“Ik was superfit, gezond, geen hoge bloeddruk of cholesterol, helemaal niets aan de hand, en dan kan het je ook gewoon gebeuren.”
Bert is 51, getrouwd, en werkt als applicatiebeheerder bij een ROC. Hij doet het beheer, onderhoud en gebruikersondersteuning van een applicatie die gebruikt wordt door scholen voor het plannen en roosteren van onderwijs. Hij heeft altijd gezond geleefd en veel gesport. Met name mountainbiken deed hij graag. Dat veranderde in één klap toen hij een hartstilstand kreeg, terwijl hij gewoon thuis op de bank zat. De oorzaak bleek een SCAD; een scheur in de kransslagader. Voor Het Vrouwenhart Spreekt vertelt Bert hoe zijn leven op dat ene moment veranderde.
Bijna twee jaar geleden kreeg je een SCAD. Kun je vertellen wat er gebeurde?
Jazeker. Bij een SCAD hoor je vaak dat mensen al klachten hadden of al wat voelden. Dat was bij mij helemaal niet het geval. Ik had die dag op locatie gewerkt in Nieuwegein. Het was die dag heel heet, zo’n 30 graden, maar gelukkig was er airco. Ik had een fijne werkdag gehad en nog wat gezellig bijgepraat met een collega.
Aan het eind van de werkdag ben ik in de auto gestapt en naar huis gegaan. Mijn vrouw had al gekookt, dus we zijn kort daarna gaan eten. In die periode was het EK voetbal bezig, dus ik dacht: vanavond lekker een wedstrijd kijken. Eigenlijk was ik van plan om nog een trainingsrit op de mountainbike te doen maar dat leek me vanwege de hitte toch niet zo verstandig.
Na het eten ging ik op de bank zitten om die wedstrijd te zien. Het was een saaie wedstrijd dus ik zat wat op mijn telefoon te kijken. Ik kan me nog herinneren dat ik een wat tintelend gevoel in mijn vingers had, en dat ik dat tegen mijn vrouw zei. Kort daarna viel ik helemaal weg.
Het enige wat ik me nog kan herinneren is dat ik een tintelend gevoel in mijn vingers had. Kort daarna viel ik helemaal weg.
Wat gebeurde er?
Ik maakte een gaspend geluid. Inmiddels weet ik dat dat geluid duidt op een hartstilstand en dat je geen adem meer krijgt. Ik viel half van de bank af. Mijn vrouw zag direct dat het goed mis was en belde 112. Die adviseerden om mij recht te leggen, maar dat lukte haar niet. Toen zei de 112-medewerker: “Kijk of er buren thuis zijn.” Mijn vrouw rende naar de buren, en de buurman kwam gelukkig meteen. Hij bleek ook ervaring te hebben met reanimeren. Met hulp van de 112-medewerker aan de telefoon zijn ze met de reanimatie gestart.
Kort daarna kwam er ook nog een buurvrouw van een paar huizen verderop. Zij was via de burgerhulpverlening-app gealarmeerd en samen hebben ze de reanimatie voortgezet. Een aantal minuten later waren ook de brandweer en de politie ter plaatse. Weer een aantal minuten later arriveerde ook de ambulance, en die hebben de reanimatie even later overgenomen. Het was inmiddels dus een vol huis met alle hulpverleners. En ook op straat was het een drukte van jewelste.
Het was een vol huis met alle hulpverleners. En ook op straat was het een drukte van jewelste.
Hoe ging de reanimatie?
In de verhalen die ik later heb gehoord en de ziekenhuisverslagen die ik heb gelezen, bleek dat dat niet heel soepel ging. Ze zijn meer dan drie kwartier met me bezig geweest. Ze hebben eerst geprobeerd om mij te beademen via de standaard manier, met een masker en een slangetje in mijn keel. Maar dat lukte niet, omdat ik hier heel onrustig op reageerde. Ondanks dat ik niet bij bewustzijn was, probeerde ik dit steeds te verwijderen. Ik had inmiddels ook al een keer overgegeven. Daarom besloten de ambulancemedewerkers een trauma-arts per helikopter te laten komen. Die zou mij onder narcose brengen om een beademingsbuis aan te brengen.
Intussen was ik ook al in een apparaat gelegd dat de handmatige reanimatie machinaal overneemt (LUCAS), zodat de hulpverleners zich konden concentreren op andere zaken.
Mijn hemel…
Ondertussen was ik al vijf keer ‘geklapt’1 om de boel weer op gang te brengen. Uiteindelijk besloot de trauma-arts dat ik weg moest, ondanks dat ik nog niet helemaal stabiel was. Ik werd in een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Onderweg naar het ziekenhuis stopte mijn hart nog een keer met pompen en hebben ze mijn hart nog een keer op gang moeten helpen. Dus ja, het was een vrij heftig gebeuren. Vooral voor mijn naaste omgeving uiteraard, want zelf heb ik er helemaal niets van meegekregen.
Hoe ging het in het ziekenhuis?
Ik werd naar het UMC Utrecht gebracht. Daar kreeg ik een hartkatheterisatie. Ze zagen vrij snel dat er een SCAD2 was opgetreden. Toen ben ik naar de IC gebracht. Daar hebben ze me in slaap gebracht om het lichaam en het brein zo veel mogelijk te laten herstellen. Daarbij wordt je lichaam gekoeld, zodat al je energie naar het herstel kan gaan. Ik ben een volle dag in kunstmatige slaap gehouden.
Ik ben supertrots op mijn vrouw, want ze heeft heel adequaat gehandeld op het bewuste moment.
Een dag later werd je plotseling wakker in het ziekenhuis…
Ik was duf van de medicatie en heel verward. Gelukkig waren mijn vrouw, zus en ouders er op dat moment ook. Ze vertelden me wat er gebeurd was. Ik kan me herinneren dat ik volledig in shock was en emotioneel werd, ondanks de verwardheid. Verder kan ik me van dat moment niet veel meer herinneren.
Werden er daarna nog medische ingrepen gedaan?
De SCAD moest op een natuurlijke manier genezen. Het zou zo’n zes tot acht weken duren voordat de scheur zou helen en ik moest heel rustig aan doen in die periode. Verder kreeg ik diverse medicijnen, waarvan ik de meeste nog steeds gebruik.
Na een week in het ziekenhuis vertelde een arts dat ik in aanmerking kwam voor het plaatsen van een ICD.3 Dat had het medisch team besloten vanwege de plotselinge hartstilstand, en ook vanwege het risico op herhaling. Daar mochten we even over nadenken, maar we besloten vrij snel om die ICD wel te plaatsen. Dat gaf mij, maar ook mijn vrouw, een heel geruststellend gevoel.
Je was een fitte man van 50. Plotseling had je iets aan je hart en droeg je een ICD. Dat lijkt me wel even wennen.
Daar heb ik ook wel moeite mee gehad hoor. Fysiek en mentaal. In het ziekenhuis was ik er nog niet zo mee bezig, toen was ik echt nog in de eerste herstelfase. Ik had ontzettend veel pijn in mijn ribben door de reanimatie. En bij het plaatsen van de ICD was er een nabloeding ontstaan, die moeilijk onder controle te krijgen was. Dat leidde tot een mega zwelling en veel pijn, waardoor ik nog wat langer in het ziekenhuis moest blijven dan gepland. In totaal duurde het wel een week of acht voordat ik van de klachten van de ICD-operatie verlost was.
Eenmaal thuis ging ik pas echt stilstaan bij wat er gebeurd was. Je gaat van superfit en gezond – alles kan en niks is teveel – naar opletten wat je precies doet op een dag. In het begin kon ik echt helemaal niets. Als ik de tuin op en neer wandelde, 20 meter heen en 20 meter terug, dan was ik al gebroken. Dan denk je wel bij jezelf: jeetje, dat zal toch niet zo blijven? Ik ben een hele tijd enorm moe geweest. Langzaamaan is mijn energie weer beetje bij beetje teruggekomen, maar ik realiseer me ondertussen wel dat het niet meer gaat worden zoals het was. Ik moet de dingen die ik doe op een dag nog steeds heel goed doseren.
Je leefde al gezond, maar waren er bij jou toch risicofactoren die de kans op een hartziekte vergrootten?
Ik durf wel te zeggen dat ik echt een gezonde leefstijl heb. Ik sport veel, let op mijn voeding. Ik rook niet en drink nauwelijks. De enige connectie qua risicofactoren die we konden vinden, is dat mijn vader rond dezelfde leeftijd een geknapte aneurysma in zijn hoofd heeft gehad – die hij wonderwel overleefd heeft. Maar dat is inmiddels ook alweer meer dan 25 jaar geleden, dus of daar een erfelijke relatie zit, daar konden ze in het ziekenhuis ook niet echt een uitspraak over doen.
Is er nog verder onderzoek gedaan, bijvoorbeeld naar FMD?
Ja, dat gebeurde in een later traject, een paar maanden nadat het gebeurd was. En daarbij hebben ze inderdaad geconstateerd dat ik FMD4 heb. Op verschillende plekken in het lijf; in mijn hals en hoofd. De cardioloog en de internist achten het waarschijnlijk dat FMD de oorzaak van de SCAD is geweest. Daar blijf ik ook voor onder controle staan bij het ziekenhuis.
Je gaat van superfit en gezond – alles kan en niks is teveel – naar opletten wat je precies doet op een dag.
SCAD is een relatief onbekende aandoening. Heb jij daar iets van gemerkt?
Ik ben heel blij dat ik in het juiste ziekenhuis gekomen ben. Ze zagen vrij snel wat er gebeurd was en stelden direct de juiste diagnose. Je weet niet wat er gebeurd zou zijn als ze me naar een ander ziekenhuis hadden gereden. En ook in het vervolg heb ik dat zo ervaren. In mijn drie weken opname in het ziekenhuis, maar ook in het contact met de internist en de cardioloog, die precies wisten allemaal waar ze het over hadden en mij van goede informatie en adviezen hebben voorzien. Dus ik ben heel blij met de zorg die ik heb gehad en nog krijg.
SCAD is een typische ‘vrouwenhart’aandoening. Zo’n 90% van de SCAD-patiënten is vrouw. Vond je dat vervelend als man?
Nee, helemaal niet. Wat me wel verbaasde was dat er heel weinig over bekend is, omdat onderzoek over de meeste hartaandoeningen gebaseerd is op bij mannen. Dat had ik me nooit zo gerealiseerd. Dan lees je ook verhalen van vrouwen, dat ze met niet-algemene klachten bij een arts komen en vervolgens gewoon weer naar huis gestuurd worden. Echt heel erg als dat je overkomt wanneer je zo’n ernstige aandoening hebt.
Heb je hartrevalidatie gedaan?
Na drie maanden ben ik gestart met de hartrevalidatie. Als intake daarvoor ben ik naar een sportarts geweest en kreeg ik een sporttest. Die sporttest ging wel goed, en de sportarts was ook tevreden. Alleen, toen ik met de hartrevalidatie begon, kreeg ik ineens te maken met restricties die ik niet had zien aankomen. Die zaten met name in het beperkt houden van de hartslag. Ik had gedacht: we gaan nu weer sporten. Maar wat ik mocht doen, mocht de naam sport eigenlijk niet hebben.
Wat mocht je wel en vooral wat niet?
Ik mocht maximaal naar hartslag 100 en af en toe naar hartslag 110, maar dat was het dan ook wel. Maar daar zit je zó op. Dat vond ik wel frustrerend. Al moet ik wel eerlijk zeggen dat ik me na de hartrevalidatie al wel een heel stuk beter voelde, ondanks de beperking. Het deed me ook beseffen: dit wordt je nieuwe manier van leven. Sporten zoals ik het deed, dat zit er niet meer in, daar zal ik alternatieven voor moeten zoeken. Dat vond ik heel moeilijk. Ik heb daar ook veel met mijn cardioloog over gesproken, die daar toch een andere visie op had.
Wat was de visie van je cardioloog?
Mijn cardioloog had een minder conservatieve houding met betrekking tot de maximale hartslag. Zijn restricties waren meer gericht op het weren van sporten waarbij je constant ‘in het rood’ zit of sporten waarbij je een korte, hevige krachtsinspanning levert, zoals bijvoorbeeld gewichtheffen. Dat geeft namelijk veel druk op de aders. Hij baseerde zich daarbij op internationale studies naar SCAD en zijn eigen ervaringen met SCAD-patiënten.
Wat doe je nu aan sport of beweging?
Ik wandelde al regelmatig, en dat heb ik opnieuw uitgevonden. Ik kan nu een flink stuk wandelen en daar haal ik ook plezier uit, net als het fietsen op de e-bike. Het uiteindelijke doel is om weer wat intensiever te sporten, maar dat blijft nog wel lastig. Mountainbiken is er nog niet van gekomen. Ik heb het één keer geprobeerd, maar daar voelde ik me niet goed bij, omdat je hartslag daarbij heel snel piekt. Een paar maanden geleden ben ik begonnen met padellen. Dat kun je qua inspanning wat beter doseren, ook met rustpauzes. Daar heb ik ook wel plezier in, dus dat probeer ik er in te houden.
Het sporten is dus echt anders geworden. Hoe zit het met werk?
Ik werk weer gewoon. Gelukkig wel, want ik vind mijn werk heel leuk. Al heeft de reïntegratie wel een tijd geduurd. Ik heb veel medewerking vanuit mijn werkgever gekregen en veel medeleven van mijn collega’s, dat was heel fijn! Na een half jaar ben ik begonnen met een paar uurtjes per week. En dan merkte ik al snel dat dat zowel geestelijk als lichamelijk wel weer even genoeg was. Daarna hebben we het langzaam opgebouwd. Sinds kort werk ik weer vier volledige dagen in de week.
Je draagt nu een ICD. Merk je daar wat van in het dagelijks leven?
In het begin had ik heel veel last van. Mijn ICD zit aan de zijkant van de ribbenkast, onder mijn oksel.5 In begin voelde ik hem heel bewust zitten. Op een gegeven moment zei ik zelfs tegen mijn vrouw: “Als dit zo blijft, dan moeten ze hem er maar uithalen, dan neem ik het risico wel.” Maar gelukkig ben ik goed begeleid op de ICD-poli van het UMC Utrecht. De arts zei ook: “Er hebben meer mensen last van. Bij de één duurt het drie maanden, bij de ander zes maanden en bij sommigen een jaar. Maar over het algemeen voelen mensen hem dan niet meer. Al zul je altijd merken dat je hem hebt.” Dat ging bij mij gelukkig ook zo.
Voor mijn vrouw is het allemaal veel heftiger geweest. Zij heeft het allemaal van dichtbij meegemaakt.
Als jij je leven van nu vergelijkt met je leven voordat je de SCAD kreeg, vind je dat je als persoon veranderd bent?
Volgens mij ben ik wel redelijk dezelfde gebleven. Ik ben wel wat waakzamer, maar ik ben niet heel bang. Daar heb ik het veel met mijn vrouw over gehad. Ik vind het best gek dat ik niet zo bang ben terwijl er zoiets heftigs is gebeurd. Ik denk dat dat komt omdat ik niet bewust heb meegemaakt wat er allemaal gebeurd is. Voor mijn vrouw is het veel heftiger geweest. Zij heeft het allemaal van dichtbij meegemaakt.
Kun je zeggen of het jouw vrouw veranderd heeft?
Mijn vrouw is natuurlijk erg geschrokken. Op het moment zelf zat ze in een situatie van shock en ongeloof, waardoor ze zich niet alles meer kan herinneren. Gelukkig heeft ze het inmiddels allemaal wel een plekje weten te geven, maar het blijft altijd in haar achterhoofd spelen. Ik ben natuurlijk supertrots op haar, want ze heeft heel adequaat gehandeld op het bewuste moment. Anders was ik er waarschijnlijk niet meer geweest.
Een reanimatiecursus volg je niet voor jezelf, maar voor een ander.
Heb je nog weleens klachten zoals pijn op de borst?
Ja, ik heb nog af en toe wat druk op de borst, waarschijnlijk door vaatspasmes. Gelukkig wordt dat wel steeds minder, maar het maakt je wel alerter. In het begin schrok ik daarvan en dacht ik wel van: o, het zal toch niet weer…
Wil je de lezers nog wat meegeven?
👉 Wat ik SCAD-lotgenoten wil meegeven is dat je niet te hard van stapel moet lopen tijdens je herstel. Geef het de tijd, luister naar je lichaam en neem de tijd om goed te herstellen, want anders krijg je later de rekening gepresenteerd. Ik heb na mijn SCAD geworsteld met heel veel vragen en onduidelijkheden rondom SCAD, mijn S-ICD, de revalidatie en het herstel op de wat langere termijn. Ik hoop dat mijn verhaal lotgenoten een beetje helpt die tegen dezelfde vragen en onduidelijkheden aanlopen.
👉 In het algemeen zou ik nog willen meegeven is hoe belangrijk het is dat er mensen zijn die weten hoe je iemand moeten reanimeren. Een reanimatiecursus volg je niet voor jezelf, maar voor een ander. Het kan iedereen zomaar gebeuren. Ik was superfit, gezond, geen hoge bloeddruk, geen hoog cholesterol, helemaal niets aan de hand, en toch overkwam het me.
Voor meer informatie
🔗 Meer informatie over SCAD is te vinden bij SCAD Nederland.
🔗 Meer informatie over het leven met een ICD is te vinden in dit artikel.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.
- Met klappen wordt bedoeld: het toedienen van een defibrillatieschok met een AED.
- SCAD = Spontaneous Coronary Artery Dissection; een spontane scheur in de kransslagader.
- Een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) is een apparaatje dat onder de huid wordt geplaatst om gevaarlijke, snelle hartritmestoornissen te herkennen en te stoppen met kleine stroomstootjes of een schok.
- FMD (Fibromusculaire Dysplasie) is een aandoening van de bloedvaten waarbij cellen in de slagaderwand worden vervangen door vezelachtig weefsel. Dit leidt tot vernauwingen, verwijdingen (aneurysma’s) of scheuren (dissecties). FMD komt relatief vaak voor bij SCAD-patiënten.
- Er zijn verschillende soorten ICD’s. De belangrijkste soorten zijn transveneuze ICD’s (TV-ICD), met draden in het hart via de aders, en subcutane ICD’s (S-ICD), met een draad onder de huid zonder het hart te raken. Daarnaast is er de EV-ICD (onder het borstbeen). Bert heeft een S-ICD.