Lilian Lambrechts heeft tot haar pensioen gewerkt als coördinator dorpsgericht werken bij de gemeente. Vanuit haar passie tot samenwerken met bewoners heeft ze zich altijd ingezet voor de leefbaarheid en sociale samenhang in de dorpen. Daarbij liet ze zich niet tegenhouden door gezondheidsklachten. Zo kreeg ze een herseninfarct, een ooginfarct, verschillende tia’s en hartklachten. Dat klinkt als een flinke lijst, maar Lilian wil vooral géén klaagverhaal vertellen. “Ik doe nog steeds heel veel, en ik bruis en sprankel gewoon, en ik blijf zin in het leven hebben. Dus dáár wil ik het vooral over hebben.”
Je wilt het niet teveel over je beperkingen hebben. Maar voor jouw verhaal als ervaringsdeskundige moeten we daar toch even mee beginnen.
In 2011 heb ik een herseninfarct gehad. En het jaar daarop kreeg ik een ooginfarct. Daarna ben ik op eigen verzoek doorgestuurd naar een internist. Ik had namelijk het gevoel dat er iets niet klopte in mijn lichaam, al vond mijn huisarts het niet echt nodig. Ook de internist reageerde een beetje afhoudend, maar ze liet toch even bloed prikken. Een paar weken later kreeg ik de uitslag: er was een stofje in mijn bloed gevonden dat mogelijk de oorzaak kon zijn van die infarcten. Dit moest na een aantal maanden opnieuw geprikt worden om de diagnose te bevestigen. Ik bleek het anti fosfolipiden syndroom (APS) te hebben.
Wat is het anti fosfolopidensyndroom?
Dat is een vrij zeldzame auto-immuunziekte die er in mijn geval voor zorgt dat mijn lichaam snel stolsels aanmaakt. Na dat herseninfarct heb ik een aantal tia’s gehad. En ik heb eigenlijk ook al jarenlang hartklachten die hier waarschijnlijk ook mee te maken hebben, achteraf gezien had ik die al vóór mijn herseninfarct. In 2014 is bij mij microvasculaire coronaire dysfunctie (MCD) gediagosticeerd. Twee jaar geleden werden mijn klachten veel erger en kreeg ik de diagnose coronaire vaatdysfunctie (CVD).1
Hoe uitte zich die MCD?
Pijn tussen mijn schouderbladen, me heel akelig voelen, alsof er een olifant op mijn borst stond. Ik ben verschillende malen bij de cardioloog geweest, ook verschillende malen met een ambulance opgehaald, maar dan ook weer steeds naar huis gestuurd. Inmiddels kon ik niet méér dan een klein rondje lopen, en het lukte me niet om dat uit te breiden. Ik weet nog dat mijn huisarts een keer bij mij thuis kwam vanwege mijn herseninfarct. Ik zei dat ik niet verder vooruit kwam dan een een rondje lopen, maar hij antwoordde dat ik toch echt beter moest gaan trainen. Hij stelde voor dat ik over twee weken lopend naar de praktijk zou komen. Ik heb dat geprobeerd, maar het lukte echt niet. Ik heb huilend een vriendin gebeld of ze me kon komen halen. In 2014 kwam ik via mijn eigen zoektocht terecht bij Angela Maas. Zij heeft de diagnose MCD gesteld.
Die patiënt komt echt niet voor niets met de ambulance naar het ziekenhuis. Die heeft thuis al 100 keer zitten bedenken: moet ik wel bellen, moet ik niet bellen.
Een paar jaar geleden zijn je klachten fors erger geworden. Wat gebeurde er?
Ik was op mijn werk en kreeg vaatkrampen in mijn hart, werd kortademig en kon geen stap meer zetten. Volgens mijn collega’s zag ik grauw. Ik ben toen naar de Eerste Harthulp gebracht. Daar werd ik met een pilletje naar huis gestuurd. Ik voelde me daar niet echt gehoord, en mijn klachten, die echt flink invaliderend waren, bleven aanhouden.
Daarna heb ik contact opgenomen met mijn eigen cardioloog. Die heeft met spoed een katheterisatie en een echo van mijn hart laten doen. Daar kwam niets uit. Gelukkig had die cardioloog verstand van het vrouwenhart, en zij heeft mij aangemeld voor een coronaire functietest. Helaas was daar een lange wachttijd, maar uiteindelijk heb ik die functietest gehad. Al bij het inbrengen van de katheter zei de interventiecardioloog dat het er heel spastisch uitzag. En dat bleek ook uit het onderzoek. Ik kreeg de diagnose CVD.
Zowel APS als CVD zijn vrij onbekende ziektes. Het lijkt me niet gemakkelijk om daar de juiste hulp bij te krijgen.
Gelukkig heb ik een geweldige cardioloog die met mij meedenkt om een zo goed mogelijke behandeling te krijgen met medicatie. Als je met spoed op de Eerste Harthulp komt, dan weten ze daar meestal niet waar je het over hebt. Dan worden er wat standaardtestjes gedaan waar ze niets op zien, en word je weer naar huis gestuurd. Terwijl je je echt niet goed voelt. Het zijn eigenlijk twee stappen die je moet nemen. Je moet eerst wachten tot een ambulanceverpleegkundige het serieus neemt. En als die jou meeneemt, dan moet je in het ziekenhuis nog afwachten of ze je houden. Vaak wacht ik maar even met bellen tot de klachten een beetje zakken. En als ik dan bel is dat dus wel echt nodig.
Je hebt tot aan je pensioen gewerkt, terwijl je al wel klachten had. Lukte dat nog wel?
Het was wel een beetje zoeken naar een balans tussen mijn beperkingen en wat het mij kostte. Mijn ergotherapeut zei wel steeds dat ik minder moest gaan werken, maar ik kan niet goed thuis zitten. En mijn werk gaf mij veel positieve energie. Toen mijn CVD-klachten opspeelden, mocht ik van de cardioloog een tijdje niet werken. Ze wilde eerst meer duidelijkheid en kijken of de medicijnen aansloegen. In die periode werd ik een gevraagd om een presentatie te geven als ervaringsdeskundige met niet-aangeboren hersenletsel. Maar ja, ik kan niet lang staan, dus ik had gevraagd of ik het zittend kon doen. Dat ging prima en ik vond het zo leuk! Ik kreeg er zoveel energie van. Daarna heb ik mijn cardioloog gevraagd of ik misschien met een rolstoel zou mogen werken. Dat mocht.
En verder heb ik aan mijn werkgever gevraagd of hij rekening kon houden met dingen waar ik veel moeite mee heb, zoals multitasken en dingen die veel concentratie vergen. Daar kreeg ik ondersteuning bij. Zo kon ik tot mijn pensioen blijven werken. Daar ben ik best trots op.
Als ik jou op Linkedin zie, dan denk ik dat je nog steeds aan het werk bent. Je bent actief voor verschillende patiëntenorganisaties, je werkt voor een omroep.
Er zitten heel veel uren in een dag hè. Door mijn hartklachten kan ik mijn huishouden niet doen. En als ik de hele dag hier thuis moet gaan zitten, worden mijn klachten daar ook niet beter van. Toen ik met pensioen ging, was ik bang dat ik in een zwart gat zou vallen. Maar ik ben gaan bedenken van welke dingen ik energie krijg. Dat kunnen hele kleine dingen zijn. Als ik het maar zittend kan doen. Ik kan maar 100 tot 200 meter lopen en maar heel kort staan. Dankzij mijn rolstoel, waar ik dus alleen in zit als dat nodig is, kan ik die activiteiten blijven doen.
Je bent nu actief als ervaringsdeskundige. Zijn je drijfveren anders dan toen je nog werkte?
Ik ben van nature een verbinder. Als ik zo op mijn leven terugkijk, dan heb ik in de wijk altijd dingen gedaan om verbindingen te leggen. Vanuit de gemeente met bewoners samenwerken, jeugdwerk. Ik zat in de oudercommissie van scholen. En nu zit ik op de stoel van meedenken vanuit het patiëntperspectief. Op Linkedin merk ik dat je veel verbinding legt, bijvoorbeeld doordat je een post plaatst over de patiëntenadviesraad of zo en daardoor weer contacten naar anderen legt. Of bijvoorbeeld een tv-opname die ik gemaakt heb over onderwerpen die vanuit de huisartsenorganisatie belangrijk zijn. Dat soort dingen vind ik ontzettend leuk om te doen en ik merk dat het gewaardeerd wordt.
Ik ben van nature een verbinder. Als ik zo op mijn leven terugkijk, dan heb ik in de wijk altijd dingen gedaan om verbindingen te leggen.
Je zet je in om kennis over CVD te verspreiden. Wat hoop je te bereiken?
Ik hoop dat alle artsen, en zeker cardiologen, maar ook ambulance-verpleegkundigen bekend worden met deze ziekte en de patiënt serieus nemen. Dat zij kennis hebben van deze ziekte en die kennis gebruiken om de patiënt te helpen of door te sturen naar een cardioloog die wel deskundig is op dit terrein. Een patiënt komt echt niet voor niets met de ambulance naar het ziekenhuis. Die heeft thuis al 100 keer zitten bedenken: moet ik wel bellen, moet ik niet bellen. De standaardtesten die in het ziekenhuis gedaan worden, brengen onze klachten niet aan het licht. Dus kijk dan even verder. Vraag door, geef de patiënt in ieder geval het gevoel dat hij serieus genomen wordt.
Stel, jij krijgt een miljoen euro van de Hartstichting om te besteden aan CVD. Wat zou je daarmee doen?
Ik zou zorgen dat de kennis over deze ziekte wordt verbreed. En dat er medicijnen worden gevonden, of worden toegekend door de Zorgautoriteit. Want er zijn wel medicijnen die iets doen voor deze klachten, maar die worden gewoon niet vergoed in Nederland. Ranolazine bijvoorbeeld is een medicijn waarvan in het buitenland is aangetoond dat het heel goed werkt bij CVD.
En wat ik ook zou willen: een revalidatieprogramma voor CVD. Want door onze beperkte energie zijn de gewone revalidatieprogramma’s veel te zwaar. Het zou fijn zijn als er onderzoek wordt gedaan naar wat dan wél werkt.
En ik zou ook wat gaan doen aan zingeving voor deze patiëntengroep. Want deze ziekte heeft mij wel aan het denken gezet over wat jouw leven nou zin geeft. Onlangs ben ik samen met een paar andere patiënten begonnen met een gespreksgroep over zingeving voor patiënten met CVD. We doen dit in samenwerking met het Radboudumc.
We hebben een Rad van Zingeving gemaakt, en dat leverde zinvolle gesprekken op.
Wat willen jullie bereiken met die zingevingsgroep?
We gaan hierbij in op de vraag: wat geeft jouw leven nou zin, waarvoor kom jij uit bed, waarvan ga je stralen? En dan hebben we het niet alleen maar over beperkingen en medicijnen, want die hebben we allemaal wel. We hebben o.a. een Rad van Zingeving ingevuld. Iedereen kon in dit rad schrijven of tekenen wat voor haar2 van betekenis is in het leven. We hebben nu drie bijeenkomsten gehad, en dat leverde zinvolle gesprekken op. Door hierover met elkaar in gesprek te gaan, leer je hoe iedereen dat op zijn eigen manier invult en haal je daaruit wat voor jou van toepassing is. En we bespreken dilemma’s waar we tegenaan lopen.
Wat ik mooi vond is wat één van de deelnemers tijdens een discussie zei: ‘Bij zingeving wordt vaak gedacht aan hele grote dingen. Maar hierdoor heb ik leren zien dat zingeving ook in hele kleine dingen kan zitten.’
Hebben jullie plannen om deze groepen uit te breiden naar de rest van Nederland?
Ja, onze droom is wel om dat uit te rollen naar heel Nederland. Ik heb ook al een vraag gehad van een ander ziekenhuis dat interesse heeft. Maar je hebt natuurlijk wel mensen nodig die die gespreksgroepen kunnen leiden. En we zijn patiënten, dus dat kunnen we niet allemaal zelf. Daarom zijn we nu bezig met een draaiboek, zodat anderen dit mogelijk in andere regio’s kunnen opzetten. We zijn dit nog met elkaar en het Radboudumc aan het bekijken.
Ik werd steeds vaker gevraagd om lastige dingen uit te leggen met tekeningen. Na mijn pensioen heb ik dat steeds meer uitgebouwd.
Ik wil het nog even hebben over een andere mooie ontwikkeling. Je maakt visuals bij ingewikkelde onderwerpen.
In de coronatijd heb ik een aantal maanden thuis gezeten. Toen ben ik op een gegeven moment een teken-vierdaagse gaan doen. Je begint met een streepje en een puntje te verbinden, en door dat uit te bouwen kun je in feite alles tekenen. Daarna ben ik nog een paar workshops gaan doen. Op een gegeven moment was er op mijn werk een overleg over een ingewikkeld onderwerp. Toen heb ik in gesprek met een collega dat probleem geanalyseerd met geeltjes, waar ik de verschillende aspecten op tekende en schreef. Daarna werd ik vaker gevraagd om lastige dingen uit te leggen met tekeningen. En na mijn pensioen heb ik dat steeds meer uitgebouwd.
Inmiddels zijn je visuals een begrip aan het worden op Linkedin.
Ik was een keer een indrukwekkende post aan het lezen van Ehsan Natour, een bekende cardiothoracaal chirurg. Dat inspireerde mij enorm en toen heb ik daar een visual bij gemaakt. Hij was er heel blij mee. Sindsdien heb ik visuals gemaakt bij verschillende boeken, webinars en presentaties. Ik heb er één gemaakt bij een podcast van Hester den Ruijter en Tim van de Hoef die heel veel aandacht kreeg. Janneke Wittekoek heeft er één in haar magazine geplaatst. En onlangs werd ik benaderd door een reumatoloog die vroeg of ik een tekening kon maken bij zijn project over duurzaamheid in de polikliniek. Die is inmiddels in Medisch Contact geplaatst.
Heb je verder nog plannen?
Ik zou heel graag mee willen doen met wetenschappelijk onderzoek. En dat gaat binnenkort ook gebeuren. Ik ben gevraagd door een cardioloog om mee te denken over de maatschappelijke impact van zijn onderzoek. Daarbij gaan we ook bekijken hoe patiënten meer in het onderzoek betrokken worden. Daar heb ik heel veel zin in.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Foto: Marcel Raafs
Visual ‘Onbegrepen hartklachten bij mannen en vrouwen’: Lilian Lambrechts
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.
- Coronaire vaatdysfunctie (CVD) is een verzamelnaam voor hartklachten waarbij er wél sprake is van klachten, zoals pijn op de borst, maar er géén vernauwing wordt gevonden. Dit wordt veroorzaakt doordat de vaten die het hart van bloed voorzien niet op de juiste manier functioneren. De term CVD wordt pas sinds een aantal jaar gebruikt. Daarvóór werden de termen MCD of CMD gebruikt (MCD=microvasculaire coronaire dysfunctie; CMD=coronaire microvasculaire dysfunctie). Deze twee termen worden door elkaar gebruikt en betekenen in praktijk hetzelfde. De term CVD is breder dan MCD/CMD, omdat hier ook dysfunctie van de grote vaten onder valt.
- Op dit moment zijn er alleen nog vrouwelijke deelnemers in deze groep.