Margo is 56. Samen met haar man heeft ze vier volwassen kinderen en twee kleinkinderen. Margo heeft een hartziekte; gedilateerde cardiomyopathie (DCM) en hartfalen. Daarnaast heeft ze ook een spierziekte, astma en een schildklieraandoening. Die combinatie van aandoeningen compliceert haar leven behoorlijk. Bijna zes jaar geleden heeft ze daarom moeten stoppen met werken. Dat weerhoudt haar er niet van om nog zoveel mogelijk leuke dingen te doen met haar gezin en haar kleinkinderen. Ze is zeer creatief en organiseert allerlei activiteiten in de buurt. Ook gaat ze vaak met vriendinnen op pad, ook al is dat in aangepaste vorm. Eigenlijk heeft ze het nog steeds erg druk…
Je hebt gedilateerde cardiomyopathie. Wat houdt dat in?
DCM is een hartziekte waarbij de hartspier verwijd is[1]. De spierwand is dunner en slapper dan normaal, en daardoor vermindert de pompfunctie van het hart. Dit kan leiden tot hartfalen. DCM wordt veroorzaakt door een erfelijke genafwijking. Mijn moeder had het ook. Elf jaar geleden heb ik DNA-onderzoek laten doen, en toen bleek ik die genafwijking ook te hebben.
Naast die hartziekte heb je nog andere aandoeningen. Werken die samen met je hartziekte?
Ik heb ook een spierziekte; Emery Dreifuss. Bij deze ziekte worden je spieren steeds zwakker. Bij mij slaat die ziekte ook op mijn hart, waardoor mijn hart steeds meer moeite met pompen krijgt.
Daarnaast heb ik astma en een schildklieraandoening. Al die ziektes staan met elkaar in verbinding. Die schildklierafwijking heeft weer een relatie met mijn hartritmestoornissen. Een paar jaar geleden heb ik een acht uur durende ablatie gehad in Leiden. Het was de vraag of het ging lukken, ik was ook al aangemeld voor de procedure om een screening voor een harttransplantatie in te gaan. Gelukkig ging die ablatie goed. Ik draag een ICD en het gaat nog steeds goed. En daar gaan we voor.
Ik heb het gevoel dat ik dat halve jaar daar moest werken om te zien dat ik helemaal niet mag mopperen.
Welke beperkingen ondervind je in je dagelijks leven van die aandoeningen?
Mijn lichaam voelt zwaar aan, alles doet zeer. Bijna zes jaar geleden heb ik daarom met mijn werk moeten stoppen. Ik heb jarenlang gewerkt op een leefgroep voor jongeren die uit huis geplaatst waren. Daarnaast deed ik ook dagbehandeling. Zes jaar geleden, net voordat ik ziek werd, was ik net veranderd van baan, omdat ik verhuisd was. Wel bij dezelfde werkgever. Ik werkte bij een woonvorm voor volwassenen met een lichamelijke beperking. Daar deed ik ook een opleiding voor. En daarnaast deed ik vrijwilligerswerk. Maar ik kreeg steeds meer klachten, al had ik nog niet zo door hoe ernstig die waren. Maar toen ik in het ziekenhuis kwam, bleek dat mijn ziekte erger was geworden. Ik kwam in de ziektewet, en na een half jaar ziektewet werd ik volledig afgekeurd. Ik doe nog steeds wel vrijwilligerswerk, maar op een ander vlak. Ik doe nu veel creatieve dingen in het buurthuis. Knutselen met kinderen, schminken, dat soort dingen.
Je moest stoppen met je werk en je opleiding. Dat lijkt me geen gemakkelijke beslissing.
Voordat ik uitviel, heb ik dus een half jaar bij die woonvorm voor volwassenen met een lichamelijke beperking gewerkt. Ik heb het gevoel dat dat zo heeft moeten zijn, want daar zaten ook veel mensen met een spierziekte bij. Er zaten jonge mensen die het veel zwaarder hadden dan ik, maar die probeerden toch zo gewoon mogelijk te leven. Ik heb het gevoel dat ik dat halve jaar daar moest werken om te zien dat ik helemaal niet mag mopperen. Ik heb tot mijn 35e onbeperkt kunnen leven. Al die tijd heb ik nog kunnen zien wat mooi was.
Ik vind het leuk om het leven kleur te geven.
Je doet nu vrijwilligerswerk in het buurthuis. Op social media had ik al gezien dat je erg creatief bent. En dat je van kleur houdt…
Ja, ik doe aan tekenen, schilderen, haken. Ik maak armbanden, ik doe macramé. En samen met een vriendin ga ik binnenkort beginnen met mozaïeken. Ik vind het leuk om het leven kleur te geven. Onlangs heb ik de muur van onze woonkamer baksteenrood geschilderd, althans de onderkant. Als het zonnetje naar binnen schijnt, lijkt het warm roze. Ik kan dat natuurlijk niet in één keer doen, dus ik heb er meer dan een week over gedaan. Maar het is gelukt, en ik ben er zo blij mee.
Je hebt twee kleinkinderen. Lukt het om voor hen de oma te zijn die je wilt zijn?
Kleinkinderen zijn de mooiste cadeautjes die er zijn. Kinderen hebben is al bijzonder, maar kleinkinderen zijn nog mooier. Als we met ze naar de speeltuin gaan, dan doe ik gewoon mee en ga ik ook op alle speeltoestellen. Daarna heb ik daar dan wel twee dagen last van, maar dat heb ik er voor over. Mijn eigen kinderen waren nog jong toen mijn ouders overleden. Daarom wil ik er zoveel mogelijk uithalen. Altijd wel met mijn man samen, voor de veiligheid. Mijn dochter heeft bijvoorbeeld een trap in huis, en die kan ik niet oplopen met een kind in mijn armen.
Heb je contact met andere hartpatiënten of mensen met een andere chronische ziekte?
Ja, zowel in mijn dagelijks leven als op social media. Ik zit in een haakclubje in de buurt. In die groep zitten ook een paar dames met een chronische aandoening. Afgelopen zomer zijn we een paar dagen met elkaar weg gegaan. We gingen naar een park waar je alpaca’s kunt knuffelen. We hebben zoveel lol gehad, terwijl we elkaar daarvóór eigenlijk nauwelijks kenden. Het is zo fijn dat je niets uit hoeft te leggen. Als je ’s middags zegt: “Ik ga even op bed liggen”, dan is dat gewoon oké. Niemand veroordeelt je.
Ook op social media volg ik een paar vrouwen die chronisch ziek zijn. Daar vind ik ook veel herkenning. Het is fijn om te zien dat je niet de enige bent. Je begrijpt elkaar.
Het is zo fijn dat je niets uit hoeft te leggen. Als je ’s middags zegt: “Ik ga even op bed liggen”, dan is dat gewoon oké. Niemand veroordeelt je.
Onlangs ben je op vakantie geweest naar Turkije. Hoe ging dat?
Ik vond de voorbereiding erg spannend. Het was de eerste keer dat ik ging vliegen, dus ik wilde alles goed geregeld hebben. Ik had een medicijnenpaspoort bij me. Ik had informatie over mijn ICD uitgeprint van Stichting ICD dragers Nederland (STIN), met een foto erbij. Ik doe ook mee aan een wetenschappelijk onderzoek, waarvoor ik medicatie slik die niet in mijn medicijnenpaspoort staat. Daar had ik ook een beschrijving van uitgeprint. Mijn medicatie had ik verdeeld over mijn koffer en mijn handbagage.
De hele reis ging gelukkig goed. We kwamen pas om half 3 ’s nachts in het hotel aan. Maar ik kwam meteen in de relaxmodus terecht.
Hebben jullie een leuke vakantie gehad?
We hebben vooral onze rust gepakt. Lekker aan het zwembad gelegen, ’s middags een siësta gehouden. Ik heb ook twee keer meegedaan aan aquajoggen. En lekker eten natuurlijk. Het was heerlijk. Ik had veel minder pijn dan thuis. Dat heeft ook met de temperatuur te maken.
Vindt je man het ook leuk om zo’n rustige vakantie te houden of gaat hij er soms alleen op uit?
Mijn man is van nature al heel rustig. Ik ben juist degene van de sociale contacten, feestjes, veel weggaan. Dat komt nu goed uit. Wat ik wel lastig vind, is dat we niet meer kunnen wandelen. Dat deden we vroeger veel, maar dat lukt niet meer. In plaats daarvan gaan we nu op zoek naar een mooie plek aan het water, waar we dan een paar uur gaan zitten.
Ik wil nog eens gaan paardrijden. Het lijkt me een mooi gevoel van vrijheid om zo hoog op een paard te zitten.
Je staat behoorlijk positief in het leven, terwijl je lijf het je niet gemakkelijk maakt. Waar haal je dat positieve vandaan?
Mijn ouders zijn beiden op jonge leeftijd overleden; mijn vader was nog geen 60 en mijn moeder 66. Mijn moeder is overleden aan DCM. Zij heeft de laatste twee jaar van haar leven op bed gelegen. Daarom wil ik zo lang mogelijk goed blijven. Elke dag genieten.
Afgelopen week was er in ons buurthuis de Week van de Ontmoeting. Toen hebben we met een aantal mensen uit de buurt samen gegeten. In het kader van die week heb ik ook een paar gebakjes voor mijn buurvrouw gekocht, die in de 80 is. Ze vond het superleuk dat ik die gebakjes langs kwam brengen, en ik vond het zelf ook gezellig. Zo probeer ik van elke dag iets leuks te maken. Dat wil niet zeggen dat ik af en toe niet een rotdag heb. Want die heb ik natuurlijk ook. Dan ga ik een boek lezen of een film kijken tot het weer wat zakt.
Wat staat er nog op je bucketlist?
Ik wil nog eens gaan paardrijden. Ik weet niet eens of ik dat durf, maar het lijkt me een mooi gevoel van vrijheid om zo hoog op een paard te zitten. Zo probeer ik steeds nog uitdagingen aan te gaan, toch nog een grens over.
Je hebt verschillende tatoeages. En vaak staan er ook vlinders op. Zit daar een betekenis achter?
Die vlinders staan voor mijn ouders. Op mijn rug staat “What doesn’t kill me makes me stronger.” Met vlinders erbij. Op mijn arm heb ik een tatoeage van het oneindigheidsteken. Daar staan ook veertjes op, dat zijn de hobbels die ik in mijn leven heb ervaren. En ook weer vlinders. En op andere arm staat “Love me for who I am.”
Ik heb nog veel meer tatoeages. En overal staan vlinders op, want mijn ouders zijn er altijd bij.
[1] Gedilateerd betekent: verwijd, cardiomyopathie betekent: een zieke hartspier.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.