Paula leefde gezond, sportte intensief en volgde al jaren een vegan dieet. Toch kreeg ze een progressieve vorm van atriumfibrilleren (boezemfibrilleren). Medicatie, ablaties en cardioversies brachten geen blijvende oplossing. Toen er ook een ernstige lekkage van haar mitralisklep werd ontdekt, volgde een openhartoperatie met een klassieke maze-procedure.
De operatie slaagde: de hartklep werd hersteld en het atriumfibrilleren stopte. Maar Paula herstelde niet zoals gehoopt. Er ontstonden nieuwe klachten die haar dagelijks functioneren beperkten. Ze ging zelf op zoek naar antwoorden en vond hulp bij een psycholoog met ervaring in ontregeling van het zenuwstelsel.
Paula schreef een boek over haar zoektocht. Met haar verhaal wil ze anderen aanmoedigen om door te blijven zoeken als klachten blijven bestaan en artsen geen antwoord hebben. Al is haar eigen verhaal ook nog lang niet af.
Voordat we naar je medische verhaal gaan, kun je eerst iets over jezelf vertellen?
Ik ben getrouwd met Charlie – onlangs waren we 40 jaar getrouwd. We hebben twee kinderen en drie kleinkinderen. Ik heb jarenlang een drukke carrière gehad als zelfstandig gespecialiseerd vastgoedmanager voor gemeenten. Negen jaar geleden ben ik een rustigere fase in gegaan, al zit ik nog steeds nooit stil. Ik besteed veel tijd aan vrijwilligerswerk. Een paar keer per week ben ik online actief om mensen te helpen met taal. Ook vervul ik nog enkele commissie- en bestuursfuncties. Fysiek vrijwilligerswerk is helaas nog maar beperkt mogelijk. Verder heb ik altijd veel gesport. Dat doe ik nog steeds, maar dan in sterk aangepaste vorm. En met mijn man ben ik veel op reis met de camper. Op dit moment zitten we enkele maanden in Spanje.
Zes jaar geleden kreeg je atriumfibrilleren. Hoe merkte je dat?
De eerste aanval kreeg ik tijdens het hardlopen. Het was geen pijn, maar een heel beklemmend gevoel, alsof er een band om mijn borst samentrok. Ik wist niet wat het was, maar ik had zoiets van: het gaat wel weer over. Daarna kwam het steeds vaker voor, en de aanvallen duurden ook steeds langer. Soms kreeg ik het al al bij het optillen van een boodschappentas of een klein sprintje op de fiets. Dan was mijn hart snel aan het bonken, een soort fladderen, en dan moest ik echt even gaan zitten. Na een paar maanden ging ik toch maar eens naar de huisarts. Die constateerde meteen dat het atriumfibrilleren1 was en stuurde mij met een ambulance naar het ziekenhuis.
Tijdens een vakantie in Italië kreeg ik de ergste aanval ever. We stonden met onze camper op een schitterende plek aan de Amalfikust. Ik kreeg een flutteraanval die zo heftig was dat ik continu een hartslag van 160 had.
Hoe ging het daarna?
Ik kwam in de molen van de cardiologie terecht. Ik kreeg een ablatie.2 En twee weken later een cardioversie.3 Ik kreeg ook bètablokkers en calciumblokkers, maar die verdroeg ik niet. Niks hielp, terwijl die aanvallen steeds erger werden. Na een tijdje kreeg ik naast atriumfibrilleren ook flutters.4 Het jaar daarop kreeg ik een tweede ablatie voor die flutters.
Tijdens een vakantie in Italië kreeg ik de ergste aanval ever. We waren aan de Amalfikust. We stonden met onze camper op een schitterende plek. Ik kreeg een flutteraanval die zo heftig was dat ik continu een hartslag van 160 had. Ik kon geen 20 meter meer lopen en was heel kortademig. Mensen uit de buurt hebben mij naar een Eerste Hulppost gebracht. Daar konden we kiezen: door naar het ziekenhuis of medicijnen. De cardioloog in Amalfi had goed begrepen dat ik geen bètablokkers verdroeg en kon mij iets anders voorschrijven. Daarmee was de keus voor nieuwe medicijnen gemaakt. Alles liever dan een ziekenhuis in Napels! Met mijn nieuwe doosje amiodaron zijn we naar huis gereden.
Toen de cardioloog zei: ‘Het kan ook een mentale oorzaak hebben’ was ik even uit het veld geslagen.
Hoe ging het thuis?
De medicijnen dempten de hartslag enigszins, maar het was wel heel heftig spul dat niet te lang gebruikt mag worden. En ondertussen ging de atriumfibrillatie gewoon door. Na drie weken volgde er weer een cardioversie. Toen zijn we maar eens gaan praten over hoe nu verder. Inmiddels bleek dat ik ook een ernstig probleem met mijn mitralisklep had. Nu was er dus een dubbel probleem: die kapotte mitralisklep en mijn voortdurend dreigende ritmestoornissen. Er werd besloten tot een openhartoperatie, waarbij de hartklep – bij voorkeur – gerepareerd zou worden en het atriumfibrilleren geëlimineerd zou worden door een maze-operatie. Bij een maze-operatie maakt de chirurg gecontroleerde littekens in de boezems van het hart. Die dwingen de elektrische prikkels weer in de juiste richting. Zo kan het chaotische ritme worden doorbroken.
Was die openhartoperatie succesvol?
De operatie was geslaagd. Mijn hartklep functioneerde weer, en de fibrillaties bleven uit. Maar toch bleef ik moe en duizelig. Mijn hartslag bleef vaak ‘hangen’, alsof mijn hart geen rem meer kon vinden. Een paar maanden na de operatie kreeg ik een medicijn, ivabadrine, dat mijn hart wat rustiger kon krijgen. In het begin werkte dat heel goed, maar op den duur kwamen de klachten weer terug en raakte de hele boel steeds meer ontregeld. Dus daar moest ik ook mee stoppen.
Het autonome zenuwstelsel en het hart werken heel nauw samen. Ik denk dat die samenwerking bij mij behoorlijk verstoord is geraakt. De dirigent stond niet in verbinding met zijn orkest. En andersom.
Was er een medische verklaring voor die ontregeling?
De cardioloog begreep het niet: het hartritme was gewoon goed, en op de ECG’s waren geen afwijkingen te zien die konden verklaren waar mijn klachten vandaan kwamen.
Ik kreeg een nieuwe hartrevalidatie aangeboden, onder begeleiding van fysiotherapeuten in het ziekenhuis. Die had als doel om meer inzicht te geven wat er aan de hand zou kunnen zijn. Ik zag daar erg tegenop, want ik was al zo vermoeid. Maar ik had nog een greintje hoop dat de fysiotherapeuten wél iets konden met mijn klachten. Mijn doel was herstelvermogen opbouwen, maar helaas mislukte dat totaal. Ik had het gevoel dat de fysiotherapeut mij niet kon volgen. Op de laatste dag bekeek zij mijn prestaties en zei: “Het lukt allemaal niet zo hè?” Daarna heb ik samen met de fysiotherapeut een verslag gemaakt van de revalidatie. Ik had toen al heel veel gelezen over de werking van het zenuwstelsel, de relatie met het hart en het brein en wat er mis kan gaan na een ingrijpende periode zoals ik al die jaren heb ondergaan. Heel veel klachten herkende ik direct. Van deze revalidatie en het verslag daarvan heb ik nooit meer iets gehoord.
Het ergste dat je iemand kunt aandoen is níet dat je zegt: we weten niet wat je mankeert, maar wél dat je daarna de klachten negeert.
Ik kan me voorstellen dat je inmiddels een beetje moedeloos was geworden.
Zeker. Vooral toen de cardioloog zei: “Het kan ook een mentale oorzaak hebben” was ik even uit het veld geslagen. Ik snap dat hij gefrustreerd was, maar deze opmerking is gewoon niet gepast. Maar ik herpakte me snel en zei letterlijk dat ik dit hoofdstuk gelijk wilde afsluiten. En daarna ben ik verder gaan lezen, zoeken, verdiepen en heb ik uiteindelijk drie toegankelijke boeken gelezen van experts op het gebied van het zenuwstelsel. Ik ben natuurlijk geen medicus, maar met mijn opleiding en achtergrond kan ik wel enigszins een beeld vormen van mijn eigen situatie. Ik ben veel gaan meten met behulp van mijn smartwatch. Die metingen geven mij inzicht in trends op het gebied van bijvoorbeeld slaap, stress, rust en bepaalde hartslagpatronen.
Wat is jouw eigen uitleg van wat er aan de hand was?
Het autonome zenuwstelsel en het hart werken heel nauw samen. Als het hart niet lekker loopt, krijgt het zenuwstelsel daarvan signalen. Het zenuwstelsel probeert dan te compenseren waar het hart te kort schiet. Maar andersom kan het ook. Wanneer het zenuwstelsel tekortschiet, gaat het hart proberen harder te werken. Met alle gevolgen van dien. Ik denk dat die samenwerking bij mij behoorlijk verstoord is geraakt. De dirigent (het centrale zenuwstelsel) stond niet in verbinding met zijn orkest (het hart). En andersom.
Uiteindelijk kwam ik door toeval terecht bij een therapeute die mij kon helpen om die ontregeling weer onder controle te krijgen. Zij is psycholoog en heeft zelf jarenlang ontregelingsklachten gehad na een ziekte, zonder dat ze wist wat haar overkwam. Doordat ze zelf opnieuw is gaan studeren en onderzoeken, kwam ze erachter wat haar mankeerde. En kon ze haar leven weer leefbaar maken. Nu helpt ze anderen om de klachten te herkennen en beter te kunnen hanteren. In mijn boek ga ik daar uitgebreid op in.
Wat houdt deze therapie in?
Ik doe veel ademhalingsoefeningen om de nervus vagus5 tot kalmte te brengen. Verder doe ik oefeningen om mijn hartritmevariabiliteit6 te vergroten. En ik heb neurofeedback7 gedaan. Daarbij kreeg ik via muziek subtiele signalen die mijn hersenen leren om minder heftig te reageren. Mijn brein moest als het ware opnieuw leren dat het veilig was.
En natuurlijk hebben we veel gesproken met elkaar over acceptatie van wat niet meer (zo) makkelijk gaat, en het rouwproces wat je doormaakt.
Mijn boek is een oproep aan artsen, fysiotherapeuten, cardiologen: zet mensen niet te snel weg met de boodschap ‘We weten het niet, het kan ook mentaal zijn.’ Als je dat steeds hoort, dan kan dat inderdaad ontaarden in psychische klachten.
Werkt dit voor jou?
Ik heb de therapie drie maanden gedaan en ik voel me er beter bij. Ik kan niet bewijzen dat de verbetering komt door de training, het herkennen van patronen, of de rust die het geeft dat ik meer inzicht heb gekregen in de (samen)werking van brein en hart. Ik reguleer dagelijks mijn bezigheden, en hou rekening met wat ik nog wel aan kan. Ik ben gewoon veel verder in mijn acceptatieproces. Ik slaap iets beter en mijn hartslaggemiddelde is rustiger geworden. Overdag daalt mijn hartslag gemakkelijker. Maar er zijn nog wel een paar probleempunten. De ochtendstorm bijvoorbeeld. Iedere ochtend moet ik heel langzaam opstaan, omdat mijn hart anders te snel omhoog schiet. Een ander probleempunt is dat mijn hart vaak niet goed ‘volgt’. Het wil te snel of te langzaam of blijft even hangen. Maar met de nodige aanpassingen kan ik hier vaak bijsturen.
Hoe gaat het met sporten?
Dat gaat nog steeds niet echt goed. Ik kan een half uur tot een uur heel rustig wandelen, maar dan moet ik 3 of 4 keer stoppen. Mijn cardioloog heeft me een paar maanden geleden doorgestuurd naar een hartfalen-cardioloog. Die heeft inmiddels samen met een sportarts gekeken naar wat ik wel en niet kan. Duidelijk is dat ik inmiddels een fors conditietekort heb. Ik ben te lang doorgegaan met trainen, revalideren, doorzetten. Nu ga ik binnenkort onder begeleiding van een gespecialiseerd fysiotherapeut voorzichtig opstarten. In mijn eigen tempo.
Er is ook een MRI van mijn hart gemaakt. Die gaf veel duidelijkheid. De hartfalen-cardioloog constateerde daar een mechanisch probleem, waardoor het hart wel redelijk kan pompen maar zich niet goed kan aanpassen aan belasting en herstel. Een vorm van hartfalen die vooral bij vrouwen voorkomt en wordt vaak gemist. En nu komt het: mogelijk in combinatie met… een autonoom probleem. Dus eindelijk is er een verklaring voor mijn klachten: mechanisch én autonoom.
Eindelijk is er een verklaring voor mijn klachten: mechanisch én autonoom.
Je hebt een boek geschreven over jouw zoektocht. Wat en wie hoop je daarmee te bereiken?
Het boek gaat over de periode vanaf de diagnose atriumfibrilleren tot en met de therapie bij de psycholoog. Het is een oproep aan artsen, fysiotherapeuten, cardiologen: zet mensen niet te snel weg met de boodschap “We weten het niet, het kan ook mentaal zijn.” Als je dat steeds hoort, dan kan dat inderdaad ontaarden in psychische klachten. Mijn eigen zoektocht heeft me daarvoor behoed. Het ergste dat je iemand kunt aandoen is níet dat je zegt: we weten niet wat je mankeert, maar wél dat je daarna de klachten negeert. Terwijl je ook kunt zeggen: ik ga eens intern of extern overleggen, wie weet is er iemand die wél kan helpen.
Ik heb veel baat bij mijn nieuwe levenshouding. Ik heb een prima relatie, vrienden. Maar ik zou zó graag nog weer wat meer willen bewegen. Mijn verhaal is nog niet af!
👉 Het boek Hart op Hol is te koop via Uitgeverij Gopher.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.
- Atriumfibrilleren, vaak afgekort tot afib, wordt ook wel boezemfibrilleren genoemd. Het is de meest voorkomende hartritmestoornis, waarbij de hartboezems onregelmatig en chaotisch samentrekken (trillen/fladderen) in plaats van krachtig. Dit leidt vaak tot een te snelle en onregelmatige hartslag, wat vermoeidheid, kortademigheid en hartkloppingen veroorzaakt. Hoewel het meestal niet direct levensbedreigend is, verhoogt het de kans op stolsels en een beroerte.
- Een ablatie is een medische ingreep om ernstige hartritmestoornissen te behandelen door het uitschakelen van hartweefsel dat verkeerde elektrische prikkels afgeeft. Via katheters in de lies worden plekken in het hart bevroren of verhit, waardoor littekenweefsel ontstaat dat de ritmestoornis blokkeert.
- Een cardioversie is een medische procedure die een onregelmatige of te snelle hartslag (zoals boezemfibrilleren) corrigeert naar een normaal, regelmatig ritme. Dit gebeurt meestal via een korte elektrische schok, onder lichte narcose.
- Bij een flutteraanval is er een snelle maar regelmatige hartslag waarbij de boezems van het hart te snel samentrekken. Het verschil met atriumfibrilleren is dat de hartslag bij flutter regelmatig is (maar dus veel te snel) en bij atriumfibrilleren chaotisch en onregelmatig.
- De nervus vagus is een belangrijke zenuw die vanuit de hersenstam naar onder andere het hart, de longen en de darmen loopt. Hij speelt een centrale rol in het parasympathische zenuwstelsel en helpt het lichaam te herstellen en tot rust te komen na stress.
- Hartritmevariabiliteit (HRV) is de variatie in tijd tussen opeenvolgende hartslagen, wat een directe afspiegeling is van het autonome zenuwstelsel en de veerkracht van het lichaam. Een hogere HRV (meer variatie) duidt op een gezond, flexibel zenuwstelsel dat zich goed aanpast, terwijl een lage HRV vaak wijst op stress, vermoeidheid of onvoldoende herstel.
- Neurofeedback is een vorm van hersentraining waarbij hersenactiviteit via elektroden wordt gemeten en zichtbaar wordt gemaakt op een scherm. Door die directe terugkoppeling leert het brein zichzelf geleidelijk beter te reguleren, bijvoorbeeld bij stress, vermoeidheid of ontregeling van het zenuwstelsel.