Op haar 43ste had Nanda haar leven op de rit. Als alleenstaande moeder van vier kinderen had ze een goede baan en een fijn huis. Maar toen kreeg ze onverklaarbare klachten die niet werden herkend. Een ‘incident’ bracht haar zelfs in het ziekenhuis, maar een diagnose bleef uit. De klachten namen toe, maar werden lange tijd niet serieus genomen.
Dat niet-geloofd worden raakte aan oude wonden. Nanda had in haar jeugd ingrijpende gebeurtenissen meegemaakt, die diepe sporen hadden achtergelaten. En later in haar leven werd zij opnieuw geconfronteerd met ernstig huiselijk geweld. In de spreekkamer van zorgverleners die niet naar haar verhaal leken te luisteren, kwamen die gevoelens weer naar boven. Ze voelde zich opnieuw ongezien en eenzaam.
Inmiddels zijn we zeven jaar verder. Mentaal is Nanda sterker dan ooit, maar lichamelijk kampt zij nog altijd met hevige klachten, waardoor een normaal leven voor haar een voortdurende uitdaging is.
In 2018 kreeg je een ‘hartincident’, zoals je het zelf noemt. Wat gebeurde er?
Op een ochtend werd ik wakker en merkte ik dat ik slecht kon ademen. Mijn borst voelde zwaar. Ik had de avond ervóór een feestje gehad, en ik dacht: ik ben druk geweest, misschien is het de nasleep. Al voelde dit wel anders. Ik heb ervaring in mindfulness en meditatie, en ik probeerde mezelf rustig te houden door te focussen op mijn ademhaling. Maar naarmate er meer tijd verstreek, werd ik steeds benauwder. Ik kreeg ook migraine. Toen ben ik toch maar 112 gaan bellen, wel met enige schroom. Ik vertelde erbij dat ik met mijn 2-jarige dochter alleen thuis was, en er werd direct een ambulance gestuurd.
Werd je naar het ziekenhuis gebracht?
Ze brachten mij naar het Radboudumc. Ik was inmiddels steeds warriger geworden. Slecht aanspreekbaar, en ik had veel hoofdpijn. Ze waren heel erg gefocused op mijn hoofd, want ze waren bang voor een bloedprop in mijn hersenen. Maar die werd niet gevonden. Naderhand heb ik wel gevraagd waarom ze niet ingezoomd hebben op mijn hart. Er was wel een verlaagde saturatie (60%), maar men weet dit aan hyperventilatie. De eindconclusie was: burn-out.
Eindelijk wordt nu bevestigd dat die burn-out in 2018 een hartaandoening is geweest.
Had je al eerder dat soort klachten gehad?
Terugkijkend had ik eerder vage klachten gehad. Twee jaar eerder was ik bevallen van mijn dochter. Na de bevalling kon ik niet meer sporten zoals ik daarvóór deed (ik sportte 5-6 keer per week). Mijn benen voelden anders en zwaar, en ik verzuurde snel. Tijdens cardio-oefeningen gingen er soms alarmbellen af, omdat mijn hartslag te hoog was. En als ik bijvoorbeeld met vriendinnen ging dansen, merkte ik dat ik snel buiten adem was. Maar ik vond dit allemaal niet alarmerend, omdat ik verder wel gewoon mijn leven kon leiden.
Wanneer kwam je erachter dat die klachten wél met je hart te maken hadden?
Na dat ‘incident’ in 2018 kwam ik bij een cardioloog terecht. Ik kreeg onder andere een hartkatheterisatie. Na die katheterisatie werd er gezegd dat alles goed was, en dat ik met al mijn medicatie mocht stoppen. Maar ik bleef veel klachten houden. Extreme moeheid en een hartslag die steeds op hol sloeg. Een verpleegkundige op de hartafdeling zei me een keer dat ik niet op moest geven, omdat het vrouwenhart soms anders ziek wordt dan het mannenhart. Daarom bleef ik aandringen op hulp. Ik kreeg medicatie die de vaten verwijdt (diltiazem) en daar reageerde ik goed op. Door deze medicatie kon ik weer huishoudelijke taken doen zonder buiten adem te raken. Maar bij meer inspanning bleven de klachten zich aandienen.
Daarna heb ik nog een tweede hartkatheterisatie gehad, inclusief provocatietest. Daar kwam uit dat ik vaatspasmen had. Ondertussen was ik een beetje wanhopig geworden, want een antwoord is fijn, maar ik bleef klachten houden. Ik voelde mijzelf ook met de jaren achteruit gaan. Op een gegeven moment heb ik een lijst gemaakt van al mijn klachten, en die lijst heeft er uiteindelijk toe geleid dat ik werd doorverwezen naar het Radboudumc.
Wat kon het Radboudumc voor jou doen?
Ik heb hier contact met Mariëlle Hartzema (verpleegkundig specialist, gespecialiseerd in coronaire vaatdysfunctie). Eindelijk is de toon heel anders. Mariëlle helpt mij om de aandoening goed te begrijpen, zij heeft uitgelegd welke triggers tot welke klachten leiden. Nu gaan we alle metingen en verslagen bespreken, omdat enkele metingen bevestigen dat het ‘incident’ in 2018 waarschijnlijk niet een burn-out is geweest.
Als kind heb ik al ervaren: wat jij denkt of zegt, doet er niet toe. Er werd niet naar me geluisterd. Ik heb geleerd om mezelf onzichtbaar te maken.
Op social media heb je wat berichten geplaatst over dit hele traject. Je hebt het over vechten om een diagnose te krijgen. Dat is best sterk uitgedrukt.
Ik ben een alleenstaande moeder en heb vier kinderen. Een greep uit de opmerkingen die ik gehoord heb: “Hoeveel kinderen heb je? Oh, een alleenstaande moeder met zoveel kinderen…” of “We zijn allemaal weleens moe.” Dat soort opmerkingen verlammen je. En dan denk je: misschien stel ik me wel aan.
Ik heb bij een redelijk aantal zorgprofessionals aan tafel gezeten. Daarbij werden er soms (stille) aannames gedaan. Mijn ervaringen kwamen niet overeen met de uitslagen van metingen die in scans en onderzoeken werden gedaan. Ik had zoveel vragen, maar verschillende zorgprofessionals gaven ook verschillende antwoorden, waardoor ik niet meer wist wat waarheid was.
In het begin was het ook moeilijk om mijn verhaal goed en duidelijk over te brengen. Dat heeft met mijn trauma-verleden te maken. Tijdens zo’n gesprek moet ik duidelijk zeggen wat er is, terwijl voor mijzelf opkomen in het verleden leidde tot confrontaties. Dit heeft er in de spreekkamer vaak toe geleid dat ik zweeg, of instemmend weer wegging, terwijl ik voelde dat het niet ok was.
Kun je iets meer uitleggen hoe jouw trauma’s uit het verleden doorwerken in de spreekkamer bij de cardioloog?
Ik heb een verleden van huiselijk geweld. In mijn leven heb ik vaak ervaren dat wat ik denk of zeg er niet toe doet. Het kon zelfs tot stevige confrontaties leiden. Daardoor heb ik geleerd mijzelf onzichtbaar te maken. Aan mijn gezicht zie je niet wat er in mij omgaat. Maar ondertussen ben ik heel erg gefocust op de omgeving. Ik scan situaties, lichaamstaal, gezichten. Ik kan me van ieder gesprek met zorgverleners nog herinneren hoe ze keken, hoe ze lachten. Gesprekken met een zorgverlener kosten mij veel energie, omdat ik uit de onzichtbaarheid moet stappen en mijn verhaal moet doen. De eerste vijf jaar vond ik dit extra moeilijk, omdat het voelde alsof men niet kon geloven dat mijn klachten werkelijk van hart- en vaatproblemen konden komen. Ik ging vaak met knikkende knieën zo’n gesprek aan. En na zo’n gesprek had ik er nog dagenlang last van.
Gesprekken met een zorgverlener kosten mij veel energie, omdat ik uit de onzichtbaarheid moet stappen en mijn verhaal moet doen.
Waren er los van jouw symptomen nog risicofactoren die wellicht over het hoofd zijn gezien? Hart- en vaatziekten in de familie bijvoorbeeld? Complicaties tijdens je zwangerschappen?
Mijn vader had op 56-jarige leeftijd een zwaar hartinfarct. Dat was kantje boord. Zijn zus is ook op jonge leeftijd plotseling overleden aan hartfalen. Bij mijn vader bleek zijn cholesterol veel te hoog te zijn; er werd gezegd dat dit erfelijk kan zijn. Rond mijn 30e heb ik mijn cholesterol laten meten. Dat was veel te hoog. Maar omdat ik jong was, geen overgewicht had, niet rookte en redelijk actief was, hebben ze hier verder niets mee gedaan. Bijna 20 jaar later werd er geconstateerd dat ik FH (familiaire hypercholesterolemie) had. Dus er had veel eerder ingegrepen kunnen worden.
En bij twee van mijn vier zwangerschappen had ik veel stress, een hoge bloeddruk, en zat ik tijdens zwangerschapsvergiftiging aan.
Je hebt nu wel een diagnose. Voelt dit als een opluchting?
Mijn klachten worden nu serieuzer genomen. Maar helaas moet ik accepteren dat ze ook niet meer helemaal zullen weggaan met de middelen die op dit moment beschikbaar zijn. Ik vind het ook wel wrang dat ik door dit hele traject levenskeuzes heb gemaakt die ik niet, of in andere vorm, gemaakt zou hebben als ik het gehele plaatje had geweten.
Mijn cholesterol was veel te hoog. Maar omdat ik jong was, geen overgewicht had, niet rookte en redelijk actief was, hebben ze hier verder niets meer mee gedaan. Bijna 20 jaar later werd er geconstateerd dat ik FH had.
Welke levenskeuzes zou je anders hebben gemaakt?
Ik heb nu een praktijk voor gezonde huidzorg en massagetherapie in Eindhoven. Hiervóór had ik 17 jaar een succesvolle fulltime baan in het onderwijs. De laatste jaren werkte ik als schoolopleider (beleid en advies). Maar vanwege mijn fysieke beperkingen lukte het steeds minder goed om dit vol te houden. Ik moest me steeds vaker ziekmelden en kon steeds minder werken. Langdurig ziekmelden of aanpassingen in mijn werk zijn eigenlijk nooit ter sprake gekomen, achteraf was dat misschien wel passend geweest. Vanwege mijn ziekte heb ik er toen voor gekozen om te verhuizen van Arnhem naar Eindhoven, om dichter bij mijn familie te zijn. Die verhuizing zou ik anders ook wel gedaan hebben, maar die is door de ziekte wel versneld. Ik heb ook mijn baan in het onderwijs opgezegd. Ik ben als zzp’er begonnen, om zelf de regie over mijn belastbaarheid te behouden. Dat was een rigoureuze beslissing, maar ik moest snel knopen doorhakken omdat ik klem zat. Achteraf gezien was het wel een groot risico. Al mijn hulplijnen en vangnetten zijn weg. En als zzp’er jezelf verzekeren, met een hartaandoening en een DNA-afwijking, is niet te doen.
Ik ben in de afgelopen jaren steeds minder belastbaar geworden. Het type behandelingen dat ik aanbied, is geheel aangepast aan wat ik kan. Soms denk ik: meisje, wat heb je het jezelf onmogelijk gemaakt. Soms voel ik boosheid, omdat ik die keuzes heb gemaakt omdat zorgverleners mij ervan overtuigden dat het allemaal wel meeviel. Maar die emotie levert mij niks op. Sterker nog: dat heeft effect op de aandoening.
Je hebt een behoorlijk frustrerend traject achter de rug, met nog steeds forse klachten. Maar heeft dit hele proces je misschien ook nog goede dingen gebracht?
Het gehele proces, de aandoening, de medicatie en bijwerkingen, impact op het gehele leven is frustrerend geweest. Nog steeds. Maar ik voel ook wel dat ik iets mag doen. Opstaan, mijn verhaal doen en wellicht anderen helpen. Ik heb nieuwe mensen ontmoet, ben anders in het leven gaan staan. Ik mis soms nog wel dingen uit mijn oude leven, maar kijk steeds meer vooruit en niet meer achteruit.
Naast frustratie, pijn en rouw voel ik ook wel meer berusting in mijn zijn. Ik accepteer kanten van mijzelf die ik jaren verstopt had. Mijn echte zijn, wie ik mag zijn van mijzelf. Zonder inmenging van iemand anders, zonder me te verstoppen achter werk en prestaties. Daarbij ben ik ook trots op mezelf dat ik heb doorgezet, toch weer aankloppen voor hulp, geluisterd naar mijn intuïtie. Ik ben ook heel dankbaar voor de hulp van Mariëlle. Zij zet alles in het juiste perspectief voor mij, dat is wat ik nodig heb.
Heb je adviezen voor vrouwen die in een vergelijkbaar proces zitten?
Laat mensen los die geen begrip kunnen opbrengen; het steeds moeten uitleggen waarom iets niet kan of lukt kost energie die je voor jezelf moet bewaren. Nieuwe mensen komen op je pad. Zoek bij gevoelens van eenzaamheid de dialoog op, met naasten, in (online) communities en zoek naar openingen die weer licht binnen kunnen laten in je donkere gedachten. Dit alles heeft mij stappen vooruit laten zetten.
Het is groter dan alleen de zorgprofessional die aan tafel zit. Het gaat om besturen en organisaties.
Stel dat je iets tegen alle huisartsen of cardiologen in Nederland zou mogen zeggen, wat zou je willen zeggen?
Goede vraag. Nu ik breder kijk, webinars volg, platforms bezoek, zie ik dat er veel professionals opstaan, professionals die verbinding zoeken met collega’s, patiënten, de dialoog voeren en zichzelf hard maken voor goede hartzorg. Dat vind ik een positieve ontwikkeling. Ik besef dat mijn incident en traject heel ongelukkig op de tijdlijn liggen, omdat er nu veel meer kennis over de ziekte aan het ontstaan is. Maar ik vind óók dat menselijk en vriendelijk zijn, iemand zien en horen, los staat van het kennisniveau van een ziekte. Zes of zeven jaar wachten op antwoorden is te lang. En als er geen antwoorden zijn, zeg dat dan ook. Ik heb liever geen antwoord dan iets waar andere professionals een ander antwoord op geven. Ik heb best wel wat tegenstrijdige antwoorden gehad, dan is het lastig om te kiezen wat dan de waarheid is.
Ik kom uit het onderwijs en heb zelf ervaren hoe je als professional steeds verder klem komt te zitten tussen de vraag en wat je kunt leveren. De transitie in de zorg is een mega vraagstuk waarbij professionals verstrikt raken in alle werkzaamheden en toenemende vraagstukken. Een consult of onderzoek door een arts hoort niet onder een onrealistische tijdsdruk te staan. Het is groter dan alleen de zorgprofessional die aan tafel zit. Het gaat om besturen en organisaties. Voortdurend innoveren, groeien en door door door…, terwijl de mensen om dit allemaal te realiseren er niet zijn. Soms is het beter om even pas op de plaats te maken.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
👉 Nanda’s praktijk voor gezonde huidzorg en massagetherapie heet Huvskinandsoul. Meer informatie is hier te vinden.
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.