Relinde (43) werkte als physician assistant op de afdeling Cardiologie toen ze zelf patiënt werd. Ze heeft het syndroom van Wolff-Parkinson-White in combinatie met boezemfibrilleren. Dit kan ernstige hartritmestoornissen veroorzaken. Relinde moest verschillende malen geopereerd worden en draagt een pacemaker. Helaas heeft ze moeten stoppen met haar werk. Bijzonder aan Relinde’s verhaal is dat ze zowel zorgverlener als patiënt is. En die twee rollen blijken soms best wel een beetje te schuren…
Je werkte net als physician assistant toen je hartritmestoornissen kreeg. Hoe ging dat?
Ik had daarvóór jarenlang als fysiotherapeut gewerkt, in verschillende branches, waaronder ook de hartrevalidatie. Maar op een gegeven moment zat ik een beetje tegen mijn plafond aan. Op dat moment kwam er een vacature in het Zuyderland ziekenhuis voor een physician assistant (PA)[1] bij de afdeling Cardiologie; een werk-leertraject van enkele jaren. Daar werd ik voor aangenomen. Ik liep stage op verschillende afdelingen en deed ondertussen de opleiding. Op een gegeven moment deed ik cardiovasculair risicomanagement spreekuur. Maar helaas kreeg ik steeds meer last van hartritmestoornissen. Ik wist al dat ik het syndroom van Wolff-Parkinson-White[2] had. Dat is een aangeboren ziekte die hartritmestoornissen kan veroorzaken. Ik heb het in combinatie met boezemfibrilleren. Sinds 2014 had ik al vier ablaties gehad, maar toch bleven de hartritmestoornissen terugkomen. Ze beperkten me in mijn dagelijks functioneren. Letterlijk de dag na het inleveren van mijn afstudeerproducten onderging ik een hybride ablatie[3]. Ik dacht zelf dat ik een maandje uit de running zou zijn. Maar de cardioloog, die ook mijn mentor was, zei: “Nou, reken maar op drie maanden.” Inmiddels zijn we ruim anderhalf jaar verder en ben ik erachter gekomen dat ik het werk dat ik deed nooit meer zal kunnen doen.
Wat is precies de reden waarom het niet lukt om te werken?
Mijn hart is nu rustig, maar het risico dat de ritmestoornissen terugkomen ligt continu op de loer. Daarom moet ik piekbelastingen vermijden. Op een oproep voor een calamiteit kan ik dus bijvoorbeeld niet reageren. Het werk moet voor mij planbaar zijn, zonder onverwachte dingen. En dan is de afdeling Cardiologie veel te hectisch en stressvol. We hebben wel gezocht naar andere mogelijkheden, op een andere afdeling of een ander soort werk. Maar eigenlijk komen bij het minste wat ik doe mijn hartritmestoornissen alweer opzetten.
Mensen zien een sportieve vrouw die haar mondje wel mee heeft, maar die niet kan werken.
Je kunt niet werken, maar wel sporten. Kun je uitleggen hoe dat kan?
Normaal gesproken gaat je hartslag omhoog bij stress en bij inspanning. Mijn hart kan dat niet goed genoeg. Daarom heb ik een pacemaker. Bij sporten ben je in beweging en ga je sneller ademhalen. Dan ‘weet’ mijn pacemaker dat hij in actie moet komen en past mijn hartslag zich dus aan. Als ik adrenaline aanmaak door stress, reageert de pacemaker daar niet op, omdat ik niet beweeg en mijn ademhaling niet (meteen) sneller gaat. Dit resulteert erin dat mijn hart onrustig wordt, met het risico dat de ritmestoornissen weer terugkomen. Dit gebeurt al bij het plegen van een telefoontje dat ik spannend vind, of bij het kijken naar een voetbalwedstrijd of een spannende film.
Dat lijkt me lastig om aan de buitenwereld uit te leggen.
Ik krijg het ook moeilijk uitgelegd aan mensen. Die zien een sportieve vrouw, die haar mondje ook wel mee heeft, maar die niet kan werken. Ik heb altijd heel graag gewerkt, maar op je werk kun je niet zomaar even een stapje terug doen, dat kun je niet van je werkgever verwachten. Ik vind het voor mezelf ook lastig om te begrijpen en accepteren. Werk is altijd een heel belangrijk onderdeel van mijn leven geweest. Werk is ook je identiteit en voor mijn gevoel ben ik echt mijn identiteit kwijt.
Aan de andere kant kan ik nog veel dingen wél. Ik begeleid studenten bij hun afstuderen. En ik help mee met het organiseren van symposia. Dat kan ik doen in mijn eigen tempo. Dat is niet zo veel, maar wel fijn om dat soort dingen te kunnen doen. Gisteren heb ik een boekpresentatie gegeven. Dan vind ik het heel fijn om weer eens Relinde te zijn, en niet de patiënt. Daarna heb ik overigens wel weer vijf dagen nodig om ervan bij te komen.
Daarnaast schrijf ik columns over mijn ervaringen als patiënt. Ik denk namelijk dat die mij een betere zorgverlener hebben gemaakt. Ik heb geleerd dat kwaliteit van zorg voor de patiënt niet zit in protocollen of een mooi gebouw, maar in kleine dingen. Deze columns publiceer ik via mijn eigen website: hartindezorg.nl Op deze website zijn niet alleen mijn eigen verhalen te vinden, maar ook goede ideeën of initiatieven van andere zorgverleners om de zorg op een simpele manier patiëntvriendelijker of kwalitatief beter te maken. Input van andere zorgverleners en van patiënten is van harte welkom!
Ik heb geleerd dat kwaliteit van zorg voor de patiënt niet zit in protocollen of een mooi gebouw, maar in kleine dingen.
Jij bent van zorgprofessional patiënt geworden. Ben je als patiënt anders over zorgprofessionals gaan denken?
Absoluut. De zorgprofessionals zijn in mijn geval ook mijn collega’s. Het zijn allemaal mensen, met hun eigen normen en waarden en hun eigen tekortkomingen. Een arts is ook gewoon een mens, en er zit ook heel veel verschil tussen artsen. Dat besef ik heel goed, en ik denk dat ik dat meer besef dan andere patiënten.
Heb je weleens iets teruggekoppeld naar je collega’s over je ervaringen als patiënt?
Ik denk dat wat ik geleerd heb als patiënt heel waardevol is voor iedereen die in de zorg werkt. Dat is ook de reden dat ik columns ben gaan schrijven en mijn website gemaakt heb. Onlangs heb ik voor het eerst workshops over dit onderwerp gegeven aan verschillende zorgverleners, waaronder artsen, verpleegkundigen en fysiotherapeuten. Hierbij heb ik eerst wat voorbeelden gegeven over situaties waar ik als patiënt tegenaan gelopen ben. Daarna kreeg iedereen de opdracht zelf eens in de huid van patiënt te kruipen en zijn of haar eigen werkplek en werkwijze onder de loep te nemen. Er kwamen ontzettend leuke ideeën uit voort!
En ben je als zorgverlener anders gaan kijken naar de zorg?
Ja heel erg. Als zorgverlener leer je heel veel protocollen. Je moet aan allerlei kwaliteitseisen voldoen. Maar als patiënt vind ik dat kwaliteit in veel kleinere dingen zit. Meer in de benadering, of je je gehoord voelt. Het is goed dat er protocollen zijn, maar dat is op de achtergrond. Voor een patiënt maakt dat protocol weinig uit op het moment dat hij bij die dokter zit of in dat ziekenhuis bed ligt.
Kun je hier een voorbeeld van geven?
Ik lag een keer na een ablatie in het ziekenhuis, en ik lag met vier mensen op een kamer. We deelden met z’n vieren een badkamer, en als je naar het toilet ging, mocht je de deur niet op slot doen. Maar ja, als je naar een openbaar toilet gaat, dan doe je de deur op slot, dat zit gewoon in je systeem. Ik kreeg van de verpleegkundigen op mijn kop omdat ik die deur op slot had gedaan. Voor die verpleegkundigen is dat vanzelfsprekend, want die moeten kunnen ingrijpen als er iets gebeurt. Maar als patiënt vind ik het niet prettig om zo’n toiletdeur niet op slot te doen. Je zou bijvoorbeeld ook een schuifje op die deur kunnen hangen, waarom je kunt aangeven dat het toilet bezet is. Er kunnen nog zoveel protocollen en kwaliteitseisen zijn, maar van dit soort dingen zijn mijn ogen wel open gegaan. Vandaar mijn columns en mijn website.
Voor een patiënt maakt dat protocol weinig uit op het moment dat hij bij die dokter zit of in dat ziekenhuis bed ligt.
Je noemde net dat je als patiënt gehoord wilt worden. Van vrouwen met een hartprobleem is bekend dat er niet altijd goed naar hen geluisterd wordt.
Het is goed dat er steeds meer kennis is over de verschillen tussen hartaandoeningen bij mannen en vrouwen. En ik denk dat er ook al heel veel veranderd is. Ik vind dat een arts elke patiënt serieus moet nemen; man of vrouw, jong of oud. Maar het is ook goed om je te realiseren dat arts en patiënt heel verschillend zo’n gesprek in gaan. Als patiënt leef je lang naar zo’n gesprek toe. Je hebt je voorbereid, je vindt het spannend. Voor jou is die dokter op dat moment de enige dokter, en dus een heel belangrijk persoon op dat moment. Maar andersom ben jij één van de 35 patiënten die hij op die dag ziet. Die arts kan iets zeggen waar jij als patiënt een conclusie uit trekt die helemaal niet zijn bedoeling was. Soms reageert een arts ook uit onmacht. Een arts wil over het algemeen problemen oplossen. En als dat niet lukt, dan kunnen patiënten soms het gevoel hebben dat de arts hen niet serieus neemt. Maar dat is dan helemaal niet zo.
Wat zou jij tegen vrouwen willen zeggen die willen dat hun hartprobleem serieus onderzocht wordt?
Aan iedereen die een dokter bezoekt, zou ik sowieso zeggen: zorg dat je je gesprek goed voorbereidt. Maak een lijstje en neem dat ook mee. Wat zijn je klachten? Hoe lang heb je die al? Wat is er veranderd? En vooral ook: Wat verwacht je van die arts? Wat is je hulpvraag? Zorg dat je dat van tevoren op papier hebt staan, want tijdens zo’n gesprek gaan er toch dingen langs je heen. Hoe beter je voorbereid bent, hoe meer je uit zo’n consult haalt. En als jouw hulpvraag niet matcht met wat die arts jou kan bieden, dan is het de vraag of je dan wel op de goede plek zit. Ik ben niet voor medisch shoppen, maar als jij ondanks je goede voorbereiding en een duidelijke hulpvraag het gevoel hebt dat je niet serieus genomen wordt, dan kun je een second opinion aanvragen.
Zet op papier: Wat is jouw hulpvraag aan de arts?
Je doet intensief aan sport. Wat doe je precies voor sport?
Ik ga drie keer in de week naar de sportschool en daar doe ik een combinatie van conditie en krachttraining. Ik ben dan per keer wel een uur of twee bezig. Verder doe ik twee keer per week aan paardrijden, ook wel redelijk intensief. En ik wandel bijna elke dag wel minimaal vijf kilometer met mijn hond. Ik sport dus niet op hoog niveau of met een bepaald doel, maar ik sport en beweeg wel heel veel.
Wat motiveert jou om zo intensief te sporten?
Ik heb daarover na zitten denken. Dat intensieve sporten ben ik pas na de laatste operatie gaan doen. Ik bewoog altijd al veel, en heb altijd wel gesport, maar nooit zoveel als nu. Het sporten geeft me grip, het gevoel dat ik doelen kan bereiken terwijl ik op veel vlakken het gevoel heb dat ik faal. Ik denk dat veel patiënten dat wel zullen herkennen. Er is zoveel gesleuteld aan je lijf. Als je in het ziekenhuis ligt of geopereerd wordt, dan wordt er met jouw lijf omgegaan alsof het een object is. Je bent geen mens op dat moment. Ik zit ook onder de littekens, en dat doet ook iets met het beeld dat je van jezelf hebt. Met sporten krijg ik het gevoel weer terug dat mijn lichaam van mij is, en dat ik er regie over heb.
Met sporten krijg ik het gevoel weer terug dat mijn lichaam van mij is, en dat ik er regie over heb.
Jij had zelf een gezonde leefstijl en kreeg toch een vervelende hartziekte. Als zorgverlener zul je ongetwijfeld ook te maken krijgen met hartpatiënten die niet zo gezond leven. Heb je daar moeite mee?
Ik ben zelf opgevoed met gezond leven, maar dat geldt natuurlijk niet voor iedereen. En niet iedereen heeft dezelfde gezondheidsvaardigheden. Als zorgverleners gaan we ervan uit dat iedereen weet wat een gezonde leefstijl is. Maar tijdens mijn cardiovasculaire spreekuur vroeg ik patiënten weleens of ze regelmatig vette vis aten. En dan antwoordde een patiënt: “Jazeker, twee keer per week.” Maar dan bleek dat die patiënt onder vette vis iets heel anders verstond dan ik.
Als iemand geen gezonde leefstijl heeft, dan probeer ik daar begrip voor te hebben. Want ik ben ervan overtuigd dat niemand ongezond wil zijn. Niemand wil overgewicht hebben. Ik vind het wel belangrijk dat mensen hun eigen verantwoordelijkheden nemen. Zo sta ik zelf ook in het leven: pak aan wat je kunt veranderen, accepteer wat je niet kunt veranderen.
Wat vind je van mensen die ondanks een hartziekte blijven roken?
Ik ben absoluut anti-roken, en ik zou willen dat er niemand meer rookte. Ik ken al die smoesjes van patiënten wel om toch te blijven roken (“Mijn vader is er 100 mee geworden”). De kunst is om te zoeken naar wat die ene persoon motiveert om wél te stoppen. Want die heeft 1000 redenen om niet te hoeven stoppen. Die weet ook wel dat roken niet goed is. Je moet met die patiënt zoeken naar die ene reden om wél te stoppen met roken. Of om om meer te gaan bewegen, of dat glas alcohol wel te laten staan.
Ik ben ervan overtuigd dat niemand ongezond wil zijn. Niemand wil overgewicht hebben.
Wat kan een reden zijn om mensen te laten stoppen met roken of alcohol drinken?
Dat kan van alles zijn. Het oppassen op de kleinkinderen. Of dat je merkt dat je steeds kortademiger wordt. En als de omgeving niet meewerkt, dan moet je als zorgverlener zorgen dat die patiënt op de juiste plek komt om wel te stoppen. Er zijn genoeg initiatieven die je daarbij kunnen helpen, zoals anti-rookcursussen.
En die aanpassingen moet je in kleine stappen doen. Bij de hartrevalidatie krijg je vaak heel veel informatie over dingen die je niet meer mag. Daar kom je depressief vandaan. Het heeft meer zin om te kijken: wat is voor deze patiënt belangrijk en haalbaar? En als je daarmee succes hebt, dan is het ook gemakkelijker om het volgende te gaan aanpakken.
Tip: op Relinde’s website hartindezorg worden ervaringen van patiënten gedeeld. En misschien nog belangrijker: er worden ook tips gegeven die het leven voor de patiënt wat aangenamer maken.
Bent u zelf patiënt of zorgprofessional en heeft u suggesties om de patiëntenzorg te verbeteren? Mail ze naar info@hartindezorg.nl
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.
[1] Een physician assistant (PA) is een medisch zorgprofessional die zelfstandig geneeskundige zorg biedt aan patiënten binnen een medisch specialisme. Een PA kan bijvoorbeeld zelfstandig anamneses en lichamelijk onderzoek doen, diagnoses stellen of medicatie voorschrijven. Daarmee is de PA een beetje de rechterhand van de arts.
[2] Het syndroom van Wolff-Parkinson-White (WPW) is een aangeboren hartafwijking, waarbij er een extra elektrische verbinding in het hart aanwezig is: de ‘Bundel van Kent’. De geleiding neemt dan eigenlijk een extra afslag, waardoor het hartritme vanuit de boezems in één keer doorgaat naar de kamers. Dit kan een extreem hoge hartslag veroorzaken, van wel meer dan 200 slagen per minuut.
[3] Een ablatie is een medische ingreep om hartritmestoornissen te behandelen. Met een speciale katheter wordt het stukje hartweefsel dat hartritmestoornissen veroorzaakt verhit of bevroren. Hierdoor worden de hartritmestoornissen als het ware uitgeschakeld. Bij een hybride ablatie wordt wordt de behandeling uitgevoerd door een chirurg en een elektrofysioloog samen. De procedure wordt dan eigenlijk van twee kanten tegelijk uitgevoerd.