Ilona was een gezonde vrouw van 31. Totdat ze na een verkoudheid niet meer goed herstelde. Ze bleef maar hoesten en kwakkelen. En moe… na een wandeling van 200 meter was ze al bekaf. Na een paar weken was ze het zat en ging ze naar de huisarts.
Wat was de reactie van je huisarts?
“Hij luisterde naar mijn longen en hoorde een licht ruisje. ‘Als je dat volgende week nog hebt, kom dan maar terug’ zei hij. Ik heb meteen een afspraak gemaakt voor de week erna. Maar die afspraak is er nooit meer gekomen, want na een paar dagen was mijn hoest zo zwaar dat ik naar de huisartsenpost ging. Daar werd ook mijn bloeddruk en hartslag gemeten, en die bleken veel te hoog. Ik mocht meteen door naar de spoedeisende hulp. Ik mocht er niet meer zelf met de auto naartoe rijden, dus ik moest even een buurvrouw vragen om me te brengen.”
Toen lag je plotseling op de spoedeisende hulp…
“Er werden allerlei testen gedaan. Er werd gedacht aan een longontsteking, longembolie, corona. Maar dat was het allemaal niet. Het was heel warm die dag, dus zelf dacht ik dat ik misschien gewoon wat vocht vasthield van de warmte. Maar uiteindelijk kreeg ik de diagnose: hartfalen.”
In het ziekenhuis werd gezegd: ‘We weten niet hoe het komt. Je bent te jong, geen overgewicht, geen drank, drugs of roken.
Dat is even een heftige diagnose voor een jonge vrouw…
“Ik was er naïef onder. Laks misschien wel. Ach, het komt wel goed. Nu ben ik even aan de pillen, maar straks ben ik lekker weer thuis en er weer vanaf. Volgende week ga ik weer lekker werken. Maar na een tijdje kwam het besef: dit is blijvend. Ik blijf de rest van mijn leven aan de medicatie.”
Plotseling moest je medicijnen gaan slikken. Hoe ging dat?
Ik kreeg drie soorten medicijnen. In het begin had ik wel last van bijwerkingen, onder andere van de betablokker. Maar in overleg met de arts heb ik die veranderd naar een ander middel. En van een ander medicijn hebben we de dosering verlaagd, omdat ik daar ook veel last van had. Ik slik nu drie medicijnen in een hele lage dosis, en dat gaat goed.
Ik was er naïef onder. Ach, het komt wel goed. Volgende week ga ik weer lekker werken.
Waren er bij jou bepaalde risicofactoren, zoals een ongezonde leefstijl? Of zitten er hart- en vaatziekten in de familie?
“In het ziekenhuis werd steeds gezegd: ‘We weten niet hoe het komt. Je bent te jong, geen overgewicht, geen drank, drugs of roken. En er is geen zichtbaar hartletsel.’ Er lijkt ook niet echt sprake van erfelijkheid. Wat er wel mee te maken kan hebben: ik heb al sinds mijn jeugd last van migraine. En ik had tijdens mijn jeugd ook een mindere doorbloeding. Ik had bijvoorbeeld altijd last van wintertenen.”
Moet je nu ook zoutarm dieet volgen?
“Ja. Daar begonnen ze mee in het ziekenhuis. Toen ik al een dag in het ziekenhuis lag, kreeg ik eindelijk iets te eten. Ik had er zo’n zin in. Maar… het was niet te eten. Er zat geen zout in! Dat hadden ze me niet verteld.
Dat zoutloos eten is echt niet lekker. Toen ik weer thuis was, heb ik een paar afspraken gehad met een specialistisch verpleegkundige, en die zei: ‘Je mag best wel wat aardiger voor jezelf zijn. En een keertje zondigen mag ook wel.’ Ik eet nu zoutarm. Dat is een heel verschil met zoutloos[1]. En soms ga ik nog weleens naar de Mac. Maar dan eet ik de rest van de dag wel helemaal zoutloos. Ik merk dat ik eraan ben gaan wennen, en dat ik minder behoefte heb aan zout. Ik mis het eigenlijk niet.”
Bij een revalidatiecentrum zit je veilig. Als er daar iets gebeurt, kan er altijd iemand ingrijpen. Maar bij een gewone sportschool is dat natuurlijk anders.
Heb je na je ziekenhuisopname een revalidatietraject gevolgd?
“Jazeker. Dat traject bestond uit infosessies, training en bijvoorbeeld gesprekken met maatschappelijk werkers. Ik had het meeste aan de infosessies. Daar werd uitgelegd wat hartfalen specifiek inhoudt, waar je op moet letten met voeding, wat de omgeving kan doen.
En ook de trainingssessies waren heel nuttig. Toen ik uit het ziekenhuis kwam, was mijn conditie nul. Maar tijdens de revalidatie ging dat steeds beter. Ik ging ook thuis steeds een rondje om mijn flat lopen. Dan moest ik daarna wel even bijkomen, maar ook dat ging steeds beter.”
Hoe was de revalidatiegroep samengesteld? Was je de jongste?
“Het was behoorlijk gemengd. Veel ouderen natuurlijk, maar ook wel jonge mensen. Mannen en vrouwen. In zo’n groep hoor je ook de verhalen van anderen. Sommigen hadden ook nog andere ziektes, of hadden een hartoperatie ondergaan. Dan dacht ik: dan valt het bij mij nog wel mee.”
Ben je tevreden over de begeleiding vanuit het ziekenhuis?
“Ja, ik had in het begin vooral contact met een verpleegkundig specialist. Ook na mijn ziekenhuisopname mocht ik haar nog bellen als ik vragen had, en dat heb ik best weleens gedaan. In het ziekenhuis is ook een speciale Hartfalenpoli, dat is wel fijn.”
Doe je nu nog aan sport?
“Ik ben nog op zoek naar een goede manier om te sporten met begeleiding. Want ik durf nog niet op een gewone sportschool te gaan sporten. Bij een revalidatiecentrum zit je veilig. Als er daar iets gebeurt, kan er altijd iemand ingrijpen. Maar bij een gewone sportschool is dat natuurlijk anders.”
Ik ben weer volledig aan het werk en dat gaat prima. Ik zit wel de rest van mijn leven vast aan de medicatie, maar dat is goed te doen.”
Hoe is je leven nu?
“Ik ben weer volledig aan het werk en dat gaat prima. Ik zit wel de rest van mijn leven vast aan de medicatie, maar dat is goed te doen. Ik heb het gevoel dat ik mijn leven weer een beetje op de rit heb gekregen.”
Als je je leven vóór en na de diagnose een cijfer zou moeten geven, welk cijfer zou dat zijn?
Voordat ik hartfalen kreeg zou ik mijn leven een 7 geven. Daarna is het een 6,5 geworden. Maar dat is puur vanwege de medicatie, en omdat ik de rest van mijn leven aan de cardioloog verbonden blijf.
Waarom wilde je jouw verhaal vertellen?
Omdat mijn verhaal vrij uniek is. Ik was jong, had een gezonde leefstijl, ik rookte niet, geen drank of drugs, geen overgewicht. Het kan zomaar gebeuren.
Tekst: Annemiek Hutten/Het Vrouwenhart Spreekt
In samenwerking met Maxine Bosman/Hart in Shape
[1] Een zoutarm dieet is minder strikt dan een zoutloos dieet. Een zoutarm dieet komt erop neer dat je geen extra zout aan het eten toevoegt. Bij een zoutloos dieet moeten speciale producten gebruikt worden, zoals zoutloos brood. De inzichten op dit gebied zijn overigens ook volop in ontwikkeling. Sommige hartpatiënten hebben bijvoorbeeld in het verleden het advies gekregen om onder de 3 gram te blijven.
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.