Carolien moest haar werk als reisblogger en fotograaf aanpassen na de diagnose microvasculaire dysfunctie

Carolien (53) werkte als fotograaf en reisblogger, zowel voor haar eigen reisblog als voor tijdschriften. Daarvoor was ze vaak op pad en maakte ze lange én actieve dagen. Wandelingen van meer dan 15 kilometer, fietstochten en een vol programma waren normaal. Dat ging allemaal prima, totdat ze ineens vage klachten kreeg: hartoverslagen en een raar gevoel in haar maag. Ze werd ook kortademig. Tijdens een persreis in Duitsland begon de ader in haar nek wel heel erg hard te kloppen. En tijdens een volgende persreis in België merkte ze dat het beklimmen van een toren wel heel moeilijk ging. Daarna besloot Carolien toch maar eens naar de huisarts te gaan. Hoewel ze zelf dacht dat het de overgang wel zou zijn.

Wat zei de huisarts?

De huisarts nam het gelukkig heel serieus. Ze deed allerlei tests, en ik kreeg een holterkastje¹ voor die hartoverslagen. Daar kwam allemaal niets uit. Maar ondertussen voelde ik me steeds slechter. Bij inspanning kreeg ik druk op mijn borst. Dat vond mijn huisarts een signaal dat er iets niet klopte. Toen heeft ze me meteen doorgestuurd naar de cardioloog.

Hoe ging het bij de cardioloog?

Ik ging naar een cardiologisch centrum in mijn woonplaats. Omdat mijn klachten vooral bij inspanning voorkomen, dachten ze in eerste instantie dat er iets met mijn kransslagaders aan de hand was. Ik kreeg allerlei onderzoeken, maar ze vonden niets. Voor de zekerheid wilden ze nog wel een CT-scan met contrastvloeistof maken.

Maar voordat ik die test kreeg, gebeurde er alweer wat anders. Ik had een opdracht waarvoor ik op één dag 10 kilometer zou moeten lopen. Ik twijfelde daar wel over. Ik had thuis al geoefend, maar na 2 kilometer kreeg ik al zóveel last dat ik even moest gaan zitten. Uiteindelijk haalde ik die 10 kilometer wel, maar wel met veel pijn tussen mijn schouders en druk op mijn borst.

Ik ging toch naar die opdracht, want ik dacht: met doorzetten lukt het me vast wel. Maar het lukte echt niet. ’s Avonds heb ik huilend de opdrachtgever gebeld om het af te zeggen.

De dag erna reed ik weer naar huis en voelde ik me heel benauwd. Een raampje open hielp niet. Ik vond het een beetje spannend worden, en heb thuis meteen de huisarts gebeld. Die regelde meteen een ambulance.

Werd je naar het ziekenhuis gebracht?

Er kwam een ambulance met gillende sirenes aanrijden. Dat vond ik nog een beetje overdreven. Maar de klachten die ik had, lijken natuurlijk wel heel erg op een hartaanval. En in feite heb je met deze ziekte ook eigenlijk constant lichte hartaanvallen of zuurstoftekort in het hart.

Ik werd naar het ziekenhuis in Terneuzen gebracht, omdat het cardiologisch centrum waar ik onder behandeling was samenwerkt met dat ziekenhuis. Dat was wel een half uur rijden, maar met 200 km per uur was ik daar een stuk sneller.

’s Avonds heb ik huilend de opdrachtgever gebeld om de opdracht af te zeggen.

Hoe ging het in het ziekenhuis?

In het ziekenhuis werden er verschillende onderzoeken gedaan en weer werd er niets gevonden. Wel had ik een raar gesprek met de assistente. Ze vroeg waar ik precies last van had. Ik antwoordde: “Drukpijn rond mijn bh, ik ben heel misselijk en voel me naar.” Toen zei ze: “O, maar dat is misschien wel maagzuur.” Ze gaf me maagzuurremmers, die ik braaf ingenomen heb. Maar die deden deed natuurlijk niets. Ik heb wel vaker maagzuur, maar dit was géén maagzuur.

Ik werd weer naar huis gestuurd. Ik zat op mijn man te wachten, want die was nog onderweg naar het ziekenhuis. Toen ik daar in mijn eentje op dat bankje zat te wachten, voelde ik me heel naar.

Kort daarna werd er dus nog wel een CT-scan gemaakt?

Daar kwam ook helemaal niets uit. De cardioloog zei letterlijk: “Het is feest, je hebt calcium nul. Er is helemaal niets aan de hand met je kransslagaders.” Ik dacht: maar wat heb ik dan? Want ik voelde me zó rot. Ik zei tegen de cardioloog dat ik nog zoveel pijn en drukklachten had. Toen zei hij: “Het kan microvasculair zijn. Ik kan daar medicijnen voor voorschrijven, en als dat helpt, dan is het dat. Dat is goed te behandelen.”

Ik kreeg diltiazem.² En toen ik dat ging slikken, waren die pijn en druk binnen  een uur weg. Ik ben mijn cardioloog nog steeds dankbaar dat hij daarmee kwam, en dat hij me niet naar huis stuurde met de boodschap: het is niets.

Ik heb wel vaker maagzuur, maar dit was géén maagzuur.

Dat was goed nieuws, toch?

In zoverre… die medicijnen hielpen alleen in rust. Zodra mijn hart harder moest werken, kreeg ik zuurstoftekort. Blijkbaar verwijden mijn kleine aderen dan niet goed, waardoor ik dus die hartklachten krijg. Als je hart gezond is en goed werkt, heb je geen idee wanneer je hart harder moet werken. Je zou denken dat het alleen bij fysieke inspanning is, maar het is ook bij emoties zoals lachen en huilen en bij (langer) praten. Het beperkte mijn leven enorm, want ik kon bijna niks meer. Geen gesprekken voeren, niet blij zijn, niet verdrietig zijn, niks fysieks ondernemen. Alleen maar op bed of op de bank liggen en me heel rustig houden.

Hoe ging het de maanden daarna?

De cardioloog had gezegd: “Je gaat deze medicijnen slikken, en het duurt drie maanden voordat je weet of ze echt helpen. Dus over drie maanden zien we je weer.” Drie maanden? Zo lang kon ik niet wachten. Ik had zóveel vragen: hoe weet ik of het werkt? Wat moet ik verwachten? Blijft dit de rest van mijn leven zo? Na vijf dagen heb ik de cardioloog alweer gebeld. Ik kreeg een andere cardioloog aan de lijn, die wat empathischer was. Die vertelde dat ik een traject in zou gaan, met eventueel ook begeleiding van een psycholoog, als ik dat zou willen. Niet omdat het een psychische aandoening is, maar omdat je moet gaan bekijken wat het met je leven doet. Die psychologische begeleiding heb ik overigens niet gedaan.

Ik kon geen drie maanden wachten. Ik had zóveel vragen.

Deed de diltiazem wat het moest doen?

Het werkte wel, maar mijn leven was nog niet normaal. Er werd continu gezegd dat mensen met deze ziekte met medicijnen een redelijk normaal leven konden leiden, zij het wel met iets minder energie. Maar ik kon de trap niet op lopen en was steeds heel snel kortademig, dus dat leek me niet normaal.

De diltiazem werd verhoogd naar 300 mg, maar daar werd ik heel naar van. Soms viel ik bijna weg. Daar werd ik ook angstig van, en ik durfde niet meer alleen thuis te zijn. Daarna ben ik even gestopt met deze medicijnen (in afwachting van andere), maar na 1 dag kwam die nare maagpijn ook meteen weer terug. Dus ik wist dat ze wel werkten.

Nu slik ik een combinatie van diltiazem en monocedocard,³ in lagere dosering. Het heeft wel een tijd geduurd voordat we de juiste dosering vonden. De cardioloog had in eerste instantie geadviseerd de monocedocard in de ochtend te slikken, maar zodra ik ze dan slik, word ik heel duizelig en kan ik me niet focussen bij bijvoorbeeld lezen of computerwerk. In de avond slikken werkt bij mij juist heel goed.⁴

Je moet dus zelf ook goed meedenken…

In overleg met mijn cardioloog en huisarts ben ik ook met hormoontherapie begonnen. De cardiologen zijn ervan overtuigd dat deze hartklachten een relatie hebben met hormoonspiegelingen (vandaar dat deze ziekte vaak ontstaat tijdens overgang, wanneer het oestrogeen drastisch daalt). Of de hormoontherapie helpt bij hartklachten kan ik niet echt zeggen, aangezien ik tegelijk met medicijnen ben gestart. Maar het helpt wel enorm tegen mijn overgangsklachten (opvliegers, nachtzweten en slecht slapen) en zorgt er dus wel voor dat ik me op dat vlak beter voel.

Heb je overwogen om naar een cardioloog te gaan die gespecialiseerd is in vrouwenhartaandoeningen?

Ik had wel vertrouwen in mijn cardioloog, maar vroeg me ook een beetje af: zit hier nu alle kennis? Daarom ben ik naar de praktijk van Janneke Wittekoek gegaan voor een second opinion. Bij deze kliniek komen allemaal vrouwelijke hartpatiënten, dat is toch anders dan bij een gemiddelde cardioloog. En wat ik ook dacht: je hebt geen bewijs van deze ziekte. Je hebt geen foto of scan die de ziekte aantoont. Je hebt een mening van één cardioloog (of één cardiologencentrum, want ze bespreken de uitslagen met meerdere cardiologen). Ik vond het prettig om nog een tweede mening van een specialist te krijgen. Dat voelt voor mij toch wat zekerder. 

Blijf in jezelf geloven: als je het idee hebt dat het niet goed zit, dan zit het gewoon niet goed.

Is jou ook aangeboden om een coronaire functietest te laten doen?

Mijn cardioloog heeft het wel genoemd, maar raadde het niet aan. De procedure is: eerst medicijnen. En als je daar goed op reageert, dan hoef je zo’n test niet te doen, want dan is er geen meerwaarde. Behalve als je het zelf heel graag wilt. Ik heb besloten dat ik het pas ga doen als ik me niet beter ga voelen met die medicijnen. Natuurlijk is het fijn als je fysiek iets meer bewijs hebt, maar de cardiologen zijn er vrij zeker van dat het microvasculair is, gezien het klachtenpatroon en mijn reactie op medicijnen. Zelf voel ik ook dat het uit het hart komt. Ik kies bewust niet voor de coronaire functietest, omdat het erg belastend is. Ik heb geen ander bewijs meer nodig. Ik voel me nu goed met de medicijnen en kan weer grotendeels leven zoals ik wil.

Zijn er bij jouw risicofactoren voor een hartziekte, zoals hoge bloeddruk of leefstijl?

Ik leefde op zich wel gezond, met veel beweging. Alleen had ik wel een bourgondische leefstijl, met een beetje overgewicht. Ik was net begonnen met afvallen. Mijn bloeddruk was altijd goed, maar tijdens mijn zwangerschap was hij wel te hoog. Mijn dochter is ook te vroeg geboren. Ik heb inmiddels begrepen dat dat ook signalen kunnen zijn.

Hoe gaat nu het met je werk? Lukt het nog om reportages te maken?

Het reisbloggen lukt me niet meer zoals ik het eerst deed. Ik deed heel veel outdoorgericht; fietsen en wandelen. Vaak zijn die programma’s zo ingevuld dat je van ’s morgens 8 uur tot 10 uur ’s avonds bezig bent. En dan begon ik vaak nog vroeger, om om foto’s te maken met het mooiste licht. En als je ’s avonds terugkomt, moet je vrij snel content maken. De snelheid waarmee dat moet, is gewoon teveel.

Vind je dat jammer?

Zeker wel. Aan de andere kant ben ik ook wel snel gaan schakelen: wat kan ik wel? Mijn reisblog blijft bestaan. En ik kan privéreizen doen, dus het is niet zo dat ik niks doe, maar het staat op een laag pitje. Ik ben gaan zoeken naar iets waarvoor ik me niet zoveel fysiek hoef in te spannen, maar wat wel reisgerelateerd is. Ik doe nu een opleiding tot zelfstandig reisadviseur. Ik heb natuurlijk wel redelijk wat kennis van reizen en landen. Dit werk kan ik zittend doen, en ik kan mijn eigen tijd indelen.

Je bent ook een eigen account begonnen op instagram. Wat was je doel daarmee?

In het begin zocht ik op instagram naar lotgenoten. Je hebt pagina’s over leven met kanker, met MS, allerlei ziektes. Ik zocht naar iets over leven met MCD of hartziektes, maar vond helemaal niets. Op facebook vond ik wel een lotgenotengroep, maar die vond ik wel heel erg gericht op klachten. Ik wilde meer een dagboekachtig iets. Het was vooral verwerking voor mezelf, maar ik dacht: misschien kan ik ook een inspiratie zijn voor anderen. Ik ben een schrijver/blogger, dus het zit in mij om dingen te willen delen.

Nu het steeds beter gaat, moet ik wel zeggen dat ik wat minder actief ben. Ik voel me ook een beetje bezwaard om te zeggen dat het steeds beter met me gaat, terwijl ik weet dat er ook volgers zijn met wie het minder goed gaat. Ik hou het nog wel aan, ook omdat mensen dan mijn beginverhaal kunnen lezen en er misschien hoop uit putten.

Waar ik normaal gemakkelijk 10 of 15 kilometer liep, kan ik er nu nog maar 5. Maar in die 5 kilometer kan ik zó genieten.

Zijn er lessen die jij geleerd hebt die je aan andere patiënten wilt meegeven?

Blijf kijken naar wat wél kan. Je weet nooit hoe het gaat lopen. En probeer ook van het kleine te genieten, hoe moeilijk dat soms ook is.

Blijf ook in jezelf geloven: als je het idee hebt dat het niet goed zit, dan zit het gewoon niet goed. Met betrekking tot medicijnen heb ik een iets ander plan getrokken dan mijn cardioloog had voorgesteld, en daar voel ik me ontzettend goed bij.

Wil je nog iets aan artsen meegeven?
Luister naar de persoon en neem de ervaringen serieus. Ik vertelde bijvoorbeeld weleens dat ik bepaalde bijwerkingen van een medicijn had, en dan werd er gezegd: “Nee dat kan niet.” Hoezo kan dat niet? Ik heb het toch?

Wat zou jij je leven voor cijfer geven? Voordat dit begon en nu?

Ik zat echt wel hoog voordat ik die ziekte kreeg, dat was wel een 9. Toen ik de ziekte kreeg werd het een tijdje een 1. En nu is het wel een 8. Natuurlijk heb ik nog klachten, maar ik kan nu weer zoveel waar ik van geniet. Waar ik normaal gemakkelijk 10 of 15 kilometer liep, kan ik er nu nog maar 5. Maar in die 5 kilometer kan ik zó genieten.

Ik ga weleens met mijn moeder een midweek weg. Dan gaan we wandelen, de hele dag buiten, daarna lekker eten. Dat doen we nu nog steeds. We lopen ook nog steeds 10 kilometer, maar wel verspreid over de hele dag. Om de 2 kilometer gaan we op een bankje zitten. In het begin frustreerde me dat. Maar als je de knop omzet, denk je: ik heb nog steeds die leuke dingen die ik met mensen kan doen. Het is alleen op een andere manier.

Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt

Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.  

1. Een holterkastje is een draagbaar apparaatje dat gedurende één of enkele dagen het hartritme (ECG) registreert.
2. Diltiazem is een calciumblokker die de bloedvaten verwijdt en het hart rustiger laat kloppen, waardoor de bloedtoevoer naar het hart verbetert.
3. Diltiazem en monocedocard zijn beide vaatverwijders, maar werken op een andere manier. Diltiazem vertraagt het hartritme en ontspant de bloedvaten, monocedocard werkt vooral op de bloedvaten zelf. Bij microvasculaire dysfunctie worden ze vaak gecombineerd.
4. Deze medicijnen werken ongeveer 16 uur. Aangezien de klachten van Carolien vooral tijdens activiteit optreden, werd geadviseerd ze ’s morgens in te nemen.