Na een hartinfarct of andere hartdiagnose krijg je vaak hartrevalidatie aangeboden. Een groot deel van de revalidatie bestaat uit fysieke training, waarbij je onder begeleiding aan je conditie werkt. De achterliggende gedachte is daarbij dat de patiënt gestimuleerd moet worden om wat meer te bewegen. Maar wat nou als je al een actieve sporter bent? Moet je dan nog meer gaan bewegen? Of misschien wat minder? En wie begeleidt je daarbij?

De ene patiënt is de andere niet

Hartrevalidatieprogramma’s zijn erop gericht om je te leren omgaan met de hartziekte. Daarbij wordt er een beetje vanuit gegaan dat de patiënt angstig is om weer te gaan sporten. Dit is begrijpelijk, want een hartziekte is niet niks, en doet je beseffen dat het hart er ook zomaar mee zou kunnen stoppen. Maar niet iedere patiënt heeft deze angst. Of anders gezegd: bij sportieve patiënten is de drang om te blijven sporten vaak groter dan de angst dat er iets met je hart gebeurt.

Annemiek: “Ik was topfit toen ik een hartinfarct kreeg. Ik was net 15 kilo afgevallen en trainde vier keer per week in de sportschool. Dat hartinfarct had ik niet helemaal zien aankomen, zal ik maar zeggen. Wat ik er lastig aan vond, was dat ik me overal zo’n vreemde eend in de bijt voelde. Dat uitte zich heel duidelijk in de hartrevalidatie. Terwijl mensen in mijn groep (lees: vooral mannen boven de 70) op een lage stand op een fietsapparaat zaten te trappen, moest voor mij de zwaarte steeds naar boven bijgesteld worden. Want ja, ik fiets mijn hele leven al. En dat fietsen had ik al lang weer opgepakt voordat ik met die hartrevalidatie begonnen was.

Ook in voorlichting over hartziektes voel je deze mismatch tussen sporters en hartpatiënten. Je krijgt het advies om minstens 2,5 uur per week te bewegen. Nou, daar kom ik in het dagelijks leven al gemakkelijk aan, want ik doe vrijwel alles op de fiets, ik heb een huishouden met opgroeiende kinderen en een groot huis om schoon te houden. Maar wat ik eigenlijk wilde weten is hoe ik nu met dat sporten om moest gaan. Ik wist niet of ik dat even intensief kon blijven doen als ik het daarvóór deed. Daar had ik wel begeleiding bij willen hebben. Ik ben nu zeven jaar verder en dat sporten doe ik een beetje op gevoel. Ik sport nu minder intensief dan destijds, want ik durf toch niet meer tot het uiterste te gaan.”

Ik ben één en al sport. Als je dat van mij afneemt, dan word ik daar niet beter van.

Behoefte aan begeleiding

Waar de gemiddelde hartpatiënt misschien aangespoord moet worden om wat meer te bewegen, zit de actieve sporter al lang weer op de fiets zo gauw dat mogelijk is. Maar dat wil niet zeggen dat die sporter daar geen begeleiding bij nodig heeft, want zonder risico is het natuurlijk niet. De sportschool heeft meestal niet de expertise om sporters met een hartaandoening te begeleiden. Dus wat moet die actieve sporter dan doen zodra hij of zij een hartaandoening krijgt? Een sportmedisch centrum kan daarbij begeleiding bieden.

Kirsten: “Ik doe mijn hele leven al intensief aan sport; triathlons, marathons. Twee jaar geleden kreeg ik covid, waardoor ik ook een pericarditis (een ontsteking van het hartzakje) kreeg. Sindsdien heb ik last van hartritmestoornissen. Ik word nu al een tijdje gemonitord in Nieuwegein, en ik krijg advies vanuit de afdeling Sportcardiologie van het AMC. Maar helaas heb ik nog steeds geen duidelijke diagnose. Ondertussen ben ik wel alweer begonnen met sporten, want ik ben één en al sport. Als je dat van mij afneemt, dan word ik daar niet beter van. De sportcardioloog denkt erg goed mee over wat in mijn situatie past. Zo moet ik in zone 2 sporten. Hardlopen en fietsen mag, maar wel met meer pauzes, heuvels op wandelen in plaats van rennen en meer hydrateren. Zwemmen mag ook, maar niet in open water. Op die manier probeer ik weer een beetje in de buurt te komen van mijn oude sportpatroon.”

Begrijpen hoe een sporter denkt

Ook Marjon kwam bij sportcentrum Papendal terecht. In haar geval speelde het sportcentrum een belangrijke rol in haar diagnosestelling, omdat haar hartprobleem zich voornamelijk tijdens intensief sporten uitte.

Marjon: Ik doe mijn hele leven al veel aan sport; volleyballen, hardlopen, mountainbiken. Een paar jaar geleden kreeg ik tijdens het sporten steeds meer last van mijn hart dat op hol sloeg. Via de huisarts kwam ik bij de cardioloog terecht. Die deed een beetje denigrerend over dat ‘hartroffeltje’. Terwijl ik verteld had dat mijn ouders ook hartritmestoornissen hebben. Ik kreeg een fietstest, maar daar kwam weinig uit. Het zou wel stress zijn (want: fulltime leidinggevende baan, net een huis gebouwd etc.) of hormonen (want: ‘vrouw rond de 40’). Ik moest het er maar mee doen: ‘Ik kon er wel 100 mee worden’ en ik kon toch nog steeds ‘een beetje wandelen en fietsen’. Tijdens het sporten droeg ik een Garmin sporthorloge, en dat is mijn redding geweest, want daarop was te zien dat ik inderdaad een hartritmestoornis had, die juist steeds tijdens het intensief sporten optrad. De huisarts nam dit gelukkig wel serieus en op mijn eigen initiatief heb ik van haar een doorverwijzing naar de sportcardioloog van sportcentrum Papendal gekregen. Op Papendal dachten ze heel goed met mij mee. Ik had bijvoorbeeld het gevoel dat die fietstest niet de beste manier is om die ritmestoornis te ‘vangen’, omdat ik veel meer last had van een onregelmatige hartslag bij het hardlopen. Voor mij hebben ze toen een aangepaste test gemaakt op de loopband. Het is zo fijn dat ze op Papendal begrijpen dat je gewoon wilt blijven sporten op niveau en dat je meer wilt dan een beetje wandelen. Ik was ook blij dat ze het niet opgaven, waardoor ik na een lang traject de juiste diagnose heb gekregen. Daarna ben ik via Papendal (de sportcardiologen daar zijn verbonden aan het AMC) in het AMC geopereerd en heb een ablatie gekregen.

Het is zo fijn dat ze op Papendal begrijpen dat mensen gewoon willen blijven sporten op niveau en je dus meer wilt dan “een beetje wandelen”.

Grenzen opzoeken

Een aspect van sport dat nog weleens over het hoofd gezien wordt is dat het een manier is om je eigen grenzen op te zoeken. En hierbij is begeleiding natuurlijk wenselijk, zeker in het geval van een hartziekte. Marjon kreeg na haar ablatie ook hierbij begeleiding van sportcentrum Papendal.

Marjon: “Na mijn ablatie wilde ik weer verder met sporten. Maar het was een beetje zoeken naar wat er kon, en ook vooral hoe snel na een dergelijke ingreep. In het AMC zeiden ze dat je een week of twee na de ingreep weer je bezigheden weer kon opstarten. In mijn geval betekende dat dat ik na drie weken weer doodleuk op mijn MTB zat voor een rondje op de Veluwe. De eerste weken ging dat prima, dus ik was enorm opgelucht. Maar daarna kreeg ik een forse terugval. Alles in mijn hart leek ontregeld, mijn hartslag ging alle kanten op en ik kreeg natuurlijk paniek. De huisarts vertrouwde het ook niet en ik belandde weer in het ziekenhuis om alles te checken. Gelukkig was er niks ‘echt’ mis. Kort daarop had ik een controle-afspraak met de sportcardioloog op Papendal en die reageerde ook enigszins geschrokken. Hij gaf aan dat ik toch minstens had moeten rekenen op drie maanden herstel, omdat alles zich in je hart weer opnieuw moet ‘inregelen’. Hij maakte een mooie vergelijking: ‘Het is alsof je nieuwe software hebt geprogrammeerd, met de nodige aanloopproblemen.’

Uiteindelijk heb ik anderhalf jaar na mijn operatie nog een soort ultieme test gehad op Papendal, waar ik volledig maximaal mocht gaan qua hartslag. Daarna kreeg ik groen licht van de sportcardioloog. De afgelopen jaren heb ik vooral zelf geëxperimenteerd hoe ver ik kon gaan met duursporten. Dat was af en toe best spannend, en naar mijn mening is er ook een soort ‘gap’ in de begeleiding voor mensen zoals ik. De echte profsporters krijgen uiteraard zeer intensieve begeleiding bij hun terugkeer op topniveau. Maar voor de overige hartpatiënten is de hartrevalidatie meestal op een laag-intensief niveau gericht.

Nu ben ik weer volop actief. Ik ben bijna vier jaar geleden naar Oostenrijk verhuisd en doe nu aan o.a. toerskiën, langlaufen, bergklimmen en wandelen. Sterker nog: ik heb begin dit jaar mijn baan opgezegd en ben inmiddels een professioneel opgeleide ‘Tiroler Bergwanderführerin’. Ik heb dus van mijn hobby mijn beroep gemaakt. In de winter geef ik skiles op de grootste gletsjer van Oostenrijk en in de zomer begeleid ik bergwandelingen en meerdaagse trekkings van berghut naar berghut. Dit voelt als een tweede jeugd en het is hopelijk een inspiratie voor anderen dat er nog veel kan als 40-plusser, ook na een hartoperatie!”

 Mijn man steunt mij gelukkig. Hij zegt: “Je hebt al zoveel moeten inleveren. Als jij helemaal blij wordt van dat hardlopen, wie ben ik dan om te zeggen dat je dat niet mag?“

Ontspanning

Een ander aspect aan sporten betreft ontspanning. Tijdens het sporten, maar vooral ook erna. Intensief sporten (lees: met zweten) geeft hierbij echt een andere ontspanning dan laag intensief sporten zoals wandelen en fietsen. Een goed voorbeeld hiervan is het verhaal van Rachelle. Zij heeft al sinds haar jeugd een lekkende mitralisklep, waarvoor ze een openhartoperatie onderging. Daarnaast heeft ze de bindweefselziekte Ehlers-Danos én kreeg ze een ongeval tijdens het paardrijden waarbij ze haar rug brak. Zoals ze het zelf omschrijft: “Ik stond niet bepaald vooraan als het om medische mazzel ging.” Na een tijdje rustig aan doen concludeerde Rachelle dat ze daar niet echt gelukkig van werd. Ze ging op zoek naar manieren om te sporten en kwam uit op hardlopen. Dat is een sport waarbij je gemakkelijk je eigen tempo kunt bepalen. Inmiddels heeft ze de Bruggenloop in Rotterdam gedaan (15 km) en de halve marathon van Berlijn.

Rachelle: “In het ziekenhuis zijn ze heel erg voorzichtig. Op zich vonden ze het wel goed dat ik ging hardlopen. Maar toen ik zei dat ik ging trainen voor de marathon, stonden ze niet bepaald te juichen. Maar ik ben van mening dat je hart een spier is, en die kun je trainen. En natuurlijk pas ik mijn tempo aan; ik loop altijd achteraan in de groep. Bij wedstrijden krijg ik altijd veel aandacht, want de laatste loper wordt altijd met veel bombarie opgewacht. En ik hou mijn hartslag in de gaten. Bij een hartslag van 180 ga ik wandelen. En als hij naar de 190 gaat, dan laat ik me ophalen, want dan weet ik dat mijn herstel te lang gaat duren.

Mijn man steunt mij gelukkig. Hij zegt: ‘Je hebt al zoveel moeten inleveren. Als jij helemaal blij wordt van dat hardlopen, wie ben ik dan om te zeggen dat je dat niet mag?’ Voor de veiligheid heb ik altijd mijn locatie aan staan tijdens het hardlopen. En ik stuur tussendoor foto’s naar mijn man. Hij heeft genoeg ervaring om aan mijn gezicht te zien hoe het met me gaat.”

Sporten op mijn oude niveau is niet meer mogelijk. Daar heb ik het best wel moeilijk mee gehad.

Andere invulling kiezen   

Soms is het niet meer mogelijk om de sport die je altijd deed te blijven beoefenen. Dan moet je op zoek naar andere vormen van beweging die tot een vergelijkbaar resultaat leiden. Florien deed haar hele leven al aan duursporten; marathons en triathlons. Ook toen ze borstkanker kreeg, bleef ze sporten. Het sporten hielp haar om ruimte in haar hoofd te houden. Een aantal jaar na de borstkanker kreeg ze ook een hartziekte. Toen bleek het helaas niet meer mogelijk om haar oude sporten te blijven beoefenen.

Florien: “Ik was aan het trainen voor de triathlon toen ik merkte dat ik kortademig werd. Na een zoektocht via verschillende cardiologen kwam ik erachter dat ik coronaire vaatdysfunctie heb. Dat is een aandoening waarbij de zuurstoftoevoer naar het hart niet optimaal is (door bijvoorbeeld spasmen in de vaten rondom het hart). Sporten op mijn oude niveau is daardoor niet meer mogelijk. Daar heb ik het best wel moeilijk mee gehad. Om de periode van marathons af te sluiten, heb ik fotoboeken gemaakt van mijn marathons. Ik heb ook een tatoeage van een hardloper met de marathonafstand eronder. Maar soms vind ik het nog wel lastig om andere duurlopers te zien. Daar loop ik dan wel ruim omheen.

Nu ben ik het sporten wel weer aan het opbouwen, maar veel minder intensief, en niet meer gericht op de prestatie, maar voor het plezier. Ik doe nu ook aan yoga. Daar krijg ik dezelfde ontspanning van als ik vroeger van het hardlopen kreeg.

Conclusie: een eigen zoektocht

Als we een rode draad in de verhalen hierboven kunnen herkennen, dan is het waarschijnlijk dat actieve sporters met een hartziekte een groep vormen die een beetje tussen wal en schip valt. Deze sporters vinden weinig bevrediging en ondersteuning in de reguliere hartrevalidatie, die vooral gericht is op laag-intensief sporten. Maar ze krijgen ook niet de begeleiding die bijvoorbeeld topsporters krijgen. Daarom ondernemen ze vaak hun eigen zoektocht naar wat er nog kan. Maar daarmee blijft het sporten wel een beetje voorbehouden aan degenen met een behoorlijke dosis doorzettingsvermogen en eigenwijsheid. Bovendien is het niet zonder risico om op eigen houtje je grenzen te verkennen.

Actieve sporters die een revalidatieprogramma doorlopen, krijgen vaak de indruk dat ze een uitzondering zijn. Maar de verhalen hierboven doen vermoeden dat deze groep misschien wel groter is dan gedacht wordt. Daarom zou het fijn zijn als er structureel meer aandacht komt voor actieve sporters met een hartziekte. In de vorm van een op maat gesneden begeleiding naar een competitief of prestatief sportniveau, voor zover dat lukt binnen de beperkingen van de hartziekte. Sportmedische centra kunnen hier een rol in spelen.

Tekst: Annemiek Hutten (Het Vrouwenhart Spreekt) en Marjon Jansen

Tip: Marjon en Rachelle hebben beiden een instagram-account, waarin zij verslag doen van hun sportieve activiteiten. Marjons account heet guide.Marjon_stubai. Zij is via deze link te volgen. Rachelle’s account heet hartpatientrent. Dit account is via deze link te volgen.

Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.