Terugkijken heeft soms zin
In de afgelopen paar jaar heb ik veel vrouwelijke hartpatiënten geïnterviewd. Of om precies te zijn: 59 vrouwelijke hartpatiënten en twee mannen met een ‘vrouwenhart’ziekte. En in alle interviews kwamen er wel zaken ter sprake die niet optimaal waren verlopen. In het slechtste geval werd een vrouw met serieuze hartkrampen doorgestuurd naar een psychiater, omdat ze het zich allemaal inbeeldde. Met invaliderende gevolgen, omdat die vrouw lang bleef doorlopen met wat in feite een serieuze hartkwaal was. Helaas is dit niet eens een incident, maar heb ik het meerdere keren gehoord. En in het beste geval werd een vrouw vrij snel doorgestuurd naar een cardioloog die god op de hoogte was van specifieke vrouwenhartproblemen. Daartussenin zitten veel verhalen van vrouwen bij wie de klachten vaak niet tijdig herkend werden, waardoor er veel tijd verloren ging en die vrouwen met klachten rond bleven lopen.
Boosheid heeft over het algemeen geen zin, want daarmee krijg je die verloren gezondheid niet terug. Maar terugkijken loont wél, als je die negatieve ervaringen tenminste gebruikt om er leerpunten uit te halen. Hieronder staat een aantal leerpunten uit al die interviews.
Op zoek naar een diagnose
Ben je nog op zoek naar een diagnose? Dan is het zaak om goed op je eigen gevoel te vertrouwen, en zoveel mogelijk inzichtelijk te maken dat er echt iets aan de hand is.
- Luister naar jezelf. Vertrouw je niet-pluis gevoel. Als je denkt dat er echt iets mis is, dan moet je daar wat mee. Wees daarin volhardend.
- Hou een medisch dagboek bij. Daarmee kun je inzichtelijk maken hoe vaak je klachten optreden, in wat voor situaties en hoe lang ze duren. Dat geeft de arts ook meer duidelijkheid.
- Heb je twijfels over de diagnose van je arts? Vraag dan om een second opinion. Liefst bij een cardioloog die gespecialiseerd is in het vrouwenhart.
- Denk niet te snel: de arts zal het wel beter weten dan ik. De arts is opgeleid in het ziektebeeld, maar jij kent je eigen lichaam het best.
- Wees je bewust van je eigen risicofactoren. Zitten hart- en vaatziekten in de familie? Heb je tijdens je zwangerschap complicaties gehad? Heb je een periode veel stress gehad. Noem ze bij de arts, zodat die daar rekening mee kan houden.
- Maak een vragenlijst en neem die mee naar je arts. Want tijdens het gesprek krijg je zoveel informatie dat je nog weleens iets vergeet.
- Ga niet alleen naar de arts, maar samen met iemand. Twee horen meer dan één.
- Vraag of je het gesprek met de arts op mag nemen. Dan kun je er later op je gemak nog eens naar luisteren.
- En word je ondanks bovenstaande maatregelen nog steeds niet serieus genomen? Dan kun je een klacht indienen bij het ziekenhuis.
Omgaan met de nieuwe situatie
Heb je de diagnose hartziekte gekregen? Dan is het zaak om daar een goede invulling aan te geven, waarbij je rekening houdt met beperkingen en eventuele angsten, maar waarbij je ook een mooi leven voor jezelf en je naasten kunt leiden.
- Zorg goed voor je lijf, dan zorgt het ook goed voor jou. Beweeg, eet gezond en doe leuke dingen.
- Doe wat je kan. Stel het niet uit. Maak die reis die je al van plan was, en wacht er niet te lang mee.
- Zoek naar wat nog kan en lukt. Met de juiste hulp is er meer mogelijk dan je misschien denkt. Heb je het gevoel dat de hartrevalidatie te zwaar voor je is? Ga dan op zoek naar een revalidatieprogramma dat aangepast kan worden aan jouw ziektebeeld. Was je altijd al sportief en weet je nu niet goed wat er nog kan en mag? Ga dan op zoek naar bijvoorbeeld een sportcardioloog die jou daarbij kan helpen.
- Geniet van het leven. Het leven is te kort om dat niet te doen. En je weet niet wanneer het eindigt.
Je bent niet gek!
Als ik uit al die interviews één advies zou mogen kiezen, dan is dat: Je bent niet gek. Heb je plotseling ondraaglijke pijn in je maagstreek die je niet herkent, dan is dat vreemd. Ga je al jarenlang op de fiets naar je werk en lukt dat fietsen plotseling niet meer, dan is dat ook vreemd. Dat ligt meestal niet aan je fiets of aan je conditie. Krijg je de diagnose ‘stress’ terwijl je eigenlijk helemaal niet het gevoel hebt dat je stress hebt? Ook vreemd.
Veel vrouwen hebben mij verteld dat ze opgelucht waren op het moment dat ze een diagnose kregen. Terwijl die diagnose soms niet mals was. Maar voor hen was het eindelijk een bewijs dat ze niet gek waren. Heel begrijpelijk, maar ook ontluisterend. Liever een hartziekte dan denken dat je gek bent…
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.