Het verhaal van Mia
Mia is 49. Ze is getrouwd en heeft drie volwassen kinderen waarvan er één nog thuis woont. Vier dagen per week werkt ze in een verzorgingshuis. Op haar vrije dag gaat ze vaak bij haar ouders langs om hen te helpen met boodschappen of het huishouden. In het weekend maakt Mia graag lange wandelingen met haar man, spreekt ze af met haar vriendinnen, of vindt ze het leuk om gewoon een beetje in de tuin te wandelen.
Maar dat wandelen… dat lijkt wel een beetje minder gemakkelijk te gaan dan voorheen. Mia heeft soms moeite om haar man bij te houden. En soms krijgt ze ook andere rare klachten. Een vervelend, drukkend gevoel rond haar borstkas. Ze wordt er ook heel misselijk bij. Dat gevoel houdt dan een paar uur aan, als een soort aanval. En er zit geen enkele lijn in. Soms gebeurt het als ze ’s avonds op de bank zit, maar het kan ook tijdens haar werk gebeuren.
Na een paar van die aanvallen gaat Mia toch eens naar de huisarts. Die vermoedt dat het hyperventilatie is. Tja, dat kan best. Mia heeft natuurlijk ook best veel ballen in de lucht te houden. Maar ja, dat lost het probleem niet op. Op een avond heeft ze een aanval die erger is dan anders. Daarom belt Mia de huisartsenpost, en gelukkig mag ze even langskomen. Maar een paar uur later wordt Mia daar weer weggestuurd, want er is niets te vinden. Op dat moment heeft ze ook geen klachten meer. Het zal wel stress zijn, wordt er gezegd.
Inmiddels worden Mia’s klachten zo erg dat ze het wandelen maar laat zitten, want daar is weinig lol meer aan. Ze moet telkens stoppen om even bij te komen. En die ‘pijnaanvallen’ lijken ook steeds erger te worden. Zo gaat het een tijdje door, waarin Mia steeds meer aan zichzelf begint te twijfelen. Is de kracht van stress zo erg dat je je dit soort klachten kunt inbeelden, vraagt ze zich af.
Tot Mia een keer een interview leest in een vrouwenblad. Over een vrouw die net zoals zij met klachten liep die niet herkend werden. Iets met een vrouwenhart.
Drie maanden later zit Mia bij een cardioloog die gespecialiseerd is in het vrouwenhart. Die herkent haar klachten direct en heeft er ook een naam voor: coronaire vaatdysfunctie. Het betekent dat de doorbloeding van de bloedvaten rondom haar hart niet goed is. Het is haar hart! Je zou verwachten dat Mia hier best van schrikt. Maar eigenlijk is ze vooral opgelucht. Eindelijk een diagnose. Ze is dus niet gek!
Mia slikt nu medicijnen, waarmee ze de klachten deels kan verlichten. Helemaal weg gaan ze helaas niet. Wandelen doet Mia nog steeds, maar wel kortere afstanden, en in een lager tempo.
Er zijn wel duizenden Mia’s
Het verhaal van Mia staat niet op zichzelf. Bepaald niet. Er zijn honderden, of eigenlijk wel duizenden vrouwen zoals Mia. Die op zoek zijn naar een oorzaak voor hun klachten. Die naar de psycholoog gestuurd worden voor stressklachten, naar de fysiotherapeut voor schouderklachten of naar de MDL-arts voor maagklachten. Maar als die klachten eigenlijk vanuit het hart komen, dan komen die vrouwen daar niets verder mee. Voor die vrouwen – of hun naasten – kan het nuttig zijn om de verhalen van andere patiënten te lezen.
Clancy: “In de weken voor mijn hartinfarct merkte dat het sporten lastiger ging. Als ik op de fiets zat en ik ging een heuvel op, dan merkte ik dat mijn hart oversloeg. Maar ik dacht: joh, dat is gewoon stress. Als jonge vrouw moet je zoveel ballen hooghouden. Je hebt een jong kindje, je wilt je sociale leven op orde houden, je wilt blijven sporten, je wilt je werk goed doen. En je wilt natuurlijk ook een goede moeder zijn, want als jonge moeder ben je ook een beetje onzeker.“
Lilian: “Ik ben verschillende malen bij de cardioloog geweest, ook verschillende malen met een ambulance opgehaald, maar dan ook weer steeds naar huis gestuurd. Inmiddels kon ik niet méér dan een klein rondje lopen, en het lukte me niet om dat uit te breiden.“
Clancy: “Toen ik mijn veters aan het strikken was, voelde ik die pijn weer opkomen. Dit keer was het heftiger. Ik was alleen thuis en belde meteen de huisarts. De assistente vroeg: “Kun je deze kant op komen?” Maar ik antwoordde: “Nee, ik kan nu echt niet opstaan. En op dit moment kan niemand mij brengen.” Ik werd in de wacht gezet, en de assistente ging overleggen met de huisarts. Maar ondertussen werd die pijn steeds erger. Ik kreeg tintelingen in mijn armen en benen, kramp in mijn kaken, pijn tussen mijn schouderbladen. Mijn vingers verkrampten ook helemaal. Op een gegeven moment dacht ik: ik kom hier niet verder mee. Met mijn verkrampte vingers heb ik toen 112 gebeld. Ik stuurde ook mijn man een vrij onleesbaar bericht, dat hij gelukkig wel begreep. Hij kwam meteen thuis en vond mij kronkelend op de grond. Hij nam het contact met de centrale van mij over tot de ambulancebroeders kwamen.“
Waarom gaan deze verhalen zo vaak over het vrouwenhart?
Vrouwen die een hartziekte of hartinfarct hebben, hebben soms andere symptomen dan mannen. Ook zijn er specifieke hartaandoeningen die veel vaker bij vrouwen dan bij mannen voorkomen, zoals coronaire vaatdysfunctie of SCAD. Inmiddels begint dat steeds meer door te dringen bij hulpverleners. Maar het diagnosticeren van die hartproblemen blijft lastig.
Martine: “De huisarts zei: “Kom toch maar even langs.” Ik ging lopend naar de huisarts, want het is vlakbij mijn huis. Op de praktijk werd er een hartfilmpje gemaakt, bloeddruk gemeten, hartslag. Alles was goed. Mijn huisarts zei dat het niet mijn hart kon zijn. Ze concludeerde dat het mijn maag moest zijn.“
Marga: “Toen ik een diagnose kreeg, voelde ik allereerst opluchting. Eindelijk werd het vastgesteld, serieus genomen. Vanaf dat moment konden we oplossingen gaan zoeken. Maar ik voelde ook boosheid, omdat ik herhaaldelijk heb aangegeven dat het niet in orde was. Ik heb herhaaldelijk gevraagd om een second opinion, maar daar kreeg ik geen verwijzing voor. En ik voelde ook verdriet. Ik realiseerde me dat het vanaf nu allemaal anders zou gaan worden.“
Kom je met het vermoeden van hartklachten op de SEH, dan wordt er een hartfilmpje gemaakt. Soms worden er aanvullende onderzoeken gedaan, zoals een echo van het hart, een fietstest of een hartkatheterisatie. Maar juist problemen bij het vrouwenhart laten zich niet altijd ‘vangen’ in dat soort onderzoeken. Dat is één probleem. Een ander probleem is dat het vrouwenhart lange tijd onderbelicht is gebleven. Daardoor zijn specifieke vrouwenhartaandoeningen nog onvoldoende opgenomen in protocollen en statistieken. Waardoor vrouwen nog steeds onterecht naar huis gestuurd omdat de protocollen dat adviseren. Terwijl die vrouwen gewoon klachten blijven houden.
In die gevallen waar onderzoeken niets uitwijzen, bieden (vrouwen)hartverhalen aanvullende informatie. Die verhalen maken zichtbaar wat anders onzichtbaar blijft: vage klachten of aanvallen van vage pijnen, onverklaarbare symptomen. De manieren waarop vrouwen hun klachten soms zelf ‘wegredeneren’. Door deze inzichtelijk te maken, kunnen klachten eerder herkend worden. Door zorgverleners, door die vrouwen zelf of door mensen in hun omgeving.
Geeke: De cardioloog die de intake deed, vroeg keer op keer of ik last had van pijn op de borst en benauwdheid. Dat had ik niet. Er werd een troponine-bloedtest gedaan, en toen bleek dat ik een hartinfarct had. De cardioloog was er zelf ook verbaasd over. Hij zei dat hij dacht dat ik een ‘gevalletje google’ was toen hij me binnen had zien lopen.
Ik ben niet gek
De verhalen van andere vrouwen geven ook (h)erkenning. Met een h tussen haakjes. Herkenning, omdat ze zien dat andere vrouwen ook dat soort rare klachten hebben. Misschien zijn ze dan toch niet gek… En erkenning omdat ze nu ook aan anderen kunnen laten zien dat die klachten niet helemaal uit de lucht gegrepen zijn. Want soms zijn de reacties uit de omgeving ook niet bepaald begripvol.
Iris: Wat je aan iemand ziet, is niet per se hoe iemand is. Ga ik bijvoorbeeld gezellig een dagje naar een attractiepark, dat hou ik vol. Dat deel ik dan op social media, en dat is dan wat mensen zien. Maar ze zien niet dat ik onderweg naar huis in de auto alweer lig te slapen. Of dat ik er wel een paar dagen van bij moet komen.
Deel je hartverhaal
Verhalen zoals die van Mia en al die anderen laten zien hoe belangrijk het is om goed te luisteren naar patiëntenverhalen. Want als medische onderzoeken niets uitwijzen, kan dat verhaal aanvullende informatie geven.
💬 Heb jij een hartverhaal dat je wilt delen?
Laat het dan weten via info@hetvrouwenhartspreekt.nl
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt
Het verhaal van Mia is gebaseerd op de verhalen van vrouwen met een vrouwspecifieke aandoening. De citaten zijn afkomstig uit de interviews van Het Vrouwenhart Spreekt
Alle artikelen op deze website zijn eigendom van Het Vrouwenhart Spreekt. We stellen het op prijs als u deze zoveel mogelijk deelt, zodat de verhalen en ervaringen van de vrouwenhartpatiënten gehoord worden. Graag wel vanuit deze pagina, zodat de bron duidelijk is. Wilt u (delen van) deze tekst kopiëren om ergens anders te plaatsen? Neem dan s.v.p. contact op via het contactformulier op deze website.