Martine (nu 53 jaar) had tot een paar jaar geleden een druk bestaan: ze werkte fulltime in haar eigen praktijk als GZ-psycholoog, ze was de spil in haar gezin, deed aan sport en had een druk sociaal leven. Dat veranderde plotseling toen ze een SCAD[1] kreeg; een scheur in de kransslagader die ze ternauwernood overleefde. Er was een openhartoperatie met drie bypasses nodig om de schade te herstellen.
Er volgde een periode waarin Martine zichzelf op een andere manier leerde kennen. Ze wist haar professionele expertise en haar ervaringsdeskundigheid te combineren tot een nieuwe baan: Martine begeleidt nu patiënten die angstklachten hebben na een hartincident.
Twee jaar geleden kreeg je een SCAD. Kun je vertellen wat er gebeurde?
De eerste keer dat ik klachten kreeg was op een maandag. Ik zat in een online gesprek met een cliënt toen ik opeens een enorme druk op mijn borst voelde, in het kuiltje tussen mijn borsten. Ik kreeg het heel warm, ging erg zweten en voelde me heel raar. Ik heb dat gesprek snel afgerond en heb daarna mijn zoon geroepen. Ik zei tegen hem: “Ik voel me helemaal niet lekker. Bel maar een ambulance.” Mijn zoon belde eerst met de huisarts. De huisarts vroeg ik of ik op de praktijk kon langskomen. Maar voordat ik opstond, moest ik enorm overgeven. En daarna waren mijn klachten eigenlijk verdwenen. Mijn zoon was nog met de huisarts aan de telefoon, en die zei: “Kom toch maar even langs.” Ik ging lopend naar de huisarts, want het is vlakbij mijn huis. Op de praktijk werd er een hartfilmpje gemaakt, bloeddruk gemeten, hartslag. Alles was goed. Mijn huisarts zei dat het niet mijn hart kon zijn. Ze concludeerde dat het mijn maag moest zijn.
De week erna ben ik gewoon doorgegaan met wat ik altijd deed, want ik ging er dus vanuit dat het een maagprobleem was. Achteraf denk ik dat er die maandag een scheur in mijn kransslagader is ontstaan. En die week heb ik eigenlijk alles gedaan wat je absoluut níet mag doen als je een scheur in je kransslagader hebt: fietsen naar het werk, zware dingen tillen, een enorm zware personal trainingssessie.
In die week heb ik eigenlijk alles gedaan wat je absoluut níet mag doen als je een scheur in je kransslagader hebt.
Hoe ging het daarna?
Op zaterdagavond ging ik met vriendinnen naar een Italiaans restaurant. ’s Avonds lag ik in mijn bed en voelde ik die pijn weer opkomen. Maar ik dacht: het is mijn maag, ik heb waarschijnlijk iets teveel gegeten. Dus ik heb een paracetamol genomen en ben weer in slaap gevallen. De dag erna had ik nergens meer last van. Ik ging hardlopen, en lapte daarna nog even wat ramen. En toen kwam het weer terug. Ik wist meteen: dit is niet oké. Het voelde nu veel meer als een olifant die op mijn borst drukte. Ik heb direct de huisartsenpost gebeld, en gelukkig zeiden ze dat ik langs kon komen. Mijn man bracht mij er met de auto naartoe. Ik zei tegen hem: “Je moet echt opschieten, want er is echt iets helemaal niet in orde.”
Bij de huisartsenpost werden we doorgestuurd naar de Eerste Hulp. Daar konden ze niet direct vinden wat er aan de hand was. Er werd tegen mij gezegd: “Misschien kun je even terug naar de wachtkamer, dan gaan we even overleggen.” Maar ik zei: “Ik kan echt niet terug naar de wachtkamer. Jullie moeten echt iets doen, want het is echt niet oké.” Ik had het steenkoud, en ik begon weer over te geven. Toen hebben ze me doorgestuurd naar de Eerste Hart Hulp, waar ze bloed hebben getest, en toen bleek dat ik een hartinfarct had. Ik kreeg een hartkatheterisatie[2], en daarna kreeg ik de precieze diagnose: SCAD. Dat staat voor Spontaneous Coronary Artery Dissection. Dit betekent dat de verschillende lagen van de vaatwand los van elkaar geraakt zijn; een soort scheurtje in de kransslagader. Bij mij sloot het flapje van de scheur mijn linkerkransslagader af. Toen de cardioloog dit probeerde open te maken, om mijn leven te redden, scheurde het verder door. Daardoor was er een openhartoperatie nodig om om de situatie te redden. Ik kreeg drie bypasses.
Dat zal even flink schrikken zijn geweest. Was er bij jou sprake van risicofactoren, zoals leefstijl of erfelijkheid?
Nee, er zitten geen hart- en vaatziekten bij mij in de familie. Mijn bloeddruk was altijd laag, en mijn cholesterol was ook in orde. Al moet ik er wel bij zeggen dat mijn laatste cholesterolmeting alweer zes jaar geleden was. Pas later heb ik gehoord dat je cholesterol kan gaan stijgen als je in de overgang komt. Dan zegt een meting van zes jaar geleden niet zoveel meer. Je zou dat veel vaker moeten meten. En verder leefde ik gezond. Ik had geen overgewicht, geen risicofactoren. Maar achteraf denk ik dat er wel sprake van stress was.
Waar zat die stress in? Had je een drukke baan?
Als ik nu terugkijk op mijn leven van tien jaar geleden, dan zie ik dat ik wel een type A persoon was, die alle ballen in de lucht hield. Ik werkte in loondienst, maar was daarnaast een eigen psychologiepraktijk aan het opbouwen. Ik deed een opleiding voor cognitief gedragstherapeut en was een boek aan het schrijven. We waren net verhuisd en zaten nog in een verbouwing. Voor mijn drie kinderen was ik huiswerkbegeleider, taxichauffeur en nog veel meer. Als je mij toen gevraagd zou hebben of ik stress had, dan zou ik dat ontkend hebben. Want ik vond alles leuk en ik kon het wel aan. Dat dacht ik althans, want als ik nu terugkijk, dan was het misschien toch wel iets teveel van het goede.
Ik heb het opgedeeld in drie fases: eerst lichamelijk herstel, daarna je angst overwinnen en daarna je leven opnieuw inrichten.
Na de SCAD kwam je jezelf flink tegen. In een interview beschrijf je dit als een periode van donker en kou. Kun je eens beschrijven wat allemaal door je heen ging?
Het begint al met dat je met geweld bent open gezaagd, om het zo maar eens te zeggen. Dat lichamelijk herstel vond ik echt wel pittig. Zeker in combinatie met alle medicijnen die je dan krijgt. Ik kreeg bètablokkers en daar werd ik heel somber en depressief van. Ik wilde niemand zien en ik was echt niet mezelf. Tot een fysiotherapeut tegen mij zei: “Wat slik jij veel.” Zij nam contact op met de cardioloog en daarna mocht ik de bètablokkers halveren. Toen ging het al iets beter.
Toen ik lichamelijk een beetje opgekrabbeld was, volgde er een periode waarin ik heel angstig was. Ik durfde niet alleen thuis te blijven of met de hond te wandelen. Terwijl ik eigenlijk wel wist dat ik dat juist wél moest doen om de angst aan te pakken. Dus toen ben ik met mijn angsten aan de slag gegaan.
En daarna volgde er een periode waarin ik mijn leven weer een beetje probeerde op te pakken. Ik zag er weer uit als als tevoren, en mensen dachten: Martine is er weer. Maar die Martine was niet meer diegene die ze ooit was.
Ik heb het een beetje opgedeeld in die drie fases: eerst lichamelijk herstel, daarna je angst overwinnen en daarna je leven opnieuw inrichten.
Even terug naar de tweede fase. Na het lichamelijk herstel moest je angsten gaan overwinnen. Hoe heb je dat gedaan?
Ik ben zelf cognitief gedragstherapeut, dus in theorie weet ik wel wat je dan wel en niet moet doen. Maar in praktijk merkte ik dat ik situaties ging vermijden. Ik ben toen bewust mijn angsten onder ogen gaan zien, en heb mezelf gedwongen om dingen weer op te pakken: alleen op pad gaan, gaan wandelen. In die periode had ik hartrevalidatie, daar was ik wel blij mee. Maar die hartrevalidatie duurde maar zes weken, en dat vond ik wel wat te kort. Na die zes weken dacht ik: ik kan dit nog helemaal niet alleen. Ik heb toen een vervolgtraject gevonden bij Boncura GGZ. Dat was een groepsbehandeling voor mensen die nog angst en paniek overgehouden hebben na een hartincident. Dat traject heb ik 12 weken lang gedaan. Daarbij leer je jezelf weer wat beter kennen; je valkuilen, gedragspatronen. Veel van die mensen, en ikzelf dus ook, bleken wel een beetje A-type mensen te zijn. Perfectionistisch en geneigd om te pleasen. Dat is op zich niet verkeerd, maar het is wel handig om dat een beetje te doseren.
Dat appje was zo’n belangrijk moment in mijn leven.
Die groepstherapie kreeg voor jou een bijzonder staartje…
Na die 12 weken kreeg ik een berichtje van de cursusleider, en eigenaar van Boncura. Hij vroeg: “We hebben een functie open. Zou je er eens over willen nadenken of je dat zou willen?” Dat vond ik heel bijzonder. Ik wist nog helemaal niet wat ik ging doen met mijn leven. Ik was meer bezig met het perspectief van: morgen ben ik er misschien niet meer. En anders gebeurt het volgende week wel. Dat hart gaat een keer doormidden scheuren.
Dat appje was zo’n belangrijk moment in mijn leven. Want toen dacht ik: jeetje, er is iemand die gewoon gelooft dat ik volgend jaar nog leef, want hij biedt mij gewoon een baan aan. Ik ben toen met die cursusleider in gesprek gegaan. Ik wilde eigenlijk nog geen cliënten behandelen, want ik vind dat je eerst zelf helemaal oké moet zijn voordat je als psycholoog andere mensen kunt behandelen. Maar het ging om een baan als praktijkopleider voor de GGZ-opleiding. We zouden samen de groepsbehandeling die ik zelf had gevolgd verder gaan ontwikkelen en geven. Dat kon ik prima.
Dat is allemaal heel goed gegaan. We hebben die groepsbehandeling samen verder doorontwikkeld, en die geef ik nu samen met hem, met heel veel plezier. Ik ben nog steeds zo dankbaar dat ik een baan kreeg aangeboden terwijl ik eigenlijk nog 100% ziek was. Ook geef ik nu de psychologische modules van de hartrevalidatie
Wat biedt dit hartrevalidatietraject aan patiënten?
Dit hartrevalidatietraject omvat een heel pakket. Vanuit Hartrevalidatie en preventie Oost-Nederland krijgen patiënten de fitmodule aangeboden. Die bestaat uit fysiotherapie (zes weken, twee keer per week), maar ook zes leefstijlmodules (twee over voeding, twee over ontspannen en twee over bewegen) en twee psychologische modules, onder andere over stress en angst. Vaak horen we van mensen dat ze eigenlijk alleen voor de fysiotherapie kwamen, maar dat ze achteraf veel aan de psychologische modules hebben gehad. Dat vind ik heel mooi. Want die psychische klachten komen vaak pas later in het proces. Dan is het fijn dat mensen weten dat ze bij ons ook psychologische hulp kunnen zoeken als dat nog nodig is. En mensen vinden het heel waardevol dat ik zelf ervaringsdeskundige ben.
Als je mij toen gevraagd zou hebben of ik stress had, dan zou ik dat ontkend hebben. Want ik vond alles leuk en ik kon het wel aan. Maar als ik terugkijk, dan was dat niet helemaal zo.
Jij ziet veel mensen die plotseling een hartincident meemaken. Gaan zij door vergelijkbare fases heen of zitten daar ook verschillen in?
Je hebt mensen die een stent krijgen, en daarna geen klachten meer hebben. Die zijn vaak niet angstig. Maar bij mensen die heel acute dingen hebben gehad, of mensen die bijvoorbeeld heel lang hebben moeten zoeken naar een diagnose en niet zijn gehoord, zie je wel veel overeenkomsten. Bijvoorbeeld de angst om te bewegen. Of angst om te gaan slapen en niet meer wakker te worden. Constant je hart voelen, gestrest raken van het feit dat je hart er zomaar mee kan stoppen. Dat voortdurend alert zijn geeft allerlei stresshormonen in je lijf. We leren mensen hoe ze daarmee om kunnen gaan. Het geeft ook geruststelling dat ik als ervaringsdeskundige kan zeggen dat die angst nooit helemaal weggaat, maar dat je er wel mee leert leven.
Je was altijd heel sportief. Lukt het nu nog om aan sport te doen?
Vóór mijn SCAD deed ik aan hardlopen, ik deed tenniscompetitie en tennistraining. Ik deed ook veel yoga en tai chi. Ik gaf mindful walk- en run-cursussen. Nu sport ik eigenlijk heel weinig. Ik heb dan nog steeds klachten waarvan ik niet zo goed weet wat ik ermee moet; druk op de borst, vermoeidheid, een wazig hoofd. Onlangs heb ik een second opinion gehad bij de Ludwig Kliniek, en toen bleek dat er toch ook sprake is van microvasculaire vaatspasmen. Daar heb ik nu medicatie voor. Maar het is me nog niet gelukt om het sporten weer op te pakken. Ik probeer wel elke dag 8000 stappen te zetten, ik fiets naar mijn werk, en ik doe tai chi. Maar echt actief sporten lukt nog niet.
Het zou wel fijn zijn als de adviezen een beetje eenduidig zijn.
Bij SCAD zijn de adviezen voor sporten ook nogal verdeeld…
Ja, de adviezen zijn heel erg divers. De één zegt: “Je mag tot 10 kilo tillen.” De ander zegt: “Je mag tot 5 kilo tillen.” De één zegt: “Dit geldt alleen maar tot 3 maanden na je SCAD.” De ander zegt: “Dit geldt levenslang.”
Mijn cardioloog zegt: “Je mag rustig, recreatief bewegen.” Rustig tennissen kan dus wel, maar tenniscompetitie niet meer. Je mag geen sprintje meer trekken, niet meer ‘planken’. Niet meer naar de sauna. Eigenlijk niets meer doen wat druk op je vaten zet. Daar kan ik best mee leven, maar het zou wel fijn zijn als de adviezen dan een beetje eenduidig zijn. Of dat je advies op maat krijgt.
Je doet ook mee aan de SCAD-challenge. Kun je daar iets over vertellen?
Het UMC Utrecht heeft samen met de de Universiteit Utrecht een SCAD Vrouwenhart Challenge georganiseerd. 400 studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen kwamen bijeen om samen onderzoek naar SCAD op te zetten. Er is een onderzoeksvoorstel geschreven, en dat onderzoek gaat daadwerkelijk uitgevoerd worden. Samen met Cécile Colleye-de Wissel en Caroline Verhage (Stichting VrouwenHart) mocht ik uitleggen wat SCAD is. Als patiënt kun je zo iets betekenen voor de nieuwe generatie artsen en onderzoekers.
Je begeleidt hartpatiënten, je geeft presentaties en je bent ook al een aantal keer geïnterviewd. Wat drijft jou om dit allemaal te doen?
Onlangs had ik een vrouw in de psychologische module die met tranen in haar ogen naar me toe kwam. Ze zei: “Met jouw verhaal heb je mijn leven gered.” Ze had een interview met mij gelezen. De avond erna kreeg ze zelf klachten na het sporten; benauwd, pijn in haar arm, heel misselijk. Naar aanleiding van het artikel besloot ze de klachten serieus te nemen en de spoedpost te bellen. Uiteindelijk bleek ze ook een SCAD te hebben.
En een andere vrouw die ik pas geleden sprak, wilde haar hart laten checken bij de huisarts. Haar broer was op jonge leeftijd overleden aan een hartstilstand. De huisarts vond een check niet nodig, maar mede door mijn verhaal had ze toch doorgezet. Er bleek inderdaad iets met haar hart te zijn. Dus als ik met mijn verhaal dat soort dingen kan bereiken, dan vind ik dat prachtig.
Meer informatie over de behandeling bij Boncura GGz is hier te vinden.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
i.s.m. Maxine Bosman / Hart in Shape
[1] SCAD staat voor Spontaneous Coronary Artery Dissection. Dit is een spontane scheur (dissectie) in de kransslagaders. Door de scheur raken de verschillende lagen van de vaatwand los van elkaar. Daardoor kan er een bloedvat afgesloten raken en een hartinfarct ontstaan. SCAD komt vooral voor bij relatief jonge, gezonde vrouwen.
[2] Hartkatheterisatie is een ingreep waarbij de bloedvaten van het hart in beeld worden gebracht. Dit gebeurt met een dun slangetje, een katheter. Hiermee kan de arts via de bloedvaten bij het hart komen.
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.