Ongemakkelijke momenten in het leven van de hartpatiënt
Om maar met een openhartige waarheid te beginnen: Ik moet de hele ochtend plassen. Om mijn bloeddruk laag te houden, slik ik een combinatie van medicijnen die een vochtafdrijvende werking te hebben. Die medicijnen neem ik ’s morgens rond 8 uur in. Vanaf een uur daarna moet ik heel vaak plassen, soms enkele keren per uur[1]. Dat is lastig als je langdurig van huis bent. Het was zeker een probleem tijdens mijn vorige baan, toen ik in de ochtend vaak fotosessies van enkele uren had. Dan ging ik met twee kinderen het Amsterdamse verkeer in om foto’s te maken voor hun verkeerslessen. Eerlijk gezegd was het ook één van de redenen om met die baan te stoppen, al was het zeker niet de enige reden.
Het is ook een probleem als je veel met OV reist, zoals ik. Ik heb een enorme stapel van die kortingsbonnen die je bij het NS-toilet krijgt. Die stapel raakt nooit op, want bij iedere reis komen er weer nieuwe bij. En ik kan nog veel meer voorbeelden noemen: meetings die langer dan een uur duren, lessen op de sportschool of andere bijeenkomsten waarbij je liever niet halverwege de zaal uit loopt.
Bovenstaand stukje voelt als heel openhartig. Maar waarom eigenlijk? Waarom zou ik moeten verbergen dat ik vanwege medicijnen (die ik niet voor mijn lol slik) vaak naar de wc moet? En ben ik de enige die dit soort issues heeft? Er zijn duizenden hartpatiënten die vochtafdrijvende medicijnen slikken. Hoe doen die dit? En waarom weet ik dat niet van die anderen?
Er zijn duizenden hartpatiënten die vochtafdrijvende medicijnen slikken. Hoe doen die dit?
Volgens mij zouden we als hartpatiënten eens wat minder moeilijk moeten doen. Een tijdje geleden was ik mede-organisator bij een bijeenkomst over coronaire vaatdysfunctie. Er zaten een stuk of 50 mensen in de zaal, van wie de meesten zelf patiënt waren. Enkele sprekers vertelden iets over de ziekte. In de feedback achteraf werd opgemerkt dat de patiënten de presentaties erg gewaardeerd hadden, maar dat ze behoefte hadden aan een pauze tussendoor, zodat ze even konden sprayen.[2] Daarop ontstond een interessante discussie over de vraag waarom je je, nota bene tussen lotgenoten, zou moeten afzonderen om te sprayen. Sommige patiënten haalden tijdens een presentatie gewoon een spray uit hun tas, terwijl anderen dit blijkbaar liever even op het toilet deden. Als we het hebben over de ‘empowerment’ van patiënten, en dat is wel een beetje het doel van deze website, dan zou je je niet moeten schamen voor dat sprayen. En het gewoon in het openbaar moeten doen. Anders wordt het voor anderen nooit echt duidelijk hoe jouw leven met coronaire vaatdysfunctie er eigenlijk uitziet.
Een ander voorbeeld: medicijnen. De meeste hartpatiënten slikken er veel. Ikzelf heb een baxterrol, omdat ik anders teveel fouten maak. Die zakjes van de baxterrol moet ik in het zicht leggen, anders vergeet ik ze geheid. Rond etenstijd moet ik mijn zakje van 18 uur in de buurt van de eettafel leggen. Maar ja, hoe doe je dat als je uit eten gaat… Als ik het in mijn tas laat zitten, dan kom ik er soms ’s avonds laat achter dat ik mijn pil vergeten ben. Maar om het op tafel te leggen voelt weer een beetje aanstellerig. Om mij heen zie ik anderen ook niet zo opzichtig met hun medicijnen omgaan. Maar vergeten die nooit hun medicijnen in te nemen? Of vinden ze het niet erg om ze soms pas uren later in te nemen als dat zo uitkomt?
Je kunt niet van anderen verwachten dat ze rekening met je houden als je niet laat zien waar ze dan precies rekening mee moeten houden.
Nog een voorbeeld dat me ook best vaak opgevallen is: traplopen. Voor veel hartpatiënten is traplopen een issue, dat door ‘gezonde’ mensen nog weleens over het hoofd gezien wordt. Vaak genoeg heb ikzelf (fit genoeg om de trap te nemen) in het gezelschap van hartpatiënten de trap genomen, zonder me te realiseren dat niet iedereen zomaar die trap op kan lopen. Als er een lift is, dan is het zonde om je energie te verspillen aan traplopen. Maar toch heb ik de indruk dat hartpatiënten die moeite hebben met traplopen niet altijd expliciet vragen of er ook een lift is.
Ik noemde het woord empowerment al. Ik vind eigenlijk dat je als hartpatiënt gewoon moet sprayen wanneer het nodig is, en niet moet wachten tot het uitkomt. Dat als je naast een ‘gezond’ iemand loopt, gewoon moet vragen of het tempo iets lager kan. Dat je een winkel binnenloopt met de vraag of je er even mag plassen. Je kunt niet van anderen verwachten dat ze rekening met je houden als je niet laat zien waar ze dan precies rekening mee moeten houden.
Deze blog is een eerste stap in die richting.
[1] En nee, het is niet ingebeeld. Het is niet een kwestie van ‘er niet aan denken’ of mijn blaas trainen. Ik heb het allemaal al gehoord en uitgeprobeerd.
[2] Veel patiënten met coronaire vaatdysfunctie gebruiken nitrospray om hun klachten te verminderen. Sommigen gebruiken dit enkele malen per dag.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.