons ervan bewust dat ons leven eindig is. Omdat we zo’n over-ontwikkeld brein hebben, zijn we ons hier continu van over-bewust. Je kunt met 100 psychologen praten. Maar uiteindelijk zit jij thuis op de bank, samen met die angstmonsters. Je staat altijd alleen aan het roer.
Cardiologen zeggen: je kunt er 100 mee worden. Maar wil je op deze manier 100 worden? Dat wordt niet aan je gevraagd. Dan kom je op het begrip acceptatie, wat ik een heel beladen woord vind. Ik vind dat we moeten leren om te verdragen wat ons mankeert, maar accepteren doe je het nooit. Je mist toch altijd je oude ik. Je kunt zeggen: ik heb de regie in handen. Maar op het moment dat de angst het overneemt, is er vliegende paniek. Je moet de angst wel een naam geven, maar geen stem. Want op het moment dat je je angst een stem geeft, kun je hem niet meer op afstand krijgen. Ik denk dat dat een manier is, om ermee om te gaan, of je nu hartpatiënt bent of een andere chronische ziekte hebt.
Je kunt met 100 psychologen praten. Maar uiteindelijk zit jij thuis op de bank, samen met die angstmonsters. Je staat altijd alleen aan het roer.
Je hebt je hele verhaal in je boek opgeschreven. Dat vind ik behoorlijk moedig.
Ik heb ook momenten gehad dat ik dacht: waar ben ik aan begonnen? Het is echt wel moeilijk om een boek te schrijven. Ik heb respect gekregen voor schrijvers. Ik heb er een jaar over gedaan, en een keer of vier, vijf heb ik het manuscript in de prullenbak gegooid. Het is niet vanzelf gegaan dus.
Had je er hulp bij?
Nee. Ik zat in de ziektewet, en ik had opeens veel tijd. Ik was altijd een bezige bij geweest. Het was voor mij heel confronterend om van heel veel levenslust naar levensangst te gaan. En ik dacht: ik moet iets met mijn tijd. Toen kwam ik op het idee om die verhalen te bundelen. Dat kwam ook door het contact dat ik heb gekregen met veel lotgenoten. Toen dacht ik: hoe tof zou het zijn om die mensen met hun verhaal ook een plek te geven in mijn boek?
In je boek ben je best openhartig, over je relaties en over je biologische vader. Is dat een bewuste keuze geweest?
Het was geen bewuste keuze, maar in het schrijfproces gaat dat vanzelf. Ik wilde een kijkje geven in mijn leven. En om een duidelijk beeld te schetsen, moest ik wel situaties erbij halen, bijvoorbeeld de relatie met mijn biologische vader, en de relatie met mijn partner. Ik wilde laten zien wat voor een impact een ziekte op de relatie heeft, en in mijn geval ook op jonge kinderen. Dan moet je het wel persoonlijk maken, zodat mensen er een gevoel bij krijgen.
Ik kan me ook voorstellen dat het heel confronterend is om te schrijven.
Je houdt jezelf een spiegel voor. Je haalt allemaal dingen naar boven die nog een pijnplek zijn. Elke keer dat je dat weer naar boven haalt, strooi je weer zout op de wond. Dat hoorde ik ook van de mensen die hun verhaal hebben gedeeld in het boek.
Wat hoop je met dit boek te bereiken?
Ik hoop de mensen te bereiken die te maken hebben met hartritmeproblemen. Of die iemand in hun omgeving hebben die daar last van heeft. Ik hoop dat het in de juiste handen terecht gaat komen, en dat mensen die het lezen er iets aan hebben. En dat ze het boek ook weer doorgeven, zodat nog meer mensen er iets aan hebben.
Nolie’s boek Nooit meer de oude is te koop bij bijvoorbeeld bol.com en Bruna.
En ook goed om te weten: alle opbrengsten van het boek gaan naar het onderzoek Van bloedcel naar stamcel, promotie-onderzoek van Rogier Veltrop aan de Universiteit Maastricht.
[1] EFO = ElektroFysiologisch Onderzoek. Bij dit onderzoek onderzoekt de cardioloog of er ritmestoornissen opgewekt kunnen worden, en ook wélke ritmestoornissen opgewekt kunnen worden. Dit onderzoek wordt ook wel prikkelonderzoek genoemd.
[2] Een ablatie is een behandeling die wordt toegepast bij ernstige hartritmestoornissen, wanneer medicijnen niet voldoende werken. Met een speciale katheter wordt het stukje hartweefsel dat hartritmestoornissen veroorzaakt verhit of bevroren. Hierdoor worden de hartritmestoornissen als het ware uitgeschakeld.
[3] Dit is een bekende uitspraak die aan Pippi Langkous toegeschreven wordt. Al blijkt Pippi deze woorden nooit precies zo gezegd te hebben.
[4] VES – ventriculaire extrasystolen. Dit zijn een soort hartoverslagen die vanuit de hartkamer (ventrikel) komen.
[5] Een reveal is een hartritmemonitor die onder de huid wordt ingebracht, en die voortdurend het hartritme registreert.
[6] NSVT = Non-Sustained Ventrikeltachycardie. Bij ventrikeltachycardie (kamertachycardie) slaan de kamers van het hart te snel. De hartslag ligt dan tussen de 100 en 240 slagen per minuut. Het onderscheid non-sustained en sustained heeft betrekking op de duur van de ventrikeltachycardie (bij non-sustained VT is deze maximaal 30 seconden, bij sustained langer dan 30 seconden).
[7] Een saturatiemeter is een apparaatje dat je om je vinger kunt klemmen om het zuurstofpercentage in je bloed te meten.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
i.s.m. Maxine Bosman / Hart in Shape
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.