Michael leeft met vaatspasmen: “Ik zit meer op de bank dan me lief is”

Michael is 56, getrouwd, vader van volwassen kinderen en inmiddels ook opa. Tot enkele jaren geleden werkte hij als timmerman. Ook in zijn vrije tijd was hij altijd bezig; iets in elkaar aan het zetten in zijn garage, of iets voor anderen doen. En hij deed veel aan sport, vooral wielrennen.

Een jaar of 15 geleden kreeg Michael vage klachten. Hij belandde in het ziekenhuis met een hartinfarct. Daarna bleef hij die vage klachten houden, waarvoor hij inmiddels de diagnose Prinzmetal angina pectoris (vaatspasmen) heeft gekregen. Dat staat bekend als een ‘vrouwenhart’-aandoening, maar het komt dus ook bij mannen voor.  Die diagnose heeft Michael overigens niet veel verder geholpen, want hij heeft zijn leven drastisch moeten aanpassen.

Een jaar of 15 geleden kreeg je vage klachten. Wat voor klachten waren dat?

Ik had ‘s nachts weleens een beetje pijn in mijn borst, last van mijn arm. Ik was daar al weleens voor naar de huisarts geweest, maar die had niets gevonden. En met vage klachten is het ook zo… Ik kon heel goed doorzetten, dus ik dacht: de dokter ziet niks, ik ga gewoon door. Tot ik in 2011 tijdens het wielrennen een hartinfarct kreeg. Toen werd duidelijk dat het mijn hart was. Ik kreeg een batterij aan medicijnen mee. Ik ben toen ook een tijdje gestopt met werken. Ik kreeg er namelijk ook een burn-out bij.

Had die burn-out ook met je hartklachten te maken, denk je?
Ik denk wel dat stress een rol heeft gespeeld. Ik denk dat dat hartinfarct een waarschuwing van mijn lichaam was: stoppen nu. Want ik ging altijd maar door. Uiteindelijk ben ik er een jaar uit geweest.

Als ik die film terugdraai, had ik toen al vaatspasmen, maar was er nog weinig over bekend.

Na een jaar begon je weer met werken. Hoe ging dat?

Dat ging in het begin wel goed. Ik deed het wel goed op de medicijnen die ik had. Ik werkte weer fulltime. Ik ging ook weer wielrennen. Ik heb zelfs de Tour for Life gedaan, waarbij ik van Italië naar Nederland ben gefietst. Maar na een tijdje, in 2019, kreeg ik tijdens het wielrennen toch weer pijn op mijn borst.

Je liep inmiddels bij een cardioloog. Herkende die jouw klachten?

Ik liep sinds 2012 bij een cardioloog. Mijn eerste cardioloog, daar kwam ik niet veel verder mee. Op advies van mijn huisarts ben ik daarna naar Cardiologie Centrum Nederland gegaan. Daar kreeg ik een cardioloog die wél de tijd voor me nam. Ze stelde de diagnose ‘small vessel disease’. Maar mijn klachten bleven aanhouden. Op een gegeven moment zei ik tegen mijn cardioloog dat ik ‘s nachts last van mijn hart had. Waarop zij zei: “Dat kan niet. In rust kun je geen last van je hart hebben.” Maar ik zuig dat toch niet uit mijn duim? Als ik die film terugdraai, had ik toen al vaatspasmen, maar was er nog weinig over bekend.

Mijn cardioloog stuurde me door naar het Amsterdam UMC, waar ze gespecialiseerd waren in klachten zoals de mijne. Dat was in 2019. Ik kwam bij professor Piek terecht, en hij dacht meteen aan vaatspasmen. Hij stelde voor om een coronaire functietest te doen, om het zeker te weten. Bij die test werd overduidelijk dat het vaatspasmen waren, in de variant Prinzmetal angina pectoris.  

Hoe is het om een coronaire functietest te ondergaan?

Bij dat onderzoek worden die krampen opgewekt met acetylcholine. Ondertussen kijken ze op een scherm wat er met je vaten gebeurt. Er wordt een steeds hogere dosis toegediend. Bij de vierde – maximale – dosis waren mijn vaten zó aan het krampen, dat ze helemaal niet meer zichtbaar waren op het scherm. Ik had het gevoel dat ik het loodje legde daar. Op een gegeven moment hoorde ik mijn hartslag helemaal dalen. Ik was zo benauwd. Daarna spoten ze een antistof in, en voelde ik die krampen weer wegzakken.

Bij de vierde  dosis waren mijn vaten zó aan het krampen, dat ze helemaal niet meer zichtbaar waren op het scherm. Ik had het gevoel dat ik het loodje legde daar.

Na de coronaire functietest had je een duidelijke diagnose. Hoe ging het inmiddels met je klachten?

Ik kwam bij cardioloog Tim van de Hoef terecht. Samen met hem heb ik heel veel medicijnen geprobeerd, ook nieuwe medicijnen. Maar helaas hadden ze allemaal maar een matig effect. Ik heb ook verschillende keren aan een studie meegedaan. Bij één studie kreeg je vier weken een medicijn toegediend en vier weken placebo. Nou, ik voelde meteen welke weken ik het medicijn kreeg, want de bijwerking daarvan was dat ik flinke hoofdpijn had.

Wat ook in mijn nadeel is: ik heb van nature een lage bloeddruk en hartslag. De meeste mensen zouden daar blij mee zijn, maar voor mij betekent het dat ik sommige medicijnen niet kan gebruiken.

Je zat bij het Amsterdam UMC, één van de voorlopers op het gebied van coronaire vaatdysfunctie. Desondanks konden ze jou niet echt van je klachten af helpen. Dat lijkt me vrij frustrerend.

Op een gegeven moment kreeg ik de diagnose ‘therapieresistente vasospastische angina pectoris’. Dat zegt al genoeg eigenlijk. Mijn cardioloog heeft ook gezegd dat ik er niet meer vanaf kom. Hij zei: “We gaan proberen om het nog een beetje draaglijk voor je te maken.” Nou, dat komt wel hard binnen. Ik besefte het eigenlijk wel, maar toch.

Hoe ging het ondertussen met je werk?

Ik zat inmiddels in een traject van het UWV. Van het UWV moest ik nog zoveel procent werken. Dat ging helemaal niet, maar je bent wel verplicht om wat te gaan doen. Ik werkte bij een bedrijfje dat schaatsen maakte. Heel licht werk; inpakken, dozen vouwen, dingen schoonmaken. Daar ging ik met de auto naartoe, en dan had ik onderweg al pijn op mijn borst. Ik werkte vier uur per dag, drie dagen per week. Als ik pijn op mijn borst kreeg, dan ging ik even zitten, even sprayen, en dan ging ik weer verder. Dat heb ik twee jaar volgehouden, maar op een gegeven moment dacht ik: dit trekt mijn gezondheid gewoon niet. Toen heb ik me ziekgemeld bij het UWV. Daarna begon het ‘gezeur’ met het UWV; ik moest anderhalf jaar wachten op een herkeuring. Uiteindelijk werd ik volledig afgekeurd.

Ik ging weg bij het UWV met een dubbel gevoel. Ik dacht: dit is voor nu het goede, maar het is helemaal niet een situatie waar je in wilt zitten.

Dat lijkt me nogal wat voor iemand die altijd graag gewerkt heeft…

Het is gewoon een straf. Ik ging weg bij het UWV met een dubbel gevoel. Ik dacht: dit is voor nu het goede, maar het is helemaal niet een situatie waar je in wilt zitten. Je wordt afgekeurd en nu is het definitief klaar met werken. Ik ben 56. Ik zou zeker nog 10 jaar moeten werken. Dat voelt zo raar.

Hoe vaak per dag heb je zo’n aanval?

Elke dag heb ik meerdere aanvallen. Dan gebruik ik nitrospray (2 pompjes) en hoop ik dat het afzwakt. Soms neemt het af, soms blijft het de hele dag zeuren. Er zit geen enkele lijn in die aanvallen. Het kan zowel in rust als na inspanning gebeuren, zelfs ‘s nachts. En wat ik ook vervelend vind is dat die aanvallen zoveel energie kosten. Ik word er echt heel moe van.

Je hebt een hartziekte die vooral bij vrouwen voorkomt. Bij vrouwen wordt er vaak veel te laat een diagnose gesteld omdat hun klachten niet altijd serieus genomen worden.  Maar jij als man hebt ook een lang traject moeten doorlopen voordat je klachten herkend werden.

Ik heb weleens een aanval gehad die zo erg was dat het niet wegzakte. Ik had een brief van prof. Piek die ik dan op de Eerste Hulp kon laten zien. Daar stond in dat ze mij een nitro-infuus moesten geven. Nou, ik kwam een keer ‘s nachts op de Eerste Hulp en liet die brief zien. Maar ze snapten gewoon niet wat ze moesten doen. Terwijl, als ze je een infuus geven, dan zakken je klachten weer en kun je weer naar huis. Ik kreeg daar een discussie, want ze zeiden dat ik naar het AMC had moeten gaan. Tja, het was midden in de nacht, dan ga je naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis…

Ik bel tegenwoordig niet eens meer een ambulance, want dat heeft helemaal geen zin. Ze doen net alsof het tussen je oren zit, omdat het niet aantoonbaar is op het ECG. Ik ben twee keer met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Maar dan kwam ik in het ziekenhuis, en dan werd er een beetje gereageerd van: wat doe je hier? Er zijn heel veel ECG’s van mij gemaakt, maar iedere keer was daar niets op te zien. Ze begrijpen het ziektebeeld gewoon niet. Dat moet meer bekend worden! Je hebt iets, en je weet zelf hoe je bent, maar wordt als klein kind behandeld.

Een ander voorbeeld van dat onbegrip: ik had een keer een recept voor nitrospray aangevraagd. Kort daarna werd ik gebeld door mijn huisarts omdat hij vond dat ik wel erg veel nitrospray gebruikte. Daar maakte ik uit op dat hij niet begrijpt hoe deze ziekte in elkaar zit. Nitrospray is mijn beste vriend. Ik gebruik het wel een paar keer per dag.

Ervaringen delen met andere patiënten vind ik het belangrijkste onderdeel van het hele revalidatietraject.

Je volgt nu een revalidatietraject bij Basalt voor vrouwspecifieke hartaandoeningen. Hoe vind je dat?

Ik vind het wel prettig, want we delen samen een ziektebeeld. Dat ervaringen delen met andere patiënten vind ik eigenlijk het belangrijkste onderdeel van het hele revalidatietraject. Na de training gaan we samen iets drinken in de kantine. Die heeft zus, die heeft zo… Ik ben zelf open over dit onderwerp, en ik heb al best veel meegemaakt op dit gebied. Ik beschouw mezelf wel als een soort ervarings’deskundige’, dus ik kan andere mensen best een hoop vertellen.

Als ervarings’deskundige’ kun jij ook goed beoordelen hoe dit programma werkt voor mensen met coronaire vaatdysfunctie. Wat zijn je bevindingen?

Ik vind de informatie die gegeven wordt heel belangrijk. Het is een aanvulling op de diagnose die je hebt gekregen. Maar dat kan soms hard aankomen. Het is niet even sporten, een beetje doorzetten en daarna er weer zijn. Zo werkt het helaas niet. Je wilt natuurlijk niet van het slechte uitgaan, maar je moet je wel realiseren dat dit een hele ommekeer in je leven is. Het is niet zomaar een griepje. Dat is voor anderen niet altijd te begrijpen. Als je een aanval hebt, dan voel je je echt slecht. Dan kun je even niets meer doen.

Zo’n revalidatiesessie bij Basalt kost mij ook altijd heel veel energie. Ik word er met de taxi naartoe gebracht. Daarna sporten, gesprekken met andere mensen, de terugreis. Dat zijn flink wat prikkels, en daarna moet ik altijd wel een tijd bijkomen.

Nitrospray is mijn beste vriend.

Hoe zit het met begrip in je eigen omgeving? Lukt het jou om aan mensen in jouw omgeving  uit te leggen waarom je niet werkt, of waarom je weleens een afspraak af moet zeggen?

Dat is niet uit te leggen. Mijn vrouw heeft een medische achtergrond, zij begrijpt het vaak wel. Zij zegt dat we ons moeten aanpassen aan wat we samen kunnen doen. Maar andere mensen snappen het gewoon niet. Ik ben inmiddels gestopt met uitleggen. Pas geleden zei iemand: “Jij zit toch lekker thuis.” Lekker thuis? Ik zei: “Ga jij maar eens lekker ziek thuis zitten.” Als je thuis zit omdat je vakantie hebt, dat is heel wat anders dan dat je ziek thuis zit. Ziek thuis zitten is gewoon niet leuk.

Heb je niet de behoefte om wat meer bekendheid aan deze ziekte te geven, zodat mensen het beter begrijpen?

Het is toch een lastige ziekte om uit te leggen. Naast die aanvallen van pijn op de borst heb ik bijvoorbeeld concentratieproblemen en vergeetachtigheid. Om die reden heb ik moeten stoppen met autorijden. Verder heb ik veel last van prikkels, dus ik probeer drukte te vermijden. Ik ga bijvoorbeeld niet altijd meer naar verjaardagen. En ik heb het altijd koud. Maar als je mij ziet… ik ben heel snel bruin en ik zie er fit uit. Dus mensen zien niet aan mij dat ik wat mankeer, dat maakt het lastig. Ik probeer het ook een beetje luchtig op te vatten. Want ik denk: als je te zwaar gaat doen, dan maak je het in je hoofd ook zwaarder. Maar het is echt wel een ommekeer. Vroeger zat ik nooit stil. Ik was altijd aan het klussen, altijd dingen aan het maken, mensen aan het helpen, aan het sporten. Dan zei mijn vrouw weleens: “Ga eens op de bank zitten.” Nu zit ik meer op de bank dan me lief is.

Als je thuis zit omdat je vakantie hebt, dat is heel wat anders dan dat je ziek thuis zit. Ziek thuis zitten is gewoon niet leuk.  

Heb je andere bezigheden kunnen vinden die wél lukken met jouw beperkingen?

Ik vond het leuk om retro racefietsen op te knappen. Dan zat ik lekker te sleutelen in mijn garagebox. Maar helaas gaat dat niet meer.

Sinds kort hebben we een grote vijver in de tuin. Dat is een leuke hobby. Maar daarnaast wil ik nog wel iets gaan zoeken om mijn sociale contacten te behouden. Want ik ben nog veel te jong om achter de geraniums te zitten. Op zich sta ik heel positief in het leven, maar je merkt dat veel dingen niet meer gaan. Ik zal mijn leven een nieuwe invulling moeten gaan geven.

Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt

Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.